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  • がん患者の気持ちは,がん患者にしかわからない(前向きな意味で)
  •  先日,国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部が主催する公民館カフェ「がん治療医が“がん”となり、見えたこと、考えたこと!」に行ってきた。
    http://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/05survivor/20160525.html
     公民館カフェは東京・月島の公民館で,がんにまつわるさまざまなテーマをもとに,お話を聞いて,みんなでお茶を飲みながら語り合うというもの。

     今回は大腸がんの専門医で,進行胃がんに罹患した金沢赤十字病院 西村元一先生が金沢からいらっしゃってご登壇。

    以下サイトから引用。

    <西村先生からのメッセージ>
    30年余りがん治療医としてがん治療に携わってきましたが、今回がん患者となってみると医療者と患者さんの間に考えている以上に“ズレ”があることを実感しています。今までのがん治療医としての経験と、がん患者となった経験を活かし、医療者ならびに患者さんそれぞれに対していろいろ情報を発信することにより“ズレ”を少しでも減らし、よりよいがん治療環境につなげたいと思っています。

    *************************************************


    ドクターなので,冷静に自分の病状を把握して記録し,胃カメラの画像や術後の写真を示し,淡々と経緯や気持ちを話してくださった。
     そのなかで患者としての気持ちは,ずーっとうなずき続けるくらいよくわかった。
    ドクターだって同じ人間なので,患者になれば患者の気持ちになる。当たり前だけど,なんだかホッとした。

     1時間余りのお話は有意義だったけど,ひとつだけ心に残ったことを書くとしたら「がんになった気持ちは本人にしかわからない」。
     これは,本当にそうだと思う。やさぐれているわけじゃなくて,そういうものなのだと思う。逆にいえば,「がん患者の家族の気持ちは家族にしかわからない」。
     先生と先生の奥様は,おたがいそういう気持ちでいい関係を築いているそうだ。

     自分を振り返るとそうだもの。なってみてわかることばかりだった。
    そして,同じがん患者でも気持ちを100%わかることはないと思う。
     たとえば全摘再建した胸,わたしは乳輪乳頭をつくっていないし,下着をつけていれば全然わからないけど,脱げばあきらかに健側の胸とは違う。いろんな人の話を聞いて,「前と同じものができるとはかぎらない」ということはわかっていたので,まったく同じじゃないけど十分満足。
     だけど,「元通りにならなかった」って嘆いている人もいる。それは価値観の違いだからわたしにはわからないし,その人にもわたしの満足した気持ちはわからないと思う。

     主治医だって,がん患者はたくさん診ているけど,患者の気持ちはわからないと思うし。ましてや男性だし。
    今の主治医にひとつの文句もないけど,西村先生が主治医になったら最強だろうなー。

     でも,それでいいんじゃないかと思う。部位やステージ,生活環境でも違うだろうし。
     ときどき,「そんな言い方ないよね」って思うこともあるけど,それは,「がんになってないからわからないんだよなあ」とか「乳がんじゃないからわからないんだよなあ」と聞き流すことにしている。

     「わかってもらえない」んじゃなくて「わからないからしょうがない」を前提にしておけば,あんまり腹も立たないし,傷つくこともないだろうと思うことにしている。
    (でも聖人じゃないので,腹が立ったり傷ついたりするけど。言った人にもよるしね)

     先生は,現在も治療を続けながら講演や金沢マギーズの活動をされ,進行がんになったことで人生の目標を定めたそうだ。
     3年半前,「命にはかぎりがある」ということを身を持って知ったつもりだったけど,だんだんそれを忘れかけていて,がんになる前の自分のダメな部分が出てきている。あのころの気持ちを思い出させてもらったお話だった。

    サバイバーシップ支援部は「公民館カフェ」「オープンセミナー」「ご当地カフェ」(地方で開催)など,毎回ユニークなテーマで開催されているので,参加してみてはどうでしょ。

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  • サバイバーのゴスペルクワイア
  • 昨年から乳がんサバイバーで構成するゴスペルクワイアに参加している。全員乳がんサバイバーだけど,レッスンのときはおたがい病気の話は一切しない。だから,レッスンのときは乳がんだということを,ほとんど,というか,まったく意識することがない。
    先生は,ご自身もシンガーなので,ときには厳しいけど,ほとんどの時間は楽しい。素晴らしい先生。

    私が,このゴスペルクワイアに参加したいと思ったのは,一昨年のWith You東京でステージを見てから。
    もともとゴスペルには興味があって,がんになる前には別のゴスペルクワイアに参加していたこともあった。抗がん剤のタイミングとかで参加しなくなって,またそちらにも復帰したいと思いつつ,それは実現していない。

    With You東京で聴いたとき,なにかものすごく迫ってくるものがあった。「サバイバーのクワイアでしか伝わらないもの」がたしかにあった。
    いろんなライブを聴いて,胸に迫ってくることはこれまでもたくさんあったけど,そのどれとも違うなにかがあって,いっしょに歌ってみたいと思った。代表の方を会場でつかまえて,後日見学に行き,メンバーに加わることになった。

    先日,ある病院の患者会で歌う機会があり,そのあとの患者会のお話にも参加させてもらった。聴いていただいた方にとてもうれしい感想をたくさんいただいて,それもうれしかったけど,アクティブな奥様に無理やり連れてこられたという無口なお父さん(治療中・70代)が,笑顔でぼそっとひとこと,「またやってよ。」と言ってくれた。そのひとことが,すごくうれしかった。

    わたしがはじめて聴いたときに感じた歌の力や優しさを感じてもらえたんだと思った。自分が歌う側になって,ほんとによかったと思ったし,これからも「自分たちにしか歌えない歌」を歌って,自分たちも元気になり,誰かの心に小さくても光を灯すことができたらいいなと思う。
    笑顔で聴いてくれているのを見ると,こちらも元気にさせてもらえるのよね。

    ゴスペルは黒人教会音楽なので、神さまへの感謝や愛を歌っている。
    わたしはクリスチャンではないけど、神さまかもしれない大きな存在に感謝して歌っている。
    そして歌うことは、治療を始めた頃に力になってくれた人たちのことを思い出させてくれて、感謝の気持ちを忘れないようにしてもらえていると思っている。

    This Little Light of Mine, I'm Gonna Let it Shine!


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  • フェマーラ服用者に朗報(薬価が下がった)
  •  私は現在ホルモン治療中で,フェマーラを服用。今年の8月がくると3年服用したことになる。早いなあ。5年て長いと思ったけど,もう折り返し。
     フェマーラ10年のエビデンスは今のところないので,5年で終了となるんだろうか。10年飲みたい気もするするし,飲みたくない気もする。エビデンスが出れば飲むだろうなー。もしくは,そのとき治験とかやってたら参加するかもしれない。

     フェマーラはこれまでジェネリックが出ていなかったので,薬局ではいつも3か月で19,000円近く支払っていた。
     昨年だったか,ジェネリックが出たので変更すれば半分近くの支払いになる。そのころブログにも書いたけど,どうしようか悩んで変更しなかった。変更した方が自分のお財布にも医療費削減にも貢献するんだけど,いろいろ考えて変更しないことにした。

     4月に薬局に行ったとき,支払額は15,000円ちょっとになっていたので薬剤師さんに聞いたら薬価が下がったとのこと。
     年間にすれば12,000円程度安くなる。これはラッキー!
    薬剤師さんには「ジェネリックにすると,もっと安くなりますよ。」と言われた。
    それは,ごもっとも,わかっているんですけどね。

     どうせ入れないから見てもしょうがないけど,ときどき,がん保険のパンフレットやサイトを見ることがある。
     自分が,がんになる前も先進医療特約はわりと目にしてたけど,抗がん剤,ホルモン治療特約なんてあるのね。抗がん剤をやるごとに,ホルモン治療をやるごとに給付金がおりるらしい。
    これって,今だったら入っておけばよかったと思うけど,がんになってないと抗がん剤もホルモン治療もイメージわかないし,自分だったら入っていなかったかな。ホルモン治療は乳がんとか前立腺がんなどにかぎられるし。保険も博打みたいなもののような気もする。

    計算するといやになっちゃうけど,年間薬代で60,000円。旅行に行けるね。命を守るためだから,この出費はしょうがないけど。
    「がんになると本当にお金がかかるので,やっぱり早期発見がいいよ」と友だちには健診をすすめている。


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