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  • 2014/05/21 マンマチアー(Mamma Cheer)委員会 第48回チアー活動(1)
  • ●乳がん•卵巣がん患者支援 NPO法人 SHARE(シェア)
    日本語サポート部門代表 NY在住、ブロディー愛子さん講演
    詳細(マンマチアーのサイト)

    SHAREは1976年、乳がん専門医の声がけから始まったアメリカではじめてのサポート団体。日本語サポート部門代表のブロディー愛子さんの「アメリカの乳がん患者会の活動の現状 ~患者から見た乳がん治療の現状も含めて」というテーマの講演。

    患者会のあり方としては、日本とアメリカに大きな違いはないと感じたけど、大きく違う点がふたつあった。

    ひとつは、アメリカは寄付が浸透しているので、患者会に対しての寄付が大きいということ。
    年間2億円ほど集まるとか。
    オフィスはパラマウントスタジオにあり(オーナーからの寄付)、そこで働くのは乳がん、卵巣がんの患者だという。
    優秀な人材が適正な報酬をもらって勤務しているそうだ。

    ふたつめは、患者サポートの内容が多彩だと思ったこと。
    ミーティングは
    ●治療中の患者●治療を終えた人●DCIS(非浸潤)患者●若年生患者(アメリカでは45歳までが若年生)●再発患者●家族•友人●卵巣がん患者●アフリカンアメリカンの患者(ハーレムの病院や教会で)●スパニッシュの患者(教会で)●乳房再建●ホルモン治療●レズビアン
    などに分けて行われる。
    お国柄というのもあるかもしれないけど、これだけ多彩だと、これまで患者会やミーティングに参加するのを躊躇していた人も参加しやすいのではないかと思う。
    日本でもセミナーの分科会では特化したテーマで話合いができるけど、ときどき「若年生に限る」とか「再発されていない方」とか「○○以外の人」というセミナーが目につく。

    たとえばDCISの人に対して「非浸潤なら手術して終わりでいいんじゃない?」っていう言葉を聞いたこともあるし、そういうことを言われて傷ついたっていう人も知ってる。
    それでセミナーやサポートプログラムに参加しにくいっていう人もいる。
    そういうもんじゃない気がするんだよね。
    非浸潤であろうが、初期であろうが、不安な気持ちっていつまでもつきまとうんだと思う。
    (つきまとわない人もいると思うけど、それはそれでいい)
    日本もDCISの人だけが集まって話ができるミーティングがあるといいのにね。
    あ、自分が企画すればいいのか。

    病期やサブタイプ、生活環境、年齢、人種……悩みや心配ごとは人それぞれだもんなあと改めて思う。
    がんという病気は、どこのポイントにいたとしても、(気持ちのうえでは)誰かよりはよくて誰かよりは悪いっていうのはないような気がする。わたしは、そう思う。
    だから、今までわたしが出会ってきた同病の人のほとんどは、それぞれ違うポイントにいても、忌憚なく付き合えるんだよな。


    閑話休題。講演の話に戻ろう。
    そのほかSHAREの活動として
    ●学校などに赴き、経験を語る(がんという病気を社会に浸透させる目的)
    ●患者と医師のコミュニケーションをよくするために、医学生を中心にロールプレイを行う(医師が患者に対してセンシティブになれるよう)
    ●寄付を集めるためのイベント(富裕層が参加するイベント。日本でもあるね。)
    ●ヘルプライン。9時から21時までのピアサポーターによる電話相談。
    ●最新ニュース、栄養学、東洋医学、代理母、卵子凍結、終活、性生活、運動、肥満対策、ヨガ、労働者のための弁護士によるセミナー
    などがある。

    これらはすべて無料で行われる。
    日本でもいろいろなセミナーがあるけど、まだまだ情報が行き渡ってないと思う。
    東京ではいろいろな貴重なセミナーが数多く開催されていても知らない人が多い。

    ヘルプラインの話でちょっと驚いたのが、アメリカでも地域格差が如実だということ。
    ミシガン州などの田舎などからの電話相談の内容は、ニューヨークなど都市部の相談とはまったく違った内容だそうだ。
    「医師を奉る」みたいな感じが、今でも地方では残っているらしい。
    田舎では病院も少ないし、医師も少ないっていうのは日本と同じかー。
    まあアメリカは広いし、日本よりも深刻なのかも。

    病院で行われるミーティングは医療者がファシリテータであることが多いけど、SHAREのファシリテーターはすべて経験者だというところが特徴。
    愛子さんもボランティアでファシリテーターをされている。
    ちょっとおもしろかったのが、SHAREのミーティングでは参加していても話したくない人はなにも話さなくてもいいというところ。
    そういえば、こういうミーティングって何か一生懸命話さなくてはいけないような気がしちゃうけど、話したくないときは無理に話さないで、ほかの人の話を聞いてたっていいよね。

    長くなりそうなので、2回にわけます。
    また明日。

    とても有意義なお話だったんだけど、うまく伝えられてるかちょっと心配。




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