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  • がん患者の気持ちは,がん患者にしかわからない(前向きな意味で)
  •  先日,国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部が主催する公民館カフェ「がん治療医が“がん”となり、見えたこと、考えたこと!」に行ってきた。
    http://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/05survivor/20160525.html
     公民館カフェは東京・月島の公民館で,がんにまつわるさまざまなテーマをもとに,お話を聞いて,みんなでお茶を飲みながら語り合うというもの。

     今回は大腸がんの専門医で,進行胃がんに罹患した金沢赤十字病院 西村元一先生が金沢からいらっしゃってご登壇。

    以下サイトから引用。

    <西村先生からのメッセージ>
    30年余りがん治療医としてがん治療に携わってきましたが、今回がん患者となってみると医療者と患者さんの間に考えている以上に“ズレ”があることを実感しています。今までのがん治療医としての経験と、がん患者となった経験を活かし、医療者ならびに患者さんそれぞれに対していろいろ情報を発信することにより“ズレ”を少しでも減らし、よりよいがん治療環境につなげたいと思っています。

    *************************************************


    ドクターなので,冷静に自分の病状を把握して記録し,胃カメラの画像や術後の写真を示し,淡々と経緯や気持ちを話してくださった。
     そのなかで患者としての気持ちは,ずーっとうなずき続けるくらいよくわかった。
    ドクターだって同じ人間なので,患者になれば患者の気持ちになる。当たり前だけど,なんだかホッとした。

     1時間余りのお話は有意義だったけど,ひとつだけ心に残ったことを書くとしたら「がんになった気持ちは本人にしかわからない」。
     これは,本当にそうだと思う。やさぐれているわけじゃなくて,そういうものなのだと思う。逆にいえば,「がん患者の家族の気持ちは家族にしかわからない」。
     先生と先生の奥様は,おたがいそういう気持ちでいい関係を築いているそうだ。

     自分を振り返るとそうだもの。なってみてわかることばかりだった。
    そして,同じがん患者でも気持ちを100%わかることはないと思う。
     たとえば全摘再建した胸,わたしは乳輪乳頭をつくっていないし,下着をつけていれば全然わからないけど,脱げばあきらかに健側の胸とは違う。いろんな人の話を聞いて,「前と同じものができるとはかぎらない」ということはわかっていたので,まったく同じじゃないけど十分満足。
     だけど,「元通りにならなかった」って嘆いている人もいる。それは価値観の違いだからわたしにはわからないし,その人にもわたしの満足した気持ちはわからないと思う。

     主治医だって,がん患者はたくさん診ているけど,患者の気持ちはわからないと思うし。ましてや男性だし。
    今の主治医にひとつの文句もないけど,西村先生が主治医になったら最強だろうなー。

     でも,それでいいんじゃないかと思う。部位やステージ,生活環境でも違うだろうし。
     ときどき,「そんな言い方ないよね」って思うこともあるけど,それは,「がんになってないからわからないんだよなあ」とか「乳がんじゃないからわからないんだよなあ」と聞き流すことにしている。

     「わかってもらえない」んじゃなくて「わからないからしょうがない」を前提にしておけば,あんまり腹も立たないし,傷つくこともないだろうと思うことにしている。
    (でも聖人じゃないので,腹が立ったり傷ついたりするけど。言った人にもよるしね)

     先生は,現在も治療を続けながら講演や金沢マギーズの活動をされ,進行がんになったことで人生の目標を定めたそうだ。
     3年半前,「命にはかぎりがある」ということを身を持って知ったつもりだったけど,だんだんそれを忘れかけていて,がんになる前の自分のダメな部分が出てきている。あのころの気持ちを思い出させてもらったお話だった。

    サバイバーシップ支援部は「公民館カフェ」「オープンセミナー」「ご当地カフェ」(地方で開催)など,毎回ユニークなテーマで開催されているので,参加してみてはどうでしょ。

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  • サバイバーのゴスペルクワイア
  • 昨年から乳がんサバイバーで構成するゴスペルクワイアに参加している。全員乳がんサバイバーだけど,レッスンのときはおたがい病気の話は一切しない。だから,レッスンのときは乳がんだということを,ほとんど,というか,まったく意識することがない。
    先生は,ご自身もシンガーなので,ときには厳しいけど,ほとんどの時間は楽しい。素晴らしい先生。

    私が,このゴスペルクワイアに参加したいと思ったのは,一昨年のWith You東京でステージを見てから。
    もともとゴスペルには興味があって,がんになる前には別のゴスペルクワイアに参加していたこともあった。抗がん剤のタイミングとかで参加しなくなって,またそちらにも復帰したいと思いつつ,それは実現していない。

    With You東京で聴いたとき,なにかものすごく迫ってくるものがあった。「サバイバーのクワイアでしか伝わらないもの」がたしかにあった。
    いろんなライブを聴いて,胸に迫ってくることはこれまでもたくさんあったけど,そのどれとも違うなにかがあって,いっしょに歌ってみたいと思った。代表の方を会場でつかまえて,後日見学に行き,メンバーに加わることになった。

    先日,ある病院の患者会で歌う機会があり,そのあとの患者会のお話にも参加させてもらった。聴いていただいた方にとてもうれしい感想をたくさんいただいて,それもうれしかったけど,アクティブな奥様に無理やり連れてこられたという無口なお父さん(治療中・70代)が,笑顔でぼそっとひとこと,「またやってよ。」と言ってくれた。そのひとことが,すごくうれしかった。

    わたしがはじめて聴いたときに感じた歌の力や優しさを感じてもらえたんだと思った。自分が歌う側になって,ほんとによかったと思ったし,これからも「自分たちにしか歌えない歌」を歌って,自分たちも元気になり,誰かの心に小さくても光を灯すことができたらいいなと思う。
    笑顔で聴いてくれているのを見ると,こちらも元気にさせてもらえるのよね。

    ゴスペルは黒人教会音楽なので、神さまへの感謝や愛を歌っている。
    わたしはクリスチャンではないけど、神さまかもしれない大きな存在に感謝して歌っている。
    そして歌うことは、治療を始めた頃に力になってくれた人たちのことを思い出させてくれて、感謝の気持ちを忘れないようにしてもらえていると思っている。

    This Little Light of Mine, I'm Gonna Let it Shine!


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  • フェマーラ服用者に朗報(薬価が下がった)
  •  私は現在ホルモン治療中で,フェマーラを服用。今年の8月がくると3年服用したことになる。早いなあ。5年て長いと思ったけど,もう折り返し。
     フェマーラ10年のエビデンスは今のところないので,5年で終了となるんだろうか。10年飲みたい気もするするし,飲みたくない気もする。エビデンスが出れば飲むだろうなー。もしくは,そのとき治験とかやってたら参加するかもしれない。

     フェマーラはこれまでジェネリックが出ていなかったので,薬局ではいつも3か月で19,000円近く支払っていた。
     昨年だったか,ジェネリックが出たので変更すれば半分近くの支払いになる。そのころブログにも書いたけど,どうしようか悩んで変更しなかった。変更した方が自分のお財布にも医療費削減にも貢献するんだけど,いろいろ考えて変更しないことにした。

     4月に薬局に行ったとき,支払額は15,000円ちょっとになっていたので薬剤師さんに聞いたら薬価が下がったとのこと。
     年間にすれば12,000円程度安くなる。これはラッキー!
    薬剤師さんには「ジェネリックにすると,もっと安くなりますよ。」と言われた。
    それは,ごもっとも,わかっているんですけどね。

     どうせ入れないから見てもしょうがないけど,ときどき,がん保険のパンフレットやサイトを見ることがある。
     自分が,がんになる前も先進医療特約はわりと目にしてたけど,抗がん剤,ホルモン治療特約なんてあるのね。抗がん剤をやるごとに,ホルモン治療をやるごとに給付金がおりるらしい。
    これって,今だったら入っておけばよかったと思うけど,がんになってないと抗がん剤もホルモン治療もイメージわかないし,自分だったら入っていなかったかな。ホルモン治療は乳がんとか前立腺がんなどにかぎられるし。保険も博打みたいなもののような気もする。

    計算するといやになっちゃうけど,年間薬代で60,000円。旅行に行けるね。命を守るためだから,この出費はしょうがないけど。
    「がんになると本当にお金がかかるので,やっぱり早期発見がいいよ」と友だちには健診をすすめている。


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  • 桜の下を2日で50キロ歩いた!
  •  土曜日,この日は乳腺クリニックの定期診察で朝いちの予約,再建クリニックの診断書をもらいに行くというミッションがあった。乳腺クリニックがあるところは,桜がたくさん植わっていて,近くに緑道もあるので,朝から散歩して適当なところで電車に乗って再建クリニックに向かうことにした。たしかこのあたり昨年も歩いたなー。

     クリニックの近くの街路樹は八重桜なのでまだつぼみ。そのほか,周辺の道路脇に桜が植わっているので,見事な桜のトンネルに誘われトンネルに沿って歩いていたら,再建クリニックとはまったく違う方向に歩いていた。軌道修正して暗渠になっている桜の緑道を延々歩く。ずーっと桜の下を歩いていたので,幸せな気分だった。
     2時間ほど歩いたところで,さすがに疲れてきたのでGoogle Mapで検索すると再建クリニックの近くまでバスで行けそうな感じ。

    無事,診断書をピックアップして,東京タワーのあたりに行ったら田町にいるやっぺさんと合流。やっぺさんも午前中,桜散歩をしてきたということで,お昼を食べてさらに歩き出す。六本木あたりまで行く? ということになったはずが,なんとなく歩いていたら,また全然違う方向に向かっていたので,それはそれでよしとして,赤坂の日枝神社へ。
    ニューオータニの桜並木(ここも八重なのでまだつぼみ)→公園で豆餅を食べる(再建クリニックの近くにあるお昼頃には大福が売り切れてしまう和菓子屋さんでなんとか手に入れたもの)→四谷→某クリニックの前を通過・笑→皇居のお堀(気が狂ったような人出だったので早々に退散)→靖国神社(暗くて桜は見えない)→神保町スヰートポーヅで餃子定食→帰宅。という桜三昧の1日だった。

    家に帰ってiPhoneで確認したら32キロ近く歩いてるし! 高尾山→陣馬山の縦走よりも歩いたよ! 1,500カロリー近く消費(されたはず)。さすがに疲れたけど,炭酸のお風呂につかって,圧着ソックスをはいて寝たら足の疲れはほぼなしだったし,疲れも残らなかった。

    日曜日は,遠回りして桜並木の緑道を歩いて別なクリニックに必要な診断書をもらいに行って,深川へ。やっぺさんに「深川に行ってきまーす」とラインを送ったら,合流してくれるということで,門前中町で合流。深川の桜も川沿いにたくさん植わっていて,それは見事だった。人もほどほどだったし。和船に乗れるイベントをやっていたけど,着いた時間にはすでに予約いっぱいで乗船できず残念だった。次は和船で桜をながめたいなあ。

    清澄白河まで歩いて,ブルーボトルコーヒーに行こうと思ったらなんと行列。コーヒーに並ぶ気はないので(もともと並ぶのがキライ),雰囲気のよさそうなカフェを見つけていっぷく。サードウェーブのカフェはどこも混んでてびっくり。並んでコーヒー飲みたくはないなあ。ブルーボトルは日本初進出って言ってたけど,数年前に渋谷西武の地下に入っていたのを知ってるよーだ。でも,あのブルーボトルのロゴはかわいくて好き。

    ここでやっぺさんと別れて,暗くなったけど清澄白河のあたりを散歩して(以前働いていた会社の近くを通ってみて,潰れているかと思ったらまだあった。),森下から電車に乗って帰宅。

    この日も20キロ以上歩いてた。よく歩いたなあ。東京って,桜をたどって歩くと延々歩いていけるかもしれない。来週も桜吹雪のなかを歩こうかなあ。
    そして,2日で50キロ近くあるいたにもかかわらず,体重は現状維持くらいな感じだった。脂肪はなかなか手ごわいのであった。

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  • わりと真剣に減量中。
  •  すっかり更新がまばらになってしまった。
    今年の8月がくると手術から3年になる。
     胸はひとつなくなって,大きな傷が残り,シリコンが入っていて,体感的に違和感はあるけど,下着をつければまったくわからないくらいきれいに再建されている。
     フェマーラの服用も5年間とすればもう折り返し地点にきた。

     なにか普段と違うことがあるとドキリしたり,顔面から血の気がひいたりする瞬間はあるものの,最初のころの不安や恐怖感とは違ったものになってきてるし,四六時中,乳がんのことを考えているわけでもない。
    当時は,ほんとに四六時中考えていたような気がする。
     本を読んでインターネットで調べ,セミナーがあれば行けるものは行き,付きあいも乳がん関連の人が多かった。今は,関連で知り合った人が普通の友人になってる。

     よい意味でのど元を過ぎたんだろうなあと思う。とはいえ,再発の不安や恐怖はいつもある。あるけど,まあほんとにこれは,もう「神のみぞ知る」ことなので,不安や恐怖に浸食されてもしょうがないと思う。
     「神のみぞ知る」だけど,ほかの病気になるのもいやだし,多少再発防止にも役立つかもしれないので,せっかく生活改善をして身に着けた早寝早起きや飲酒量を控えるとか,野菜や果物をたくさんとる,腹八分にするとかは極力続けようと思っている。

     早寝早起きは,週末は深夜まで起きていたりして,ちょっと崩れかけているけど,平日はできるだけ0時前後には寝るようにして,6時台前半に起きるようにしている。ていうか,0時近くなると眠くなる。

     お酒は,もともと弱いので,しばらく飲まなくなったら量が飲めなくなったし,眠くなるので,以前みたいに朝までとか絶対にもう無理だ。ちょっと前に調子に乗って飲んだら帰りにリバースしたし。最近は飲みに行っても安上がりだ。

     野菜や果物は今でも意図的にとっているので◎。スムージーというか,そのときある果物や野菜を適当に切ってミキサーに入れて毎朝飲んでる。果糖の取りすぎになるのがちょっと心配なので,最近はバナナを半分にしたり,野菜を多くいれるようにしている。栄養士さんによると,はっさくなどの酸味のある柑橘類の方がいいとのこと。桃などは果糖が高いので要注意らしい。もともと酸っぱい果物が好きなのでOK.。

     腹八分目は…このところ全然できてなくて,案の定,せっかく5キロ近く減ったのが元の木阿弥で戻ってしまった。
     当時は,今思えばばかばかしいんだけど,乳製品を一切やめていた。毎日牛乳を飲み,チーズを食べていたのをやめたのも体重が減った一因だと思う。今でも前みたいに牛乳は飲まなくなったし,チーズも常備しなくなった。

     あと,腹八分にするとおなかの調子もいいし,夜間に途中覚醒せず熟睡できる気がする。因果関係はわからないけど,食べ過ぎるとおなかもからだも調子悪いのは間違いないので,やっぱり腹八分は健康的なんだと思う。

     で,その体重をどうするか。
    せっかくフェマーラで女性ホルモンをおさえているのに,太ったら脂肪細胞から女性ホルモンが出てしまってアウト。これは命にかかわるでぶだ。
    仕事のストレス(頭おかしい人からのパワハラと陰湿な嫌がらせ←近日中に法的に対処したいと思ってるくらいひどい)からの過食,とそこに逃げたくはないんだけど,実際ストレスが溜まると食べているのは間違いない。

    とはいえ,そんなんが原因で脂肪を増やして,体に影響が起こってもアホらしい(労災・笑)ので,ほんとに真剣に気合い入れて減量することに決めた(夏にひそかな目標もあるし)。どなたかのブログで「あすけん」というスマートフォンアプリを知って,やってみたらこれがなかなか効果を発揮して,なんかいい感じ。現在,1か月ちょっとで1.5キロくらい減った。

    「あすけん」はいわゆるレコーディングダイエットなんだけど,登録されているメニューや食材多く,カロリーだけでなく,脂質や炭水化物などの内訳まで分析できるところがいい。わたしは使っていないけどSNS機能もあって,ダイエットを志す人同士,励ましあえるところも長続きするコツかもしれない。

    しかしレコーディングしてみると,ほんと食べ過ぎてたことが目に見えてわかった。「そんなに食べてないのに太るのはフェマーラのせいだ」って思ってたけど,嘘です。食べてました。フェマーラさんのせいにしてごめんなさい。
    結構カロリー制限をきびしく設定したので,はじめたころはあすけんのキャラクターに毎日注意されてた。悲しそうな顔で「今日は食べ過ぎちゃいましたね」って言われると,「すいません」って感じになるんだよなあ。いっそ怒ってくれればいいのにー。

    ということで,4月いっぱいでなんとか3キロ減らして,6月までにさらに3キロ,なんとか減らす予定。できるのか? できるかどうかこうご期待(誰も期待してませんか)。


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