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  • 知り合った人へのカミングアウトのタイミング。

  • さて,このところ更新も怠りがちですが,わりと忙しい毎日。
    歌を歌ったり,打楽器叩いたり,セミナーや講演に行ったり,盆踊り踊ったり,飲んだり食べたり。
    参加した講演やセミナーなどの内容は,フィードバックしたいと思っているけど,なかなかまとめられず。
    (こういうこと書くと,また「自称ジャーナリスト気取り」とか非公開コメントがきますかねw 自称はしてないから,これは間違ってるよ。)

    歌は,今年の1月からBCSC(Breast Cancer Survivor's Chorus)という乳がんサバイバーのクワイアに所属していて,先日,大きな舞台にコーラス隊として参加した。月2回,都内でレッスンを行っていて,病院や関連のイベントで年に数回歌っているグループ。
    このことは,また別の機会に書くとして,全員がサバイバーなんだけど,最近はそういうの,ちょっと忘れているというか,わたしは,それを飛び越えて「ゴスペルが好きで歌っているなかま」っていう意識になっている。
     これは,自分ではすごくいいことだなーと思っている。
     乳がんになって知り合って今でもなかよくしている人たちは,どちらかというと「ふつうの友だち」になってる。
    もちろん,セミナーなどにいっしょに行くし,病気の話題も出るけど,それ以上にふつうに遊んでる。

     それとは別に,打楽器のワークショップに参加して,ポンポカ叩いたりライブをやったりしているんだけど,そちらは初対面の人たちばかり。
    去年も同じイベントがあったので,それで知り合って,今年また再会してなかよくなった。
     去年は金髪のヅラだったけど,今年は生毛(生毛って言わないか)。
    去年も金髪だったり,金髪じゃないヅラを被ってレッスンに行ってたりしたけど,誰も気が付かなかったな。そんなに人の髪型に関心がないのか,気付いていて変だと思っても,そんなに親しくないので何も言えなかったのかもしれないし。
    まあ,どっちでもいいや。

    今年は,去年の参加者となかよくなったので,飲みにいったり自分のことを話したりする機会があった。
    わたしは,がんサバイバーであることを隠しているわけではないけど,おおっぴら公表しているわけでもなく,化学療法中や手術直後は,会った人にはカミングアウトしてたけど,手術が終わって2年たってヅラを脱いで,薬も1日1回しか飲まなくなると,とくに話す機会がない。

     まあ,ないなら話さなくてもいいんだけど,なんとなく人生観みたいな話になったり,病気や検診の話になったりすると,ポロっとカミングアウトしちゃうことがある。
    一瞬,びっくりされるけど,意外とそんなに衝撃を与えるほどではないみたい。
    たぶん,わたしがふつうに元気なので,「がんって,やばいと思ってたけど,そうでもないのか」みたいな感じで受け止められたんだと思う。
    3年前(自分が,がんだとわからなかったころ)だったら,誰かにカミングアウトされたら結構ショックを受けてたかもしれないけど(がんになったら,すぐに死ぬと思い込んでいた),夜遊びして山登りして,ビール飲んで,わーわーやってる人にカミングアウトされたら,意識が変わっていたかもしれないな。
    間接的に聞いたことはあっても,直接,元気な人から「わたし,がんなんです」とか「おれ,がんなんだけど」って聞かされたのは,ひとりしかいなかった。

     カミングアウトしたからには,検診には絶対行った方がいいということや早期発見なら治る可能性は大きいし,お金もかからないということを力説する(嫌がられない程度に)。
    2年前に抗がん剤をしたけど,髪も生えてきたし,今は,がんだとわかる前とそんなにかわらないこと(もちろん,がん種で差があることも個人差があることも加えて)も。
     逆に生活を見直して,絶対できないと思っていた早寝早起きをしているし,おなかの調子もいいので,全体的に体調はいいくらい。
    経験者がしゃべっているんだから間違ってない。
    それでも,「怖いから検診には行かない」とか「再検査って言われたけど誤診だと思うから(その自信はどこから来るのかわからん)検査に行かない」っていう人もいるけどね。

    なかよくなった人には,いつか話すタイミングがあって,それは必然なんだろうと思うから,そのときはカミングアウトしちゃえばいいかな,と思ってる。
    幸い,カミングアウトしてあまりいやな思いをしたことはない(ときどきある)。
    そういえば,朝ドラの「カーネーション」の話をしていて,「病院でファッションショーをやったときにがん患者役をやってた人は,わたしの出身地の人で応援してるんだ。」って言われて「じつは,わたしさー…」なんて話になったこともあったっけ。

     これは,確定診断を受けたときに主治医から,
    「がんになったからといって,突然まわりと違う人間になったような気がしてしまうかもしれないけど,ぼくと○○さんは何もかわらない同じ人なんですよ」と言われたことを思い出す。
     たしかに,急にまわりの人とどんどん距離が離れて行って,「わたしはまわりにかわいそうって思われてるがんのひと」なんだって思ったこともあったけど,ほんと,全然そんなことはないよね。

    ふつうに自然にいきましょう。


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  • 2年検診クリア、体重増えて怒られた。

  •  一昨年の8月に手術をして,あっというまに2年がたった。
    わたしが通うクリニックでは1年に1回,マンモグラフィー,エコー,血液検査(末梢血一般,生化学検査,腫瘍マーカー),胸部XP,骨密度検査を行う。
    3か月ごとの診察で触診と投薬,半年ごとにエコーと触診とシンプル。
    わたしは2月に職場の人間ドックを受けていて,胸部異常なし,骨密度も同年代の140%という結果が出たので省略。
    クリニックなら,ばんばん検査した方が収入になると思うけど,患者のことを考えて余計な検査はしないということでしょう。

    2年といっても,術前化学療法を半年しているので,わたしとしては2年の区切りは半年前なんだけど,生命保険に入れる起算日も退院してから5年後だし,まああんまりこだわらなくていいか。

     4月ごろから再建した胸の傷の上のあたりが500円玉くらいの大きさで丸く,ぷくっと膨れているのが気になっていたので,マンモを撮るときに技師さんに聞いてみた。
    「乳腺は取ってあるので何かあるとは思えない。もし乳腺が残っていたらそれは取り残してるっとことだから,それはないと思うし,インプラントと脂肪のところになにかできたのは見たことがないからたぶん大丈夫だと思う。エコーで見てもらいましょう。」とのこと。

     これ,結構不安だったんだよね。
    2月に再建後のチェックのため形成外科を受診したときは,なんとなくたるんでいるというか,傷の部分が縮小してたるみが出ている,っていう印象だったんだけど,だんだんと丸く膨らんできたようなこないような。
    わたしは小葉がんなので,硬がんみたいに硬いしこりができるわけじゃないし,最初にあったしこりも鶏卵くらいの大きさのものだったので,これはやばいんじゃないかと思っていた。
    それなら,定期の診察を待たずに電話して診てもらってもよかったんだけど,クリニックも混んでそうだし,なんとなく遊びに忙しくてずるずるしているうちに,この日が来た,という感じ。

    健側左のマンモの結果は変化なしでクリア,エコーも首のあたりから健側を念入りに診てくれてクリア。
    「先生,右側のインプラントの上のとこ,膨らんでるみたいなのは?」
    Dr「あ,そうだったね。」とエコーで診て「インプラントと脂肪しか見えないよ」と。
     全摘側ってあんまり気にしなくていいのかなあ。少なくとも,前から先生はあんまり気にしてない。乳腺は全部取ってあるからって。
    「脇の下もなんとなくぷっくりしてる気がするんですけど…」って言ったら「そこは副乳の位置でリンパ節ないから」。そうか。
    でも,万が一脂肪とか皮膚に浸潤してたら,出てこないんだろうか? と,ちょっと変化があると素人は不安になるわけです。

    この半年くらいで体重が5キロくらい増えてしまったので,そのせい?
    まあ,とりあえずエコーで診ても脂肪しかないということだし,気にしてもしょうがないので,来年まで診察がないけど,形成の先生に聞いてみよう。
     体重が増えたことに関してはは「だめですねー」と軽く怒られた。…ですよね。そりゃそうだ。
    今年のはじめに体重計の電池がなくなって,測るのをさぼっていたら3キロ増えてて,気持ちが緩んでいたのでさらに2キロ増えた。
    ほんとにまずいので,ただいま生活を見直し中。とりあえず1キロは落ちた。
    体重計は毎日乗って戒めないとだめだね。

     さて,3年目。これまでとは違うひとつの節目ができたので,すべてのことやもの,人に感謝しながら(これまではこういう感覚がなかったけど,この病気になって芽生えたことはいいことだった)これからの人生,さらに楽しく過ごしていきますよ。


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  • 2015乳がん学会…には行かなかった。
  •  去年の今頃は,乳がん学会に参加するサバイバーさんを横目に,来年は東京だから絶対参加しようと思っていた。春ごろまでは,そこそこ参加する気だったんだけど,1年に1回の大事な予定にもろかぶり。
    仕事も同じ部署の人に先に休みを取られてしまったので,休んでもいいけどなんか休みにくい。
    とはいえ,ほんとに行きたい方を優先するわけで,やっぱり大事な予定の方を選択してしまった。

    もちろん,学会なので医療従事者向けで,話を聞いたところで理解できないに決まっているんだけど,自分の病を取り巻く状況が,最新のところではどうなっているかの片鱗くらいは勉強できるだろうという思いもあるので,できれば参加したかった。
     乳がん学会はかなり患者側にも開かれたものになっていると思う。患者が参加できる学会は少ないと聞くし。

    発表を聞いて,わかることだけ聞きかじって,わかったふうになるのも危険だし,いつも聞いているセミナーみたいに患者をいたわって発表されるわけじゃないので,患者としてはショッキングな部分(生存率とか)もあるというのを念頭において参加しないといけないんだろうけど。

    なぜ参加したいかというと,わたしがなんでも知りたくて,なんでも直接聞きたい性格(職業病かも)だからだと思う。
    でも,手術から2年が経って,だんだんそこから離れていく自分もいる。去年だったら,万難を排して学会に参加してた気がする。
    その反面,腰やら脚やらが痛かったら「骨転移か」とか,腫瘍マーカーが動いたら「やばいんじゃないのか」とか,胸に変化があったら「なんだこりゃ」とか思って日々どきどきしているわけで,やっぱり知っていないと不安な気持ちが大きい。知ったところで不安じゃん,と言われればそうなんだけど,わたしは知っていたい。
    薬も飲み続けているしね。

     日曜日には学会の一環のイベントに行ってきた。
    ランとウォークがあって,ランに参加しようと思ったけど,こちらも予定がかぶっていたので断念。去年,盛大に転んで顔面裂傷してから怖くて走れなくなったから,まったく走ってなかったし,なんとなく情熱が湧かなかったのもあるんだけども。
    それに前にも書いたけど,こういうイベントのウォークとかランって,両方参加したことあるけど,わたし的にいまいち意義が見つけられないでいるのよね。

     ファッションショーには知ってる人wが出ていたので,ちょこっとだけ冷やかしに行ってきた。こういうのは知っている人が出ているか,自分が参加しないと楽しめないかもしれないなあ。
    でも,参加者はみんなすごく楽しそうで,すてきな笑顔でいいイベントだったと思う。
    来年も総会は東京であって,またファッションショーをやるらしいので,応募してみようかしらw。
    その前に,まず痩せましょうかね。

    モデルのマイコさんがゲストとしてさっそうと歩いていらしたけど,とても自分と同じ人間とは思えないくらい素敵で,かっこよかった。
    モデルさんってすげえな。


    リプライ滞っていてほんとごめんなさい。
    ちゃんとお返事しますね。
    (iPhoneだとリプライがちとやりにくいの)

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  • フェマーラのジェネリックが発売される
  • ※ジェネリックについて書いていますが,わたしのもやもやした気持ちを書いているだけなので,ジェネリックか先発薬か悩んでいる人は不安になるかもしれないので読まないでくださいね(そんなたいしたことは書いてないけど)。



    先日,2年検診(この話はまた後日)が終わって薬をもらいに行ったとき,薬剤師さんから「7月にフェマーラのジェネリックが発売されそうですけど,ジェネリックを希望されていたので次回から切り替えますか?」と言われて,ちょっと考えてしまった。
    結局,「とりあえず,ジェネリックではなくてそのままで…」と答えた。
     これまでは,風邪薬やアレルギー,痛み止めをもらうときなど,とくに気にせずジェネリックを処方してもらっていた。
    成分は同じなので,基剤などが違っても効き目は変わらないだろうと思っていたし,自分も保険組合も医療費削減になるし。

     でも,最近,ジェネリックだと効き目が違うかも…というブログを読んだり,ジェネリックだと心配なので先発薬を使っているという人の話も聞いたりする。
     確かに痛み止めやアレルギー,風邪薬ならちょっと効き目が違うなあ,くらいですむかもしれないけど(重大な場合を除く),命にかかわる薬の場合,後戻りはできないので,そういうわけにはいかない。

    フェマーラ2.5mgは,薬価が674.10円/Tなので,3か月処方だと19,000円弱になるので結構な出費だ。
    ネットで調べたところ,たとえばサワイ薬局のジェネリック品が「レトロゾール錠2.5mg 292.60円/T」という薬価で出ていたので,3か月で計算すると8,000円程度。半分以下の出費ですむ。年間で40,000円程度出費が抑えられる。
     旅行に行けますな。

     たぶん,わたしの想像だと主治医にたずてみても,「ジェネリックでなんの問題もないよ」という答えが返ってきそう。
     わたしは……どうだろう。効き目はかわらない気もするけど,なんとなく気になっているのはたしか。
    さらっとネットで調べても,「効かない」「ジェネリックのデメリット」ということで情報が出てくる。

    そして、「効く」ことが前提だから,ジェネリック薬品が効くか効かないかなんて検証してないんだろうなあ。

     これまでフェマーラにジェネリックはなかったので,こんなふうに悩むことなく,薬が高いことを嘆いていたけど,さて,ジェネリックが出るとなったらどうしましょうかね。
    3か月,いろいろ調べて悩んでみるか。
     効かなかったらどうしようとか思いながら飲むのはイヤなので,自分なりに調べて聞いて納得して決めなくては。

    あー、前回のコメントにリプライしてませんでした!
    ごめん、近日中に!


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