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  • 友人の選んだ治療法に思うこと
  •  がんではないが,友人が免疫系の病気に罹った。その病気自体はポピュラーなもので,その病気そのものではたぶん死に至ることはないけど,痛みがあってやっかいなものだと思う。
     最初は四十肩といわれていたけど,治療してもなかなか治らなくて,何件か病院を巡って原因がわかったとのこと。はっきりしたことはわからないけど,その病院は漢方だか代替療法の病院みたい。ステロイドなどの薬はまだ飲まないで,食事や生活習慣で免疫力をアップする?療法を行っている。

     そこでは,小麦や砂糖が原因なのでやめるように言われたらしい。でも,お酒は止められなかったとか(アルコールはいいのか?)。
     ひさしぶりに会って話していたら,小麦をやめることで,その病気の症状がよくなったわけではないけど,花粉症は軽減したと言っていた。
     で,「小麦は,がんにもよくないんですよー」と言われたので,「ふーん」と言ってスルーした。そしたら,そのあともう1回言われたけど,またスルーした。

     彼女には,わたしが抗がん剤をはじめる前に「抗がん剤はあんまりやらない方がいいみたいですよ」と言われたことがあるので,なにかしら標準治療に疑問を持っている人なんだなあと思ってた。
    あるとき「日本の医療って,対症療法ばかりで根本的に直すことを考えていないからダメだ」みたいなことを言っていて,
    「いやいや,それは根治療法が確立されていない病気は,対症療法しかないからしょうがないよ。風邪だって対症療法だよ」って答えたんだけど,彼女が標準治療に疑問を持つのは,医療不信からくるのかと思った。

    ただ,その病気は,昔よりいい薬が出てきてずいぶん状況はよくなったみたいだけど(以前,その病気の専門病院で少しだけ働いていたことがある),ずっと薬を飲み続けなくてはいけないようなので,たしかに若いうちから何十年も,ステロイドや痛み止めを飲むのはいやだろうと思う。もし,自分がその立場でもそう考えると思う。

    最近は,爪もみをはじめて,ドクターからは陶板浴を勧められたらしい。
    陶板浴ってなんじゃらほい。岩盤浴とはちがうのか? ぜんぜんわからん。

     彼女の病院がどこかわからないけど,勝俣先生がおっしゃっているインチキ治療の見分け方を伝えておいた(これは,がんの治療に関してだけど,どんなものにも当てはまると思う)。
    http://nkatsuma.blog.fc2.com/blog-entry-183.html

    1.○○免疫クリニック、最新○○免疫療法
    2.○○%の患者に効果
    3.体験談、良く効いた事例が載せられている
    4.保険が効かない高額医療
    5.奇跡の○○治療、末期がんからの生還
    (勝俣先生のブログより)

    大金を要求されたり,陰謀論(利権をもった医療業界の薬剤会社などの悪人が,薬を不要とするすばらしい治療を広めないように私の治療法を阻止している,とか)を語り出したりしたら気を付けてね,と。

    私は,目に見えないものや確立されていないものに効果がまったくないとは思わないけど,自分の命をそこだけにかけるのはちょっとリスキーだと思っている。
    標準治療を行ったうえでの補助療法としてなら,爪もみも冷え取りもいいと思う,ということは私の気持ちとして彼女に伝えた。実際,わたしも靴下何枚も履いてるし。それで冷えなくなって快適だし。気功もヨガも好きだし。
    爪もみっていうのもやってみたけど,あれはどういう効果なんだろうね? ツボ? 悪くはなさそうだけど,劇的になにかを改善してくれるのだろうか。してくれるとしたら,それはすごいし,やってみたい(揶揄しているんじゃなくて本気でそう思う)。

    友人が納得して今の治療を続けているようなので,それはそれでいいと思うけど,足を引きずりながら,痛そうに歩いている姿を見ると胸が痛む。
    今の治療で効果が出てくれたらほんとうにいいと思う。たしかに若いうちから薬を飲み続けるのに抵抗を感じるのは私も同じだ。
    爪もみとかそういうのがゲートになって,治療費と称して大金をふんだくられたり,治療が後手にまわったりしないことを祈りたい。


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  • フェマーラ、ジェネリックに変更せず。


  •  以前,フェマーラのジェネリックが出るのでどうしようかということを書いた。
    結局,ジェネリックではなく先発の「フェマーラ」を飲むことにした。

     わたしは痛み止めや解熱剤,目薬とか,その他はほとんど薬局にあればジェネリックにしている。痛み止めがジェネリックだと効かない,ということをブログに書いている方もいらっしゃって,それまであまり気にしなかったけど,気にするようになった。
    急を要しない痛み止めや目薬なら,ジェネリックが万が一効かなかったとしても,変更してもらえばいいと思っているけど,命にかかわる薬だと思うと,うーん,どうしようという気持ちにもなる。

    これ以降は,わたしの勝手な考えなので,それを踏まえて読んでいただけるとありがたいです。

    7月に,薬局で「もうじきフェマーラのジェネリックが出ますけどどうしますか?」って聞かれて,気分的には80%くらいは「ジェネリックに変えてもいいかなー」と思いつつ,残り20%は「でも,変えてなにかあったら後悔するかも」っていう気持ちがあった。
    「たぶん大丈夫」っていう気持ちがほとんどなんだけど,やっぱりスパッと決められなくて3か月たった。
    その3か月のあいだに,答えはだいたい予想がついていたけど,何人かの医療者にたずねてみた。

    ●薬局の薬剤師さん
    「100%効き方が同じ…とは言えませんが…(奥歯に物がはさまった感じ)」
    ●乳腺以外のドクター
    Dr「変えてみてダメだと思ったらまた戻せばいいんじゃない?」
    「ええっ。でも,命に係わる薬だから,効かないってことはDead or Aliveなんですけど…」
    Dr「成分はいっしょだから,薬効は変わらないよ。基剤が違うから副作用に違うものが出てくるかもしれないってこと。精神科のお薬なんかは,ジェネリックににしたら効かないっていう人がいるけどね」
    ●主治医
    「成分は同じだから効き方は同じ。ジェネリックがよければ処方箋変更しますよ」

     まあだいたい予想通りの返答。
    そうだよねー。わかってるんだけどねー。わたしもなんとなくそう思うけどなんとなく変えたくないんですよ。
     そもそもフェマーラが100%の人にベネフィットがあるわけじゃないんだけど,効いてると信じて飲んでいるし,効いてるような感じもしている。
     逆に先発品の基剤は合わなかったけど,ジェネリックの基剤の方があっているっていう人もいるんだろうな。
     先発品に耐性ができたからって,じゃあジェネリックに変えますっていう話なんて絶対ないしなあ。
    ……とかいつものようにモヤモヤ。

     先日,あるところで薬剤師の方とお話する機会があった。
    その方にジェネリックについて尋ねたところ,笑っていたのでたぶん聞かれることが多いのだと思った。
     その方の意見は「成分は同じだけど,臨床試験をしていないので,そこがなんとも言えないところ」と。意地悪な質問でごめんと思いつつ「もし,自分だったらどうします?」って聞いてみた。
    薬剤師さん「わたしもジェネリックは飲まないかもしれません」という答え。

    これ,たぶん仕事として質問を受けたらそうは答えないかもって思った(わからないけど)。
    わたしも,患者として薬局に行って薬剤師さんにこんな質問はしないし。
    これは,この薬剤師さんの個人的な意見で,たぶんわたしの考えとそう違わないんだと思う。
    『試験をしていないから,成分が同じだとわかっていてもなんとなく飲みたくない』っていうところじゃないかな。
     だから,この薬剤師さんのことばでジェネリックをやめたわけではまったくない。

     たしかにジェネリックにすれば健康保険組合も負担が軽くなるし,自分だって医療費が負担が軽くなる。
    3か月に1度,2万円近くかかっていたものが,ジェネリックにすれば薬価が半分くらいに下がるので,1万円ぐらいですむ。年間にすると4万円くらい違う。
    それだけ違うと考えちゃうよね。旅行に行けるよなー。
    まあ,どちらにしても,あと3年飲み続けないといけないので,そのうち気が変わるかもしれない。

     そいうえば,わたしが昔,病院で働いていたころは,ジェネリックなんてことばはなくて,ゾロ薬なんて言われていて,マイナスイメージだったんだよね。
    厚労省が推進するようになってから,ずいぶん変わったなーと思う。
     100%安心してジェネリックが選べるようになるといいのに。
    (でも,先発品を出している薬品会社は,ジェネリックが浸透した場合,やっていけるのかなとちょっと思った。その分,薬価をあげる? いやいやそれでは本末転倒。)


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  • その人の気持ちや状況を想像した言葉を(自戒をこめて)
  • 今日、サバイバーの友人からFBでシェアされたブログ。
    とてもいい内容で改めていろいろ考えさせられたので、ここにもリンクを貼っておきます。

    香西慶子のオフィシャルブログ
    私からのお願い

    最近の報道でSNSも喧しく、

    「体を温めればがんは治るよ」
    「そりゃあワインを1日に〇ml以上毎日飲めば肝臓がんになるさ」
    「マンモで乳がんになるんですって」
    「私は抗がん剤しない派です」  
    「大切な臓器をとるなんて。無駄な臓器は一つもない」(以上引用)

    など、無責任な言葉がたくさんシェアされていることについて、ご自身も2014年に子宮体がんの治療をされた経験を交えて、優しい言葉でつづっています。

    がんになったことがない人からの無責任な言葉はときに傷つく。
    同じ経験をした人からの言葉でさえ傷つくことはある。

    こんなことを言うと身も蓋もないのだけど、やっぱりがんになってない人には、がんになった人の気持ちはわからないと思う。
    それは、私がそうだったから。
    わたしも自分が、がんじゃなかったら同じようなことを言ってたかもしれない。
    無知で無責任で無遠慮なことを。

    だから、「抗がん剤なんてしない方がいいよ」と言われたときも、「○○を食べるのはよくないよ」と言われたときも、(わたしは短気なので)カチンときたけど、3年前の自分だったら同じようなことを言ってたかもしれないって思ったら、傷つかなかったし腹も立たなかった。
    最近はそういう人には、自分はこれだけ調べて、主治医のことを信頼して納得して治療を受けている、と言うようにしている。
    人によってはめんどうだから、適当にお茶を濁してしまうときもあるけど。

    そういえばSNSで、スキルス性肝がん?が民間療法で治った人のブログとか、健康診断なんて受ける必要ないとか、WHOでは抗がん剤を禁止したとか(デマ)、蜂の毒から抗がん剤が開発されて、自然のものだから安全!(タキサン系はイチイからできてるんですが)とか、いろいろへんなのが流れてくるなあ。
    今ならへんだとわかるけど、3年前なら「なるほどー」って思ったかも。

    でも、がんになったからといって、すべての同病の人の気持ちがわかるわけじゃない。
    気付かないうちに、わたしも誰かを傷つけていることがあると思う。

    この件にかぎったことではないけど、相手の状況や立場や気持ちを想像して話すことは、とても大切だと改めて感じた。
    (このところの騒動のこと、最近、同病の人に言われた驚くような発言も含め)
    今日のエントリーは自戒もこめて。

    特に引用はしないけど、リンクを貼ったブログ、ぜひ読んでみてください。


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  • 5年生存率50%の謎(数字なんて全員にあてはまらない)
  • もうこの件については,やめようと言いながら,突っ込みどころが多いのでまた書いちゃう。前回のエントリーにいろいろコメントいただいて,同じように考えている人はいるんだなあということがわかった。感じ方は人それぞれだけど,いろんな気持ちを持っている人がいるというのは北斗さんにも知ってほしいよね。


     テレビを見てないのに目にとびこんでくるニュース。
    ステージ2bで5年生存率50%??? いつのまにそんなに下がった???
    同じステージでもいろいろあるので,全部が同じというわけじゃないけど,十把一絡げで50%ってことはないでしょう。
    しかも,胸だけなら70%,脇にいってたら50%って誰が言ったの?
    わたしなんて3aだから,どうなっちゃうのよ,と。

     で,素人の頭で考えてみて(以下は想像),リンパ節転移の数が多かったのかなーと思った。または,無治療の場合の数字。
    私は,リンパ節転移が4個以上あった場合は,術後に全摘でも放射線を当てましょうと言われていた。結果1個だったので,放射線治療は行わなかった。

     細かいステージやサブタイプとか言わなくてよかったと思うんだけど,あそこまで言っちゃったら,もう少し詳しい説明をしてくれないと誤解を招くよね。
     わたしは,限られた人にしかカミングアウトしてないけど,全摘してリンパに転移があったよ,ということは言っているので,今頃,「あー,月光ちゃんの5年後の生存は半々かー」とか思われてたら勘弁してほしいと思う。知識がなければそう思うよねえ。
     家族にも生存率云々の話はしてないし(そもそも,主治医から生存率の話をされたことがない。自分でネットで調べたけどあんまり覚えていない。),術後2年たって,ぴんぴん暮らしているのにへんに心配されたら困る。

    なんだかもやもやしてたら,MDアンダーソンの上野先生がブログに書かれていて,とてもわかりやすかった。
    【北斗晶記者会見からのデータ解析】
    http://teamoncology.blog39.fc2.com/

    以下は先生のブログより。

    *************************************
    「記者会見からのデータ解析「5年生存率は50%」これは何を指しているのだろうかと思う。第二期で48歳で、5年生存率50%をadjuvant onlineではじきだすのは、とても至難の業である。Adjuvant onlineを使用すると予後予測ができるので、外来で多くの乳がん専門医が米国では使用している。もちろんあくまで、予想であり、個々の症例は意味合いがずれることがあるのでご了承願いたい。
    この症例をadjuvant onlineで解析すると、いくつかの推察が出来る。

    1. 50%とは、化学療法もホルモン療法も何も補助療法しないでの数値?
    2. 治療後の数値であるのだが、本当はかなりのリンパ節転移がある?
    3. 乳がん以外の疾患を患っている?
    4. 報道が間違っている?
    5. 北斗さんの理解が主治医とずれている?
    6. 主治医の情報開示に問題がある?
    7. 僕が完全に間違っている?

    どちらにしても、本当に50%の生存率ならかなり進行している乳がんと推察される。特に仮にリンパ節転移が多ければ、なぜ手術を先に行われたのかが知りたくなる。術前でも術後化学療法でも現時点では生存率に差はないのだが、非常に医学的に興味深い。
    そもそもこの問題はプライバシーを考えるとあまり報道しない方が良いと思う。しかし、現時点でここまで開示したなら、より詳細の報道をマスコミが求める必要になる。もっと詳細に報道しないと一般患者に誤解を招くと思うような生存率である。

    とにかくよりよい治療選択を乳がん手術の北斗晶さんが受けられることを願う。」

    *************************************

    7番はちょっと笑っちゃったけど,2bといってもいろんな要素がかかわってくるから,一概にはいえないし,本当に50%って言われたとしたら,その影には1~3みたいな要素があるわけで。
    主治医から,生存率の話はされていないし,もし数字を言われたとしても個人にとっては結果が100%なので,あんまり考えなくてもいいような気がする。

    同じ体験をしたものとして,北斗さんがこれからの治療を乗り越えて,元気になって願うのは当然なんだけど,影響力がある人だからこそ,正しい情報を伝えてほしいと思う。
    マスコミも。マスコミはそのうち飽きて言わなくなるだろうけど。

    あと北斗さんは,今,治療してる人やサバイバーと会話をもったらいいんじゃないかとも思う。これもひとそれぞれだからわからないけど,わたしは治療前に元気に過ごしているサバイバーの先輩たちに会えたことがどれだけ力になったかわからない。
    そしたら,いろんな気持ちの人がいて傷を見せることとか,うっかりなにかを言ってしまうことについてもっと慎重になるような気がする。それよりなにより,同じ経験をしてきた友人ができるのは素敵なことだと思うから。
    大きなお世話かもしれないけど。



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  • 手術した胸は公に見せなくてもいい気がする
  •  北斗さんのブログ、最初のしか読んでなかったけど、自分がブログに書いた手前、ちょっと読んできた。
    「いつかこの傷も全て世間の皆さんに見せようと思ってる」ってあったけど、それはいらないんじゃないかと…。
    罹患してない人が見た場合、恐怖をあおるだけじゃないかなー。
    やっぱり人間て興味本位で見たいって思うから、そういう人が見てショックを受ける気がする。
    (わたしも、自分が手術してなかったらただの興味本位で見たと思う。)
    そして、なんでもない人が見たら、こんなふうになるなら手術しない! っていう人が出てきそう。
    そんなことないのかなあ。

    わたしはビビリなので、もし見たらいろいろ想像してすごいショックを受けたと思う。
    今は、自分が手術したから、そうでもないことはわかってるんだけど。

    手術痕って人それぞれだから、真ん中にある人もいれば下側にあって目立たない人もいる。
    わたしは乳輪を取ってそこからくりぬいているから真ん中に一文字に大きな傷が入っている。
    再建したけど、乳輪乳頭もないし、裸だとあきらかに健側と違う。

    同じ経験をした人が見たいと言えば見せるし、これから手術をする人が見たいと言えばいくらでも見せる。
    でも、なんでもない人には見せないなあ。
    「こんなふうになる前に健診に行ってね」って言って見せるのも、わたしはなんか違うと思う。
    健診で早く見つかっても、できた場所やタイプによっては全摘になる場合があるし。

    いやな思い出があって、精神腫瘍科のドクターと再建するかどうかを雑談的に話していたとき、
    「再建したら見せてね」って言われて、「なんで見せなきゃいけないんですか! 絶対イヤです。」
    って本気で怒ったことがあった。
    いくらドクターといっても、乳腺外科でもなければ形成外科のドクターでもない。それ、興味本位だよね?
    今、思い出しても腹立つわー(笑)。

    人の話はこれくらいにしましょう。
    ここで書いていてもしょうがないし。
    人それぞれだしね。


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  • 北斗さんの件で自分ことを振り返る
  • 気付いたら,前回のエントリーから2か月近くたっていた。
    以前にも増して,やりたいことはやりたいときにやっておこうって思っているので(乳がんで死ななくても,交通事故にあったり(←経験済み),思いもかけないトラブルにあったり(←経験済み)して,うっかり今の生活が変わっちゃう可能性もないとは限らないし),8月,9月と遊び呆けていた。

     いろいろなことはちょっと置いといて。
     自分が乳がんになったから,乳がんに関するニュースには敏感になる。
    バラエティとかほとんど見ないので(マツコの出てるやつはときどき見る),北斗晶さんは元女子プロレスラーで今はタレントの人,くらいしか知らない。
     北斗さんのことはインターネットのニュースだかツイッターで知ってブログを読みに行った。

    その夜,サバイバーの友人たちと話題になったんだけど,まずは治療して元気に戻ってきてほしいっていうのは当然あって,それでもブログに書かれていることについて,サバイバーであるからこそのひっかかりみたいなものがあった。
    「乳がんは遺伝がほとんど(と思っていた)」「最悪の全摘になった」っていうのはちょっとねー。
    知らない人が読んだら「乳がん=遺伝が多い」みたいに読めちゃうこと。
    あと,まあたしかに全摘は温存よりショックは大きいかもしれないけど,再建だってあるし(再建を選ばない,再建がすぐにできないという場合もあるけど),全摘したわたしからみれば,そんなに「最悪」でもないのだよ,と言いたかった。
    最新のデータは把握してないけど,温存率は6割じゃなかったっけ。だから半分近くの人は全摘なんだよね。

    とはいえ。
    確定診断を受けて2か月足らずだし,手術の前日だし,そんなに冷静でもいられないからしょうがない,治療を終えて「全摘したけど,全然最悪じゃない」って思ってくれて(思ってくれないとどうしようもないけど,それは本人の気持ちだからわからない),どんどん発言してくれたらいいかなって思う。
    自分だって,がんかもしれないって思ったときは,すぐ死ぬような気がしたし,自分が罹患する前は,乳がんで胸がなくなるなんて,なんてかわいそうなんだろうって思ってたもの。今思えば,なんでそんなこと思ったんだろうって思うけど,これだけは,なってみないとわからないな。
     全然,かわいそうじゃないし,卑屈な気分になったこともない。

     以前,なにかの番組に出たときは「自分なら抗がん剤はやらない」って言ってたみたいだけど,治療をすることに決めたのは,これもきっとなったからこそ選択したことじゃないかな。
     あまり考えたことはなかったけど,わたしももしかしたら罹患する前に考えてたことがあったとしたら,誰かのことばを聞きかじったり,近藤先生の本を誰かに読まされて(笑),「抗がん剤って毒だよね,やらない方がいいよね」って言ってたかもしれないもんなあ。

    北斗さんが発信することによって,健診に行く人がすごく増えたとか。一時的なことじゃなくて,これが常態化するといいと思う。
    わたしは,乳がんがわかる4年前に健診のマンモグラフィで「石灰化があるけど良性です。」って言われて安心して4年間健診を受けてなかった。←これ,ものすごく間違っている。
    今思えば,この石灰化は良性じゃなかったのかも…と思うけど,そのころはまったく知識もなかったから「なぜこれが良性ってわかるんだろう?」って突っ込みもしなかったし,そのあと気にしてもいなかった。
    友だちにも毎年健診を受けてても見落とされていた人が何人もいるので,ちょっと何かおかしいと思ったら,健診だけじゃなく,乳腺外科に行ってみた方がいいかも。

    健診に行く人が増えたっていうことからも,影響力はすごく大きい人なんだろう。抗がん剤はいろいろたいへんだと思うけど,乗り越えて元気になってほしい。
    無理して元気な姿を見せる必要はないけど,ありのままに正しい情報を発信してくれるといいなと思う。


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