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  • 20160820 大切な人に伝えたい講演会 /原千晶さん講演会@奈良。
  • 8月20日、奈良で行われた「よつばの会」原千晶さんの講演会に行ってきた(タイミングよく関西にいたので)。
    「大切な人に伝えたい講演会 」と題されたこの講演会は、
    ・第1部 大切にしたい自分の体 〜2度の子宮がんを経験して〜/原千晶
    ・第2部 ドクターによる病気のお話とジャズ演奏

     1部は90分あったので、始まる前はちょっと長いかなと思ったけど、千晶さんが、これまでのご自分の病気の経緯やご家族のことを飾ることなく優しい口調で話され、あっという間に時間が過ぎていた。
    がんだと言われたときのこと、手術から逃げたいと思ったこと、覚悟を決めたときのこと、そんなお話を聞いていたら自分のときのことを思い出した。
     不思議とそのときを思い出すことで辛い気持ちになったりはせず、そういえば自分もそうだったなーとか、ここは自分とは違ったなーとか冷静に聞くことができたのは、3年という月日のおかげでもあり、診断を受けて治療に入る前にサバイバー仲間ができたこともあって、早い段階で立ち直れていたこともあるかもしれない。
     どちらかというと、治療が辛かったというより、新しい友だちがたくさんできて、楽しかったっていう記憶の方が残っているような気もする。まあ、今だからこんなことが言えるんだろうけど。それか、辛い記憶は自動的に消去してるのかも。

     会場には1割くらいの男性を含めて50人くらいいただろうか。小さなカフェは満員だった。
     支えてくれたお母さんやご主人(2回めのがんに罹患したときは、まだ結婚されていなかった)の話には、ぐっとくるものがあって、涙をおさえている人たちが何人もいた。
     千晶さんのお話は、いつ聞いてもどこかあたたかい気持ちになる。サバイバーの人にも、そうでない人にももっと聞いてほしい話だった。

    よつばの会は、なんかとても全体的にあたたかい。病院や一定の団体が母体の患者会ではないので、のんびりと自由な感じもする。
    女性特有のがんの患者会なので、興味がある人は参加されるのもいいと思います。

     この企画をがんばって成功させた奈良在住のよつばの会の会員のTさん、本当にお疲れさまでした。
    行ってよかったです。

     会場からの帰り、夕暮れの若草山や奈良公園で鹿がのんびり草を食んだり、眠ったりしていた。
    奈良はやっぱりいいところだなあ。



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  • 20160807 ジャパンキャンサーフォーラム2016@日本橋でサバイバーズメイク&フォトプログラム。
  • 8月7日、日本橋で行なわれたジャパンキャンサーフォーラム2016に行ってきた。
    このフォーラムは、NPO法人キャンサーネットジャパンが主催する稀少がんも含め、ほとんどのがんを網羅したフォーラム。
    2日間にわたって、何十もの講義が行われる。

    わたしが参加したのは、2日めの「乳がん」と「がん患者さんと調剤薬局」というセッション。
    「乳がん」の講義は、セミナー室を二つぶち抜きでほかの部屋より広かったのにもかかわらず、わたしが行った時はすでに立ち見状態。2時間、立ってるのは結構しんどかったー。

    ・乳癌学会学術総会まとめ今年の新着トピックス
     がん研有明病院 乳腺センター 乳腺外科部長 岩瀬 拓士先生
    ・薬物療法1 ホルモン陽性乳がんの治療
     福島県立医科大学 腫瘍内科学講座 主任教授 佐治 重衡先生
    ・HER2陽性乳がん、トリプルネガティブ乳がんの薬物療法
    国立がん研究センター中央病院 乳腺・腫瘍内科 清水 千佳子先生
    ・Q&A


     手術から3年経って、だんだん病気からは遠ざかっていることや、乳がんに対する基本的なことは、ずいぶん勉強したので、「乳がんにはサブタイプというのがあって云々」という話ではなく、新しい治療の話を聞きたいと思って参加した。

     わたしがいちばん気になっているホルモン治療に関しては、ハーセプチンが登場した時のような劇的な治療は出てきていないとのこと。
    ホルモン陽性の乳がんをハイブリッド車に例えると、たとえば薬でエンジンを止めたとしても薬剤耐性ができて、ギアやモーターを動かしたりしちゃうらしい。進行はゆっくりなものが多いけど、その分しぶといってことか。
    そのギアやモーターを止めるための薬剤が分子標的薬のアフィニトールやこれから出てくる薬剤、ということだったと思う。
     HER2陽性乳がん、ベーサルライク(トリプルネガティブ)乳がんに関しても、今後、遺伝子分析が進めば、さらなる個別治療が可能になっていきそうな感じだった。

     わたしはフェマーラを服用してちょうど3年になるので、5年と考えると折り返し点をいくらか過ぎたことになる。
    6月に、タモキシフェンと同様にフェマーラの10年投与の有用性がASCO(米国臨床腫瘍学会)で発表されたという記事を読んだので、そのことについて質問してみた。
     やはり、長期投与で再発リスクが下がるとのこと。ただし、その結果(上記のASCOのことかどうかは不明)は、10年→15年のものなので、5年→10年というのには当てはまらないけど、ということだった。
     あとは、骨密度が下がることがあるので、そちらのリスクを鑑みて10年に延長することも今後出てくるだろうとのこと。
    幸いわたしは、骨密度は同年代と比べると140%、20台と比べても110%くらいあるらしいので、今のところ大丈夫。
    去年、登山中、足を滑らせてしこたま肘のあたりを強打したときに、「絶対骨折れた!」と思ったけど全然大丈夫だったので、骨は硬いんでしょう。

     そして、午後からは「サバイバーズメイク&フォトプログラム」でメイクアップして写真を撮影してもらった。
    メイクしてもらって、プロのカメラマンに撮影してもらって楽しかったなー。
    友人といっしょの写真も撮ってもらえたし。
    カメラマンの方がとてもうまくリラックスさせてくれて、力の抜けた写真を撮ってもらうことができた。
    あまりにも笑いすぎててちょっとアホっぽいけど、なかなか自分らしくていいんじゃないかと思った。
     次回は、ボランティアとして参加したいなー。この楽しさを他の人にも味わってもらいたい。
    「サバイバーズメイク&フォトプログラム」にかかわってくださったみなさま、ほんとにありがとうございました!

     帰り道、がんになったことは当然残念だけど、こんなに楽しいことがたくさんあるなんて、決して悪いことばかりじゃないよね、ってみんなで話してた。


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  • (今さらですが)サバイバーズコレクション@がん研有明病院。
  • もう1か月以上たってしまったけど,6月に行われたサバイバーズコレクションについて。去年の同じイベントに知っている人が出ていたので観に行ったときは,自分が出るとは思っていなかった。なんか,楽しそうだなー,でも,二の腕ぷるぷるだしハイヒール履けないし…くらいに思っていた。
    去年の終わりに,よつばの会の忘年会で,なんとなく「今年も乳がん学会のファッションショーがあったら,がんばってダイエットして出ます!」って言ってしまったことがはじまりかも。よっぱらってたし。

    口に出してしまうと意外と実現してしまうもので,ぎりぎりまで応募するか迷っていたんだけど,思いきって応募したら高倍率を突破し,抽選で選ばれてしまった。状況が整ったら,あとは楽しむだけ。
    フィッティングではいろいろ着てみたものの,背中のチャックが閉まらないとか,あまりにもぴちぴちぱっつんだとか,3キロほどのダイエットではあまり効果がなかったようで,それでもちゃんと着られるワンピースを選んでもらった。

    本番当日は,ヘアメイク,ビデオや写真の撮影もみんなボランティアで来てくれている人ばかりで,感謝の気持ちでいっぱいになった。
    髪の毛は,くせ毛もひどいし中途半端な長さなのでワンピースの色に合わせて金髪のヅラに。ナチュラルキッチンで買ったミモザの造花を編み込んだヅラに差し込んで,すごくかわいくしてもらった。これはプロじゃないとできないなー。
    メイクはショーメイクなので,「こんな自分の顔見たことない!」っていうくらい,華やかな顔になって,どんどん気持ちが上がっていくのがわかる。

    メイクさんに,「こうしてボランティアで来てくれるみなさんのおかげで,みんなこんなに素敵になれてすごく感謝してると思います。」みたいな話をしたら,「みなさんの素敵な姿や元気な笑顔を見て,こちらが元気になりました。こちらこそ感謝してるんですよ。」と言われ,『感謝の連鎖』みたいなのっていいなーと思った。
    こういうことばかりで世界ができていたら,しあわせであふれるのにね。

    ショーに出た人たちは,みんなそれぞれいろんな状況や思いを抱えている。治療が終わって一段落した人,治療中の人,子どもがいる人,お父さんやお母さんとランウェイを歩いた人…。みんなキラキラしてて,きれいで素敵だった。
     ファッションショーを成功させるために動いてくださったスタッフの方,素敵に変身させてくれたヘアメイクの方,当日の会場ボランティアの方,そして会場に足を運んでくれてその場を共有した方々…月並みだけど,ほんとうにありがとうございましたという気持ちでいっぱいな1日だった。

    私はこれまで,こういうイベントってちょっと斜に構えていたんだけど,自分が出てみるとほんとうに楽しいし,あたたかい気持ちになれる。やっぱり,ドレスアップ,メイクアップするのって楽しいし,それこそ免疫力が上がるんじゃないかしら。
    こういう機会があったら,ぜひチャレンジしてみてほしいなーと思うのです。

    以前書いた朝ドラ、カーネションで,主人公が病院でファッションショーを開催したときのある1話」を思い出した。

    朝日新聞デジタル

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