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  • 2014.07.29 第6回サバイバーシップを語り合う公民館カフェ
(ASCOレポート)。
  • 第6回サバイバーシップを語り合う公民館カフェ
「第50回アメリカ臨床腫瘍学会(ASCO) に参加しました!!!~ここまでスゴイ患者プログラム~」

    第5回から参加の公民館カフェ。
    おやつや飲み物が充実してて、ゆるーい感じで、サバイバー以外の人もたくさん来ていて、楽しめる催し。
    今回はASCOに参加された天野慎介さん(悪性リンパ腫のサバイバー•詳細は上記リンクを参照してください)の学会レポート。

    まず、今回のセミナーに出席して意外だったことは、日本で一般の人に開かれている学会はまだ数少ないということ。
    昨年から乳がん学会は先輩サバイバーさんたちが出席したという話も聞いていたので、一般の人も参加できるのを知っていたけど、ほとんどの学会は医療者でなければ参加できないらしい。
    乳がん学会にしても、医療者と一般参加者は参加できる領域が分かれているのかと思っていたけど、参加申し込みをすれば、どのセッションにも参加できるとのこと。
    (薬剤関係の資料は法的に受け取ることができないなどの制約はあるらしい。)
    学会は毎年変わる会長の意向によって決められるので、その年によってカラーが違うんだろうなあと思った。
    もし、医療者以外の参加をよしとしない先生が会長の年は一般の人が参加できない、というようなこともあるんだろうか?
    世のなかの流れからいくと、そんなことはないと思うけど。

    アメリカ臨床腫瘍学会(ASCO) は、90年代はじめから患者を受け入れるようになったけど、ここまでくるには紆余曲折あったらしい。
    最初は患者が学会に参加することは大反対だったとか。

    天野さんのレポートで印象的だったのは

    •サバイバー団体、支援団体のブースが多い
    •美容や脱毛などに関するブースもある
    •病院やクリニックのブースもある
    (これらはあきらかにサバイバー向け?)

    •「病院のなかにあるキャンサーボードの数で治療効果に有意差はなし」という結果。
    チーム医療が浸透してはきているが、形だけのチーム医療では効果が薄く「誰がかかわるか」ということが重要ではないかということがわかった。
    今後、どうすればチーム医療が向上していくかという前向きな発表。

    •学会の最後に謝辞として、まず「参加してくれた患者さんに感謝します」ということばがあった。日本ではこのようなことはないのではないか。
    会場で見知らぬドクターから声をかけられ「きみはサバイバーなのか。よくなってほんとによかった。」などと声をかけられたが、日本ではあまりこのようなことはない。

    •サバイバーが学会に参加するメリットは、自分に関連する最新の情報を自分の耳で聞けること。

    アメリカでも長い時間をかけて学会にサバイバーやその支援団体が受け入れられるようになったと思う。
    日本でも、これから自分の治療のことを知りたい人のために、いろんな学会がもっと一般に開かれてもいいと思う。
    特に情報の少ない難病の患者さんたちは、少しでも最新の情報を知りたい人がいるんじゃないだろうか。

    ただ、発表は医療者のために医療者が行うものなので、患者向けにして欲しい、というものではない(あたりまえだけど)。
    知りたいサバイバーは専門的なことはわからないなりにも勉強して、その場に臨めばいいんじゃないだろうか。
    あと、サバイバー向けセミナーみたいにサバイバーに気をつかって発表してくれるわけじゃないから、参加するには覚悟も必要だね(数字とかパーセンテージとか)。


    そういえば、テーブルの隣に座った人が看護大学に通っている女性だったんだけど、
    「患者さんがいろいろ勉強してくれるのはすごくうれしいです。」って言われたのがちょっと意外だった。
    なんとなく多くの医療者は患者が勉強しすぎるのを嫌うのかなーと思ってたから。
    それを伝えたら「そんなことないですよ。いろいろ勉強して知識を持ってくれてる方がいっしょに闘えるじゃないですか!」と。
    現場もどんどん変わってきてるんだなーと思ったし、彼女たちみたいな医療者といっしょに考えて治療に向かっていけたらいいなあと思った。


    そのあとは、はじめてお会いした人を含めてちょっと赤い液体を飲んだり、つきない話で盛り上がったり。
    今日も楽しかった。


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