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  • リ、リンパ浮腫?
  • 日曜日の朝,お天気もよく涼しかったので散歩に出かけたら,うっかり遠くの公園まで歩いてしまって,結局,3時間も歩き続けてしまった。
    家を出たのは7時で,家に着いたのは10時。さすがに終盤は容赦ない日差しになっていた。
    そのくらい歩くのは苦ではないのだけど,そんなに歩くつもりもなく,お水も持たずに出てきたので,水分が足りてないなあという感じだった。
    途中で水を買って飲んでもよかったんだけど,この喉の渇きで冷蔵庫にあるスイカを食べたり,ビールを飲んだら(朝からかっ)さぞおいしいだろうと思って家までちょっと我慢して歩いた(これは熱中症にもなるし,よくないことなのでマネしないでね)。

    家に帰って一息ついて,ふと気づいたら,なんとなく患側の右手に違和感。
    手をむすんでひらいてしてみたら,あきらかにむくんでる感じがする。
    おや,と思って手首のあたりを見たら,こちらもあきらかに左より太くなってる。
    反対の指で手首のあたりをぐるっとつかんでみると,普段ならすきまができるのに,すきまができない。
    左右並べて目視しても,あきらかに太いし指がパンパンな感じ。
    うわー。
    まさかのリンパ浮腫…?。やっぱりリンパ浮腫? まじかー。

    まず思ったのは,どこの病院に行くべきか。
    見た感じは1センチか2センチくらいの違いなので,とりあえず病院に行くとしたら月曜日。
    ただし,わたしが手術した病院にはリンパ浮腫外来がない。
    わたしの執刀医はリンパ浮腫についてもいろいろ研究しているみたいだけど,病院でリンパ浮腫について注意事項などを伝えられた記憶がない。
    主治医もあまりリンパ浮腫については心配していないようす。
    だから万が一,リンパ浮腫が起きたらどうしたらいいか,ということは自分でぼんやり考えていた(けど,ぼんやりなのであまり具体的でもなかった)。

    とにかく,今できることは何かと考えて,リンパ浮腫のメカニズムを知ることとリンパドレナージュだと思いネットで検索してみた。
    リンパ浮腫で検索してトップでヒットしたページ。
    http://www.mukumi.com/edema_detail/id=81
    とりあえず,なにもやらないよりましかと思って,みようみまねでリンパドレナージュをやってみた。

    次に病院をどうするか。
    以前,よつばの会で知り合った子宮がんや卵巣がんの方たちに千歳烏山にリンパ浮腫の専門病院があるというので検索してみた。
    広田内科クリニック
    http://www.mukumi.com/
    あ,さっきリンパドレナージュをするときに出てきたサイトだ。
    このままの状態だったら,月曜日にとりあえず主治医のクリニックに電話して,専門クリニックに行ってみようと思った。

    (ここはわたしの想像の話なので話半分で読んでください)
    なんとなく浮腫について調べているうちに,水分過多だけではなく水分不足でもむくみが起こるということを知った。
    書かれているのはリンパ浮腫のことではなくて,全身のむくみのことだからリンパ浮腫には当てはまらないかもしれないけど,でもからだの水分が関係あるんだったら,極度な水分不足がリンパ浮腫にも関係するのでは? とちょっと思ったんだよね。

    このあと,喉も乾いていたので水分をとって,ご飯を食べてごろごろしていたら,しばらくは右手首あたりを曲げたときに嫌な違和感があったんだけど,だんだんむくみがひいてきて,その日のうちには元に戻っていた。

    自分でやったいんちきリンパドレナージュがよかったのか,水分を取ったのがよかったのか,じつはリンパ浮腫じゃなかったのか…。
    いや,あきらかに右腕だけ腫れてたからリンパ浮腫には間違いないでしょう。
    これって,また浮腫を起こすのかなあ。
    起こしそうだなあ。
    腕を使う運動を始めようと思ってたんだけど,またちょっと考えちゃうなあ。

    次回の診察のときに,主治医に聞いてみよう。

    このあいだのぴょんセンターのイベントで,ちゃんとリンパドレナージュのセミナーを受けておけばよかったな。
    次,どこかでリンパ浮腫についてセミナーがあったら行ってみよう。
    メカニズムもサラッと読んだだけでは,なんだかわかったようなわからないような感じなので,ちゃんと調べてまとめます。

    リンパ浮腫,実際なってみるとちょっとビビるね。


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  • なにごともバランスが大事(サバイバーだけど誰とも何も違わない)。
  • 先日お知らせしたライブは、楽器づくり、リハ、盆踊り、ライブと超絶楽しく幸せな時間をすごすことができました。
    詳細は、本来書いていたブログの方に書こうと思うので、興味があればそちらをご覧ください。
    書いたら、こちらでお知らせしますね。

    さて、わたしはほんとうにいろんなことに関わることができて幸せなのかもしれないと思う。
    もちろん、こちらから積極的にかかわっていくことが多いというのもある。
    ときどき、何かがむこうからやってくるときもある。
    むこうからやってきた波に、うまいこと乗るのもなかなか楽しい。
    その波に乗っていると、また新しい小さな波や大きな波がやってくる。
    それをうまいことつかまえる。

    最近、乳がん関係のセミナーやイベントにばかり参加していたので(それも楽しい)、ひさしぶりにまったく関連のないことに参加して、誰もわたしがサイバーだということも知らないし、それはそれでちょっと新鮮だった。
    まー、でも日によって髪の毛が黒くなったり、金髪になったりしてたから、誰も何も言わなかったけど、へんな人だと思われただろうなあ。
    金髪は舞台衣装?だと思われたかもしれないか。
    とくにカミングアウトする機会がなかったので、わざわざ言わなかった。

    もうじき、手術から1年がたとうとしている。
    以前のように映画やお芝居にも行きはじめて、少しずつ、もとの生活に戻りはじめているのかもしれない。
    でもわたしは、またもとと同じ生活に戻ろうとは思わない。
    それは、今の方が健康だし充実してるから。
    (がんにならなかった自分に戻れるなら戻りたいけど)
    そして、病気になってからいろんな人に助けてもらったこと、勇気や優しさをもらったことについて、なんとか恩返しをしたいと思ってる。

    でも、今回思ったのは、バランスも大事だってこと。
    どちらかに傾いていてはいけない。
    サバイバーだけど、だからといってサバイバーではない人となにも違わない。
    両方の自分を認めたい。

    確かにサバイバー同士じゃないとわかりあえないこともある。
    でも、人とのつながりって、すべてをわかる必要はないんだよね。
    今回みたいに音を出してつながったり、歌を唄うとかお芝居をするとか、ひとつの何かあって、そこでつながるっていうのは、サバイバーの気持ちのつながりとちょっと似てるかもしれないとも思った。
    先日のリップダブプロジェクトはその両方があったからすごい。


    わたしは、いつも夢中になるとどちらかに傾きがちなので、ちゃんとバランスとらないとー。

    数年前から意識的に音楽熱を封印していたけど、また再燃してきたかも。
    あーあ。
    まあ楽しいからいいんだけど。


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  • 参加する(したい)予定のセミナーなど。
  • 参加してみたいセミナーなど。
    今後の業界の方向性は気になるところ。
    海外との違いとか。
    しかし、いろいろありますね。

    ●第6回サバイバーシップを語り合う公民館カフェ
    7月29日(火)18:00〜
    月島区民館5号室

    「第50回アメリカ臨床腫瘍学会(ASCO) に参加しました!!!~ここまでスゴイ患者プログラム~」

    ●乳がん画像診断ネットワーク 『乳腺画像診断ワークショップ』
    8月 3日(日) 13:30 ~15:45
    東京コンベンションホール 5F
    会費1,000円

    『 日本人の乳がん-現状と今後の対策- 』
演者:昭和大学病院 中村 清吾 先生
    『 アメリカの乳がん画像診断の現状 』
演者:東北大学病院 放射線診断科 嶋内 亜希子 先生
    ブレストイメージング 施設見学
亀田京橋クリニック 見学会
    など。

    ●第4回乳がんタウンホールミーテイング@東京聖路加
    8月23日(土)13:00 - 16:30
    聖路加国際大学(旧聖路加看護大学)アリス C. セントジョン メモリアルホール
    会費1,000円

    『チェックしてみたい検査法・ひとりひとりに最適の乳がん治療を目指して』
    聖路加国際病院・乳腺外科部長 山内 英子医師
    『診療科紹介:腫瘍内科~がん治療に置ける役割』 
    聖路加国際病院・腫瘍内科部長 山内 照夫医師
    『もっと知りたい乳がん薬物療法:抗がん剤論争を超えて,治療の意味を考える』 
    虎ノ門病院・臨床腫瘍科部長 高野 利実医師

    ↓これはワクチンのことが気になっているので聞いてみたいけど、脳腫瘍のことがメインなんだろうなあ。
    転移性の脳腫瘍もあてはまる話なんだろうか。
    ワクチンのこと、ちょっと知っておいてもいいと思うから行こうか迷い中。
    ●もっと知ってほしい 脳腫瘍のこと 2014 in 東京
    7月26日(土) 13:30-16:30

    セミナー終了後に「久留米大学がんワクチンセンターの医師による個別相談会」っていうのもある。


    いよいよ明日はライブなので、早く寝なくちゃ。
    手ぬぐいにライブのロゴをプリントしてもらった。
    雨が降りませんように。




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  • 【告知的日記】今週末,すみだ川アートプロジェクトのライブに参加します!
  • これまでなら「告知」っていうとライブやお芝居の告知っていうことしか思いうかばなかったけど,サバイバーになると告知って聞くと,なんか一瞬ドッキリするなあ。
    今回のはドッキリしないやつです。

    昨日はマンマチアーの重粒子線治療のセミナーに参加して,目からウロコが落ちるようなお話しをたくさん聞けたし,知識欲をかきたてられる楽しい時間だった。
    レポートは後ほど。
    (じぇにこさんにケツを叩かれているような…。がんばりまーす。)

    6月からさまざまなイベントやセミナーが行われているすみだ川アートプロジェクト

    「重要な地域資源である〈隅田川〉に着目し、2009年から2089年までの80年間、長期的かつ継続的に取り組んでいるアートプロジェクトです。
    「白魚が棲み、人々が泳ぎ遊べるような隅田川に再びなるために」、多くのアーティストと市民が一緒になって、みんなでつくり、みんなで楽しむ〈川の手文化の発信〉を続けています。
    〈隅田川〉に目をむけて、感じて、考えて、行動できるような契機をさまざまに創造していきます。」
    (公式サイトより)

    今週末,20日の大友良英スペシャルビッグバンドの アンサンブルズ・パレード/すみだ川音楽解放区
    21日のOrquesta Nudge!Nudge!?SUMIDAに参加します。

    墨田区にある工場などから出た廃材で楽器をつくって演奏しようというワークショップがあって,21日はその集大成のライブです

    大友良英スペシャルビッグバンド(大友良英/Sachiko M/鈴木広志/大口俊輔/齋藤寛/江川良子/東涼太/井上梨江/佐藤秀徳/今込治/木村仁哉/小林武文/相川瞳/上原なな江/近藤達郎/江藤直子/かわいしのぶ)、ラッキィ池田(新作振付)、坂田明、遠藤ミチロウ、長見順、珍しいキノコ舞踊団、Orquesta Nudge! Nudge!(芳垣安洋/岡部洋一/高良久美子/川谷龍大/Taichi/関根真理/高田陽平/中里たかし/辻コースケ/イズポン)、田中悠美子、風林火山商店街(53235/幸田千依/水川千春/山中カメラ)、深川バロン倶楽部、公募で集まった方々多数! 出店|すみだ川ものコト市 ほか。

    20日の盆踊りの出演者はこんな感じでそうそうたるメンバー。
    大友さんは「あまちゃん」の音楽で一躍有名になったけど,わたしはフリージャズのすごい人ってイメージの方が強いかな。
    あとは坂田明さんとかミチロウさんとか芳垣さんとか,ほかにもジャンルを超えていろんな方がいて楽しみ。

    わたしはもちろん「公募で集まった方々多数!」のひとりですが,去年の映像を見ると,たぶん,すっごい楽しいと思うので,お近くの方,時間ある方,ぜひぜひご来場ください。

    まだ,参加もできるんじゃないかなー。

    今日はリハーサルで全員で音をあわせてきた。
    やっぱり自分で演るほうが楽しいわー。
    でも、わたしリズム感が悪い気がする。
    ごめんなさい、と先に謝っておこうっと。


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  • プロジェクト映像の完成と新しい友人たち。
  • 春に撮影されたリップダブプロジェクトの第2回完成お披露目会と,若くてかわいこちゃんの友人の退院お祝い会があった。

    プロジェクトの映像は,ほんとにすばらしくて早くいろんな人にお見せしたいけど,いろいろクリアしなければいけないことがあり,もう少し先になりそうな感じ。
    (そのために動いてくれいているみなさんには,ほんと感謝です)

    ブログで知り合ったやっぺさんに声をかけてもらわなければ,このプロジェクトに参加しておらず,悔しい思いをしただろうなあと完成した映像を見て思った。

    実のところ,わたしはあまりインターネットのつながりとか信用しないタイプだ。
    このブログを書く前からブログは書いていたし,ミクシィもツイッターもフェイスブックも(フェイスブック以外は)結構ヘビーにやっている。
    ミクシィはほとんどログインしてないけど、身内でしょうもない話題を盛り上げるには最適だったし,ツイッターは震災以降は重要な情報源のひとつになっている。
    でも,会ったことのない人と約束をして会うっていうのが,いまいちにがて。

    たぶん,ネット人見知り。だから,いわゆるオフ会っていうのが,なんかこそばゆくて行ったことがない。
    このブログをはじめてからは,ときどき,こちらからナンパしたり,されたりして少人数で会うことはあるけど。

    でも,同じ経験をした同士がインターネットでつながるっていうのは,全然OKじゃないか,と最近思っている。
    もともと人が好きだから,交流が広がるのはうれしい。
    今回は,オフ会とかではなく,インターネットや友人を介して知らない人同士が集まり,ひとつのことをやりとげた。

    詳しくは映像が公開できるようになったら改めて書きたいのだけど,やたら楽しかった。
    完成した映像を見てもそれがあらわれていて,みんなすごくいい笑顔。
    そして日曜日のお披露目会もやたら楽しかった。

    女子が20人近く集まると,まあそりゃ,にぎやかで笑ってばっかり。
    ここに楽しい以外のなにがある、って感じ。

    全員が明るい,っていうか,あの場所にいたら明るくなるよなあっていう強力な磁場が生まれてた気がする。
    あのパワーは,ある意味ちょっとおそろしいんですけど(笑)。


    ついでに言うと,わたしは女子だけの集まりがずっとにがてだった。
    たいてい「男のなかに女がひとり」みたいなことが多い。
    あ,モテてるってことじゃなくて。逆にモテないし。

    お酒はアホみたいに飲んでたし,わりと物事にマニアックになりやすいので,男子との方が気が合うし,元の性格がちょっとアレなんでしょうね,きっと。
    もう一度言いますが,モテませんからね,こういうタイプ。 気をつけてね。

    今でも職場やなんでもない女子だけの集まりはにがてなところがあるんだけど,今回は全然大丈夫だった。
    性別を超えたっていう感じ?

    もちろん,女性であるからこそという部分もあるけど,なんかそういうのとっぱらったところで友だちになれるのかも。
    やっぱり同じ経験をした人たちって,「同志」みたいな感覚なんだよね。


    キャンサーギフトということばは,あんまり好きじゃないというか,まだそこまで思えないんだけど,こういう出会いは病気にならなかったらなかったからね。

    病気にならなかったら別の出会いがあったんじゃない?って?

    そうかもしれないけど,健康な人よりもひとつ出会いのチャンスを多く持ってるって思って,わたしはこれまでの、これからの出会いを大切にしたい。
    みなさま、どうぞよろしくお願いします。


    日曜日、ひとつだけ心の残りだったのは、お酒がすっかり飲めなくなったこと。
    泥酔するってどんな感じだっけ。もはや懐かしい。
    お茶とか飲んでたからね。今までのわたしにはありえない。
    次の機会もありそうだし、なんとか泥酔族に入れるようにしておかなくちゃ。


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  • 来年の乳がん学会は東京開催?
  • 木曜日から大阪で開かれている乳がん学会。
    サバイバーさんも参加されているようす。
    主治医も木曜日から「台風に向かって参加」って言ってた。

    一般聴講って限られているんだろうか?
    先日、アメリカ在住のサバイバーさんが、アメリカの学会は一般にももっと開かれているっていってたけど、日本とどう違うんだろう。

    どなたかのブログで「乳がんオタク」っていうことばを見たけど、まさに自分がそんな感じになっている。
    新しい情報を知りたいし、理解できる範囲でいいからもっと知りたい。
    これは性格と職業病だなーと思う。

    今年は大阪だったので実家からも行けそうだから、ぼんやりと行きたいなーと思ってたんだけど、予想外に仕事が立て込んで、それどころではなかったので、残念だけど今回は行かなくて正解だった。

    医療者向けのセミナーに参加すると、シリアスでサバイバーにはショックな内容の話もあるけど、「前向き前向き!」以外の現状の話が聞けるのは貴重だと思っている。

    乳がん学会に参加されているドクターのツイートに、来年の学会は東京で行われるとあった。
    よっしゃー! 来年は調整して参加したい!

    学会に参加したサバイバーさんたちのレポートが楽しみ。

    今日は27歳で早逝した友人を思って集まる日。
    彼は脳腫瘍だったんだけど、彼の生き方を見ていたから、今のわたしの病気に対する生き方がつくられたところもあって、とても感謝している。
    7月になったし、晴れたし、今日は浴衣で出かけますかね。

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  • スポニチの坂本龍一さんについての報道に思う。
  • 今朝、目が覚めてiPhoneでTwitterを見ていたら、坂本龍一さんががんだというスポニチの記事を貼付けたツイートがあった。
    自分がこの病気になったからというのもあるけど、最近はがんに罹る人が多いので、驚ろいたり、ショックを受けたりしたというより、よい治療ができて早く復活してくれればいいな、ということをいちばんに思った。
    わたしはYMO世代なのに、ほとんど聴かなかったので、あまり思い入れはないけど、同じ年代あたりの特に男子はYMO好きが多い。
    この数年、なぜかYMOフリークに会うことが多いので、今さらながら影響されて聴いてみたら意外といいなーと思ってたところ。

    そして、スポニチの記事を読んでみて、とてもひっかかる箇所があった。

    「反原発譲れん…咽頭がんの坂本龍一、放射線治療は拒否」

    いやいや、原発と放射線治療は関係ないでしょ。
    「喉のがんに効果的とされる放射線治療については、反原発運動の先頭にたってきた立場から主治医に拒否する考えを伝えている。」

    わたしがまず最初に思ったのは、これ、ちゃんと取材して本人が言ったことか?ってこと。
    聡明な方でしょうから、いくらなんでもそんなしょうもない選択をするとは思えない。
    坂本龍一さんが反原発活動をしていることは知っている。
    わたしも原発はいらないと思っている。おおざっぱにくくれば反原発だ。
    原発が減ることによって、不自由な生活がになったとしても受け入れる準備はある。
    この話はちょっと別なので、機会があったらまた。

    もし、放射線治療をしないというのなら、副作用によって創作活動に支障をきたすとかそういうことではないの? と思った(しないかどうかもわからないから、しないというのだったらということです)。

    治療の選択については、他人がとやかく言うことではないし、芸能の人だからと言って発表しなければいけないことでもない。
    でも、原発反対だから放射線治療をしない、というのはしょうもない。
    それじゃあ、レントゲンもCTも受けられないじゃない。
    友人が「反原発だから放射線治療を受けないって言ってるのは、相撲が好きだからダイエットしないって言ってるのと同じようなもんじゃない」って言ってたけど、まさにそんな感じ。

    だからわたしは、この記事の信憑性を疑った。
    なにか悪意があって、このような記事にした?とも考えた。
    (“放射脳”(放射能に対して過剰反応している人を揶揄して使われる単語)が、またおかしななこと言ってる→反原発派に意図的に批判を集める、みたいなのは考え過ぎですかね。)

    ほんとうのところはわからない。
    事務所からの正式発表には、その記事に対してはコメントもない。
    くだらないから、特にコメントしないのかそうでないのかわからないけど、少なくとも正式にはそんなことは言ってはいないってことだと受け取った。

    「必ずきちんと治して戻ってまいります。どうかしばらくの間、静かに見守っていただけたら幸甚です」

    ご本人がおっしゃるように、最良の治療を受けて、きちんと治して元気にもどってきてくれたらうれしい。


    そして、ほんとかウソがわからない記事を読んだ反原発を唱える人たちが真に受けて、がんになったときに「わたしは反原発だから放射線治療は受けない」と言って治療の幅をせばめることがないように願いたい。

    今日のエントリーは放射線治療を受けないことに対して云々ということではなくて、スポニチの記事のあり方について考えたことです。
    たかがスポニチの記事に目くじらたてなくても、って言われたけど、こういうのってサバイバーになった今は反応しちゃうのよね。




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  • 1年健診と「マレフィセント」。
  • 今日は1年健診。
    なにをもって1年というか。たいていは術後。
    ステージにより一定年数が経過すると加入することができるがん保険の起算日も手術日だよね。
    わたしは術前化学療法をしたので、なんとなく確定診断が起算日のつもりなので、そうすると1年半。
    まあ、あんまり細かいことはいっか。

    わたしの通うクリニックは3か月ごとに診察と投薬があって、6か月めにエコー、1年めに健側のマンモグラフィー、エコーと胸部XP、骨密度(レトロゾールを服用しているため)の検査をするが、それ以外は症状がなければ特になにもしない。
    後者2点は、3月に受けた健康診断で問題がなかったため、今回は行わず。
    再発は早く見つけたとしても、あまり意味がないのでわざわざ検査で症状がないのに見つけなくてもいいということなんだろう。
    ただし、対側は局所再発の場合、手術することもあるので1年に1回、マンモグラフィーとエコーを行うってことだと思う(←これはわたしの推測)。

    いくらノーテンキに構えているとはいえ、やっぱり検査するとなるとドキドキする。
    考えてもしょうがないから心配してる時間がもったいないから忘れていればいいや、と思う反面、ノーテンキに構えていて、何かあったらショックが大きいんじゃないかとか思って、一応、いろんなシミュレーションをしたりして。

    たぶんなんでもないと思いつつ、心配事がいくつか。
    1.結構長い期間、ずっとのどがイガイガする。つねにタンがからんでいるっぽい。咳はない。
    2.軽くめまいがする。1〜2年に1度くらい「頭位変換性良性眩暈」が起こるんだけど、それの軽い感じのめまいがある。下を向いたときに軽い回転性のめまい。
    それに伴って頭痛が起こる。たいてい1日くらいで治っているが結構頻繁に起こっている印象。
    3.冬にできた親指の湿疹が治らないし、ひどくなっている感じ。1カ所なのがなんか気持ち悪い。

    1と2は、今ある症状がひどくなったらなんらかの検査をした方がいいかもしれないということ。
    たぶん、今の状況なら大丈夫。
    たとえば脳転移を心配するとしたら、めまいはほとんど起こらないらしい。
    頭痛や吐き気、ものが二重に見えるなどが起こるなどの症状が出なければ検査の必要はないみたい。
    とはいえ、心配なら検査することがダメではないから、心配になったら検査もできますよと主治医の弁。
    「検査の必要なし!」っていうんじゃなくて、こういう安心感をもたせてくれるところが、わたしがこの先生が主治医でよかったって思うところだな。


    3については、長引くと心配なのでもう少しようすを見て皮膚科に行くことをすすめられた。
    カビの可能性もあるよ、と言われた。カビって…。
    ちょっと前なら、しつこい湿疹だなーで終わってたけど、ちょっとしたことが気になるようになったよね。
    そんなに気に病むってこともないけど、やっぱりうっすらいつも気にしてる。
    胸や腕にあざやかな赤いポッチができたときも、なんだこりゃーと思ったけど、いつのまにか治ってたので、気にはしつつもあんまり気にせず行きたいですな。

    頭痛はメガネを変えたり、このあいだまでストレスマックスだったことも影響してるのかもしれない。
    そうに違いない。いや、そうだ、きっと。

    血液検査は後日郵送だけど、マンモもエコーも異常なしで1年健診を無事終えました。

    診察時間はいつも最終にしてもらって、仕事を早退してくるんだけど、今日は半休をとって五十肩のリハビリに行き、その前にすっごいひさしぶりに映画を観に行った。
    病気になる前は週一くらいで単館上映の映画に行ってた。
    今日は、わたしにしてはめずらしくディズニー映画「マレフィセント」(ちっともタイトルが覚えられない)。
    映画のCMで耳にした「Once Upon a Dream」のとてもとてもさびしそうな歌声が印象的で観たいと思っていて、ちょうどいい時間の上映があったので。
    あんな「Once Upon a Dream」、はじめて聴いた。
    (ほんとは「私の男」を観ようと思ってたんだけどね。)

    最近のディズニーのアニメーションの絵面はあまり好きじゃなくて敬遠しちゃうんだけど、実写は表現が美しくていいね。
    なにも考えず楽しめた映画だった。
    アンジーが怖くてかっこよくて、とてもよかった。
    悪の側にも物語はあるのだ。

    たまにはこういう映画を映画館で観るのも悪くない。


    <今日の治療費>
    再診料 75点、医学管理料 625点 検査料 782点 画像診断 562点 投薬料 133点 計6,530円



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  • 2014/06/29 がん患者さんの暮らしが広がるアイデア展2014。
  • 築地のぴょん(がん)センターにて6月28日、29日と行われたイベント。
    頭皮ケア、抗がん剤治療教室、スキンケア、リンパ浮腫ケア教室、口腔ケアなどなどのブースが、いつもは外来患者でにぎわうロビーと採決室のある2階に出ていた。
    日曜日の遅めの時間に行ったので、パネルディスカッション(「がんと働く」)や知っておきたかったリンパ浮腫ケアについての催しには出られなかった。
    パネルディスカッションは聞けなくなかったけど、この日は仕事のことはあんまり考えたくなかったし、いろんなブースものぞいてみたかったので、今日はお勉強モード離脱。

    合流したじぇにこさんとハンドマッサージを受けたり、ショウガをすりおろした足湯の体験をしたり、ブースをひやかして試供品をもらったり、お祭りの屋台気分で楽しかった。
    そのあと、やっぺさんやひさしぶりに会うIさんとも合流、この日の最後のイベント、山田邦子の「スター混声合唱団」のコンサート。
    わたし、あんまり山田邦子さんって好きじゃなかったんだよね。
    もともとバラエティとか観ないし、興味もなかった。
    去年10月のピンクリボンシンポジウムの講演でファンになった。
    このときの話、ずっと笑いっぱなしだった。さすがコメディエンヌ。
    同じ病気を得たなかまとして、優しいことばもたくさんあった。
    この日は歌がメインだったけど、楽しかったし、やっぱりなんか元気になったよ。
    邦子さんだって、いつも明るいばっかりじゃないだろうけど、人に元気な姿を見せるっていうのは、人のためにも自分のためにもいいことなんだと思った。

    EさんやMさんとも合流してスタッフの人以外、誰もいなくなったロビーで再建話に花が咲き、乳首だの乳輪だので盛り上がった。
    知らない人が聞いたら、いったい何の話かと思うだろうけど、まあ病院のなかだからいいか。
    それにしても盛り上がりすぎ。

    お勉強モードもいいけど、こんなふうに気軽に参加できて楽しいイベントもいいな。
    去年も開催されていたそうだけど、全然知らなかった。
    去年の今頃はひとつの集まりにしか行ってなかったな、そういえば。
    時間が許せば、いろいろなイベントに参加するのはいいことだと思った。
    友だちもできるしね。

    スター混声合唱団
    スター混声合唱団


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  • 「ママが生きた証」それぞれの決断のドラマだったんじゃないかな。
  • 土曜日、ひさしぶりに会った友人と、ちょっと飲んで帰ってきて30分遅れで観て、途中寝ちゃったりして、今日ネットでちゃんと観た。

    いいドラマだったと思う。
    つらい、悲しいっていうのは事実だからそういうのはしょうがない。
    でも、そこだけをクローズアップするのではなかった。

    このドラマのテーマは「決断」じゃないかな、と思った。
    本人の決断、家族の決断、医師の決断。
    最終的には本人の決断だけど、日本で初めての症例となる妊婦へのハーセプチン投与を提案した医師にも決断が必要だったと思う。
    ドラマの主人公だけでなく、私たちサバイバーには決断しなくてはいけないときが幾度かある。

    ここからは、もしもの話だけど。
    わたしは子どもを産んだことがないので、想像だけで言うけど。
    もし、彼女のような境遇だったらどうするか。
    たぶん、産みたいと思う。

    でも、その決断をするには、自分ひとりの決断だけではどうにもならないだろうと思う。
    たとえば、ご主人や家族が賛成してくれるか。
    そのときの経済の状態がどうなのか。
    それはほんとにそのときどき、その人それぞれ。
    だから、どんな決断も許されると思う。

    彼女のような症例が、これから同じようなケースの人に勇気や希望を与えることになったと思う。
    わたしも先輩サバイバーのかっこいい生き方として、彼女の決断をこころに残したい。


    そういえば、わたしが入院してたときも東京湾花火大会があったなあ。懐かしい。

    あと、ハーセプチン→パーセプチン、タキソール→タキトールって言い換えてたのは、なんか変な感じで違和感。
    ロココ調を知ったかぶりでロロコ調とかって言ってるおじさんみたいな感じ(あんまりいい例じゃないね)。
    医療ドラマ観てると、普通に薬剤名言ってるけど、今回のはスポンサーの関係とかですかね。
    なら、いっそ全然違う名前にすればよかったのにっていう気もする。
    まあ、乳がんのことを知らない視聴者にとってはあんまり関係ないか。

    サバイバーではない人が観た感想ってどんなだったか興味があるなー。
    乳がんについて知識がない人は、このドラマをどう感じたんだろう。


    証として産まれた彼が、どうかしあわせな人生を送れますように。七夕の夜に願う。


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  • 【情報】乳がん再発「骨髄中の物質の働きが関与」。
  • 乳がん再発「骨髄中の物質の働きが関与」

    以下、上記NHKのリンクから抜粋。

    •骨髄の中にある特定の物質の働きががんの再発に関わっているとする研究結果を国立がん研究センターのグループが発表。
    •女性のがんで最も多い乳がんは手術後、10年や20年など長い期間を経て再発することがあり、問題となっているが、骨髄の中に残ったがん細胞が増殖しているのではないかと考えられていた。
    •研究グループでは骨髄の中にある特定の細胞と乳がんの細胞を一緒に培養したところ、特定の細胞が出す物質を乳がんの細胞が取り込み、がん細胞の増殖が止まった。
    •しかし、がん細胞の活動が休止すると抗がん剤は効かなくなるため、骨髄の中に残ったがん細胞が何らかのきっかけで活動を活発化させるとがんの再発につながる。

    骨髄の中にある特定の細胞が、がん細胞の増殖を止めていて、結果それが抗がん剤が効かないという状況を生み出す、ってことかな。
    増殖が止まっているだけで、がん細胞として残っているので、何年か後になんらかのトリガーがあって、がん細胞が動き出すことがわかったってことなんだよね?

    この文章だけ読んでなんとなく、骨髄が、がん細胞の増殖を止めているのかと思ったけど、がん細胞が、その物質を取り込んで休憩してるっていうこともあるかもなあ。
    でも、それはちょっと、がん細胞の方が上手な感じがしてイヤなので、骨髄の物質が増殖を止めていて、そのあいだに新しい治療法や薬剤が開発されるのを待っているってイメージした方がいいね。

    よく考えたら骨髄って、自分のからだのなかで、どんな機能をしてくれているのかあんまり考えたことなかった。
    今度、ちょっと調べてみよう。

    これまでわからなかったものが「わかっていく」というのはとてもすばらしい。
    この研究で一刻も早く、少しでもメカニズムが解明され、新たな治療に結びついてほしいと思う。



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  • 2014/05/28 公民館カフェ 「病気のワクにとらわれず、自分を楽しんでいますか?~外見ケアがお伝えすること~」(ヅラ脱いでヅラ被るの巻)。
  • 野澤 桂子
国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センター長。
臨床心理士・博士(心理学)。
がん患者の闘病や社会復帰を心身両面からサポートするためのプログラムを研究。
山野美容芸術短期大学美容福祉学科教授を経て現職。
    上記、ぴょんセンターの野澤先生を迎えて、患者の外見の悩みを解消することによってどんなよいことがあるかという内容の回。
    いや、大雑把すぎるな。
    yannchanが詳しくわかりやすくリポートしてくれているので、ぜひ
    第5回公民館カフェ 病気のワクのとらわれず、自分を楽しんでいますか? 1
    第5回公民館カフェ 病気のワクのとらわれず、自分を楽しんでいますか? 2 をぜひ参考に。


    野澤先生の研究によると、乳がん女性の苦痛度の上位は、抗がん剤の副作用による身体的苦痛ではなく、脱毛、乳房切除が1位、2位を占める。
    わたしは髪が抜けるのは、そりゃあイヤだったけどわりと早い段階で割り切った。
    脱毛したときより(スキンヘッドにしたので「抜けた感」がなかったというのもある)、思うように伸びてこない今の方がちょっと苦痛。
    ほんと、人によって感じ方が違う。
    初発であるか、そうでないかという違いもきっとある。

    質疑応答のとき、「脱毛した人にどう声をかけていいかわからない。ウィッグをほめてもいいのか」というのがあって「ほめていいんじゃない」っていう意見が出た。
    わたしの場合、金髪のヅラは、そうだと知っている人にも知らない人にも「似合う」とほめらたので大層うれしかった。
    わたしは、たぶん単純なので、なんにしろほめられたら嬉しい。
    ウィッグだと知らないでほめられたら、なおうれしい。
    「それ、へんだよ」って言われたら凹むけど。

    数日後に、どなたかのブログを読んでいたときに、ウイッグだと知らない人に髪型をほめられて「ウィッグなんてほめられてもうれしくなくて傷ついた」、と書いている方がいらっしゃって、ああ、そうか、そう感じることもあるんだなあと思った。
    ほんと、人それぞれ。だから自分は自分でいいと思う。

    わたしが印象に残ったのは、高橋都先生が円形脱毛症になったときに「また生えてくるよ」って言われて、「今、髪の毛がないことに困ってるのに、そんなこと言われてもなんのなぐさめにもならなかった。患者さんに、そういうことは言えなくなった」というようなことをおっしゃっていたこと。
    医療従事者で何人もそういうケースに遭遇していても、やっぱり自分がなってみないとわからないんだろうね。

    野澤先生から
    •治療のときだけパートタイム患者でいよう。
    •病気と言われて落ち込むのは正常な反応。
    •プラスとマイナス両方持っていて当然。前向きだけが正しいのではない。
    •元気にないときに元気に見せる。
    •よい自己イメージを持つ。

    などのアドバイス。

    外見の苦痛=社会との関係性の悩み。
    要するに、社会にどう思われるかということ。
    たしかにそういう面も大きいと思う。
    だから、これまでと外見が急に変わったことで外に出たくなくなる気持ちもわかる。
    わたしはどうだっただろう?
    前向きとかそういうのではなく、からだがツライとき意外は積極的に外に出ていた気がする。
    これは、じっとしていられないという性格なんだと思う。
    病気のことを知っている人は、なにも触れないで変わらずいつもどおりに接してくれた人が多かった。
    知らない人には特になにも言われなかったかなー。
    ちょっとやせたので、「やせたねー」ってほめられたけど。
    それはそれでうれしかった(なんでもほめられるとうれしい)。

    ひととおり、お話が終わってウィッグをみんなで被ってみる、という時間があった。
    最初は「ヅラ•オン•ヅラは無理だよねー」とか言ってたんだけど、なんかもういいやーと思って、そのとき被っていたヅラをとって、被ってみたかった白髪のヅラを被ってみた。
    参加者はサバイバーより一般の人(医療従事者とか行政の人とか)の方が多かったと思うので、たぶんギョッとされたんじゃないだろうか。
    だって、白髪のヅラなんてあんまり被る機会ないから被りたかったんだもん。
    まあ、それも野澤先生のお話があったからで、いきなり、「さあ、今日はみんなでウィッグを被ってみましょー」って言われても、知らない人の前でマイヅラを脱ぐこともなかったでしょう。

    調子に乗って、この日参加されていた勝俣先生(先生も白髪のヅラを被っていた)と写真を撮ってもらったりした。
    そして、自分は意外と白髪が似合うんだということがわかったので、総白髪になってもOKなのだ(なにが?)。

    これも人それぞれでわからないけど、最初にウィッグを用意するときに、こういう話を聞けて、気軽にいろいろ被ってためせるような機会があるといいなあと思う。
    わたしは友だちに付き合ってもらってウィッグを見に行ったんだけど、ひとりだったらやっぱり心細かったと思う。
    そして、地方でもこのようなセミナーがたくさん催されればいいと願う。

    そして、今月の公民館カフェ。

    第6回サバイバーシップを語り合う公民館カフェ
    「第50回アメリカ臨床腫瘍学会(ASCO) に参加しました!!!~ここまでスゴイ患者プログラム~」
    ■日 時:2014年7月29日(火)18:30開始(18:00開場)
■場所:月島区民館5号室

    アメリカの学会って患者にもひらかれているっていうのを聞いたので、どんなお話が聞けるか楽しみ。
    乳がん学会も行ってみたいのよねー。


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  • そろそろヅラがやばい。
  • なんとなく頭頂部が薄い感じと,前髪が伸びないのと,ぐるぐる感を除けば,10㎝以上髪の毛は伸びている。
    まあ,その除いたことが重要なんだけども。

    日曜日にぴょんセンター(がんセンター。がんはぴょんと言うことにした)のイベント(これはまたレポートします)でアピアランス支援センターの先生に髪の毛の相談をしたところ,「もうウィッグを脱いだ方がいいよ」と言われた。
    たしかに,脱げそうな気はしてたんだけど,いかんせんぐるぐるなんですもん。
    おばさんパーマっぽいんですもん。
    つか,おばさんパーマだよ,これは。
    まあ,おばさんなんだけど。

    最近,髪の毛が増えてきたので,どうもヅラが浮いてくるような気がする。
    と思って,さっき鏡を見たら,見事に浮いていて,前髪がすごい上の位置にきていた。
    やばいこれ。
    薬の副作用で抜けたのではないおじさんたちのヅラが,なぜあんなに不自然なのかと思ったら,あれはたぶん浮いてるからなんじゃなかろうか。

    白髪も多いし,今週はヘナで染めて,そろそろ美容院に行ってみるかなあ。
    そしてなんとかヅラを脱いでみるか…。
    または,もう1回,バリカンで刈る?

    どないしようか。


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