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  • うれしくなかったことば。
  • 前回,うれしかったことばについて書いたけど,うれしくなかったことばも当然あった。

    わたしは,そんなに繊細ではないので,たいがいのことには傷ついたとか絶対許せないとか思うことはない。
    ましてや「がん」のことになると,自分がなる前だったら同じようなことを言ってたかもしれないと思うので,「知らないとそういう認識だよねー。」くらいに思うようにしている。
    短気なので腹は立てることはあるけど。

    とはいえ,「そりゃないぜ」っていう言われ方をすることもあるわけで。
    まあ,それにしたって傷つくとか腹が立つというより,呆れて笑っちゃうって感じのことがいくつか。

    術前化学療法を始める1週間ほど前のこと。
    ある人たちと4人で話していたとき,「これから2人にひとりが,がんになるって時代なんだよねえ」って言ったら「そんなはずないでしょ! ここに4人いて,がんなのは,あなただけなんだから!」って言われたー。
    それは,一生涯のなかでの確率の話だから,ここにいるのが4人だろうと100人だろうと,そんなにきっちりした数字で,がん患者が存在するわけじゃないんですけど…って説明するのもばかばかしくなって「あー,そうですね。」って棒読みで答えておいた。
    この方,わたしの母親くらいの年代の人で,悪い人じゃないんだけど,いつもこんな感じ。
    すい臓がんの手術を受けたお友だち(たぶん3年くらいたってるけど今でも元気でご存命!)が転移の不安や腹痛を話したときに,「あなたは,もう手術して直ってるんだから転移なんかしないでしょ。痛いのもお腹を切ってるんだから当然でしょ。」と言い放ったらしい(っていうか,そうやって言ってやったのよーって本人が言ってた)。

    そのあと,別な人に「抗がん剤は,あんまりやらない方がいいらしいですよ。」と言われて,これにはさすがに腹が立った。
    思わず「やらないと死んじゃうからねっ。」って返したあと,なにか根拠があるんだろうと思って(近藤医師の本を読んだとか,家族に抗がん剤でつらい思いをした人がいるとか)「なんでそう思うの?」って聞いてみた。
    「友だちに製薬会社の人がいて,そう言ってましたー。抗がん剤をするようなことになったら,よく考えた方がいいって言ってましたよ。今度詳しく聞いときますね。」
    って,根拠なしかいっ。
    「来週から抗がん剤なのー。がんばる。」って言ってる相手に,よくこんな不確かなことを言うなー,とさすがに呆れたよ。
    もちろん,そのあとその友だちに聞いてくれたようすはない。

    抗がん剤治療まっただなかに何度も登山に誘われたのもまいった。
    元気づけてくれようとしてるのは伝わったけど,さすがに登山は無理でしょ…。
    最初は「さすがに抗がん剤中は無理だよー」と断ったけど,何度も誘われるのでさすがにめんどうになって「仕事にも行ってるし,たまに飲みに行ったりしてるけど,さすがに登山は無理です。何かあったら人に迷惑をかけることになるので誘ってもらっても行くことはできません。」という内容の長いメールを出したら,誘われなくなったけど。
    いくら元気に見えても無理だよう。
    わたしは登山でもライブでも旅でも,ひとりで行くのは全然平気なんだけど,ひとりで行けない人もいるからなあ。

    確定診断を受けて間もないころ,ある医療者(乳腺関係じゃないです)の診察を受けたとき,「あなたは,いくつまで生きたいの?」って言われて,わたしは強欲なので「いくつまででも生きたいです。」って答えた。
    ●「具体的にいくつとかないの?」
    「うーん……。やっぱり生きられるならいくつまででも生きたいです。」
    ●「だいたいでいいから」
    「(しつこいなあ)うーん………。70とか80とか90とかかなあ?」(全然具体的じゃないし,幅ありすぎるし)。
    ●「今は,がんは死に直結する病気じゃないし,いい薬もあるし70までなら生きられる可能性あるよ。高血圧や糖尿病と同じって考えればいい。」
    なにそのレトリック。全然,救われた気持ちにならなかったんですけどー。
    こういうのってメンタルケアっていうのかなあ。
    体のいいごまかしっていうか、その場でもやもやっとさせてるだけに感じたけど。
    わたしが思うだけで、こういう会話で気持ちが軽くなる人がいるのであれば、それはそれでOKだと思います。
    わたしには合わなかっただけの話。

    もうひとつ同じ人の話。これは,わたしが言われたんじゃないけど,再建の話になったときに「再建なんてしなくても,あなたの胸なんて誰も見てないよ」とのたまった。
    さすがにこれはひどいと思った。医療者の言うことばかと。
    自分が言われたんじゃなくてもイヤな気分になったよ。
    この方の失言は,まだいろいろあるけど,あんまり書くと人物が特定されちゃうのでこのへんでやめとこ。

    その人と人間関係ができてる場合,たいていは,こちらを気遣って言ってくれてるんだと思う。
    だから,多少とんちんかんなことを言われても笑ってすますことにしている。
    でも,ほんとに言われてイヤなことにはちゃんと相手に言った方がいいのかもしれない。
    そうしないと、いつまでも同じようなことを言われると思う。
    そして、今後、そういう人とは無理に付き合わなくてもいいな、とも思う。

    わたしも気付かないだけで、誰かを傷つけたことがきっとある。自分も注意しなきゃ。
    自戒もこめて。



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  • うれしかったことば。
  •  病気になって言われたことで,うれしかったことばがいくつかある。

     わたしは「がんばって」って言われるのがそんなにイヤじゃない。
    最近は「がんばって」って言わないように,みんな気をつかってことばを探してくれる。
    「応援してるよ。友人にサバイバーがいるので,なにか聞きたいことがあったらいつでも言って」って言ってくれた友人。

     「だいじょうぶ。勝てる勝てる!」と言ってくれた15歳のときから,今でも同じように熱く語ることができるミュージシャンの友人。
    ま,なんにも根拠はないんだけどね。でも「わたしも負ける気がしないんだよねー」って答えた。
    そんなふうに明るく返せるわたしにさせてくれた。

     空手なかまの友だちのお墓参りに行ったときにカミングアウトして,半年間,化学療法をする話をしたときの「がんばらないとね」っていうことば。これも全然イヤじゃなかった。
    数年前,わたしたちは27歳の友人を脳腫瘍で失っている。
    彼のがんばりを知っているので,「がんばって」っていうことばが出てきたんだと思う。
    だいたい空手なんて,つらいのを我慢してがんばってやるもんだし,がんばるのなんてあたりまえだったからなあ。

     「そっかー」って言って,そのあとすぐに,じゃあどうしたらいいかを考えてくれた人もいた。
    「副作用がひどいときは泊まりにきてもいいし,引越すなら近くに引越しておいで。いっしょにウィッグ見に行こう。退院のときは迎えに行ってあげるから」などなど,前向きな提案をたくさんしてくれた。

     あとは,突然のカミングアウトにも動じず(相当びっくりしたと思うけど),普通につきあってくれる友人たち。ときどき気にかけて連絡をくれたり,飲みに誘ってくれたりする。
    会えばこれまでとかわらない話もするし,命の話だってする。
    ときどき「じゃあ,また今度。生きてたらな」とか毒舌を吐かれるけど,「おまえもな!」という返しができるくらいの人間関係はある。

     こうして書いてみると,結局誰に言われるか,ってことなのかもしれないな。



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  • InterFM 24 HOUR LIVE RADIO
  • J-WAVEがMore Music Less Talkを掲げて開局した最初のころはよく聴いていたけど、最近では普通のおしゃべりラジオになってしまったので、このごろ聴くのはもっぱらInterFM。

    昨夜から24時間、CMなしCDの使用禁止という番組を放送中(今朝、ラジオをつけていつもの番組と違って気付いたんだけど)。

    こんな企画、InterFMでしかできないよなあ。
    ピーター•バラカンさんが執行役員になってからおもしろいラジオ局になってる。

    入院中もずーっとInterFM聴きながら本を読んでた。

    今夜、19時までやっていますよ。
    朝はとても気持ちいい曲ばかりで、逆にぼんやりしすぎて掃除がはかどらなーい。

    「InterFM名古屋を開局し注目を集めるInterFM(TOKYO 76.1MHz、NAGOYA 79.5MHz)が、24時間、CMなし、CDの使用を禁止するという前代未聞の特別番組を放送する。
    ラジオの中の音楽フェスさながらに、スタジオライブや、CD化されていない貴重なライブ音源など、24時間生放送で、ライブの魅力をお届けする。
    twitterハッシュタグは #interfm 」


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  • そんなことないってわかってるけど、ビビるよ、ドクター。
  •  最近,ブログ村の新着ブログのコーナーからなんとなく拝見することが多く,どなたのブログが忘れてしまったけど,うっかりどっきりしてしまったことがあった。

     セミナーかなにかで抗がん剤の効果と副作用の相関について質問したら「白血球が下がらず,スケジュールどおり順調に投与できた人の方が再発しやすいんですよ。」(読んだときの記憶なので正確じゃないと思います)っていうドクターがいたとか。
     いや,そんなん聞いたことないわー。ないよね?
    そのブロガーさんも白血球がさがることなく,スケジュールどおり投与ができたそうなので驚いたし,心配になったと書いていた。怖くてつっこめなかったとも。

     あと,これもどなたのブログで読んだのか忘れてしまったけど,副作用があまりでなかったので「これなら抗がん剤,楽勝です!」って言ったら,ドクターに「がん細胞も,しめしめって思ってるかもよ。」って言われたっていうのを読んだことがある。
    いや,これも聞いたことないし。

     医療者がこういうこと言うときは,これが根拠のあることなのか,経験からくるものなのかちゃんと言って欲しいよね。

    「抗がん剤は適切な量を適切な期間に投与するのがよい」というのが,正しいと思ってるし,副作用が出ないからといって,抗がん剤が効かず,がん細胞がしめしめと思うことはないと思う。
    でもでも,ドクターがこういうこと言うとびびるんですよ,患者は。
    もし自分の経験からくるものなら,どのくらいの母数があって,どのくらいがそうなのかっていうのくらい示して欲しい。

    わたしはやっぱりエビデンスを第一に考えたい。根拠のないものは,やっぱりおそろしいよ。
    もちろん,エビデンスがあるからといって全員にあてはまらないのはわかっているけど,あてはまらないときは,そのとき考えるしかない。
     わたしが考える理想のドクターは,エビデンスをもとに治療方針を組んで,あてはまらないところは経験という調味料でさじ加減をしてくれるドクターかな。

     話がずれたけどドクターも人間なので,いろんな人がいて,わたしも「あなたがそれを言うか!」みたいな経験があるけど(そういう人のところには2度と行かないよね),不用意な発言であんまりびびらせないでほしいもんだ。

    以前,ブレストセンターの初診のドクターに,小葉がんは対側にもできやすいのか質問したら,「わたしの経験上,すごく多いということはないです。一方に腫瘍ができると,もう一方も乳腺が同じ状態だから,誰でも対側にできる可能性はあるから。ただ,小葉がんと胃がんとの関係はあるって言われてるよ。」と言われた。
    この説明は,ちゃんとなるほどって思えた。小葉がんが消化器に転移する可能性は調べていたので知っていたし。

    最初に挙げたふたつの例は,わたしの読んだときの記憶で書いているので,ニュアンスが違うかもしれません。

    根拠のないはげましをされるのもイヤだけど,根拠のない発言で不安をあおるのはやめてほしいよね。患者はただでさえ,びびってるんだから。

    や,もしかしたら,どこかの学会で発表されてることだったりして。まさかね。


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  • 賛美歌とゴスペル。
  • 「銀河鉄道の夜」には賛美歌306番(日本では320番?)が出てくる。
    昨日からずっと頭のなかを流れている。

    賛美歌のことはよくわからないけど、306番は聴いたことがある。
    タイタニック号が沈むとき、楽団がこの曲を奏でていたっていう逸話もあったっけ?
    昨日からYouTubeで探して何度も聴いてる。



    YouTubをサーフィンしてゴスペルにたどりつく。
    以前、ゴスペルクワイアが歌っているのを聴いて、歌ってみたいと思った曲。
    クワイアも復活したいなあ。音痴だけど。





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  • 銀河鉄道の切符を持っているのに気づくということ。
  •  生きているものは100%命のおわりをむかえる。
    それはわかっていることだけど、日々において自分の死を意識することはあまりなかった。
    というより、死についてなんて怖くて考えたくなかった。
    子どものころから死ぬということに恐怖しか感じなかった。
    夜、寝たらそのまま死んじゃうんじゃないかと思って寝られないような子どもだった。

     がんという病気になって、はじめて死をリアルに意識した。
    死を身近に感じるようになった。
    ほんとはこれまでも身近な存在だったけど、その存在を認めたくなかっただけなんだ。

    「生には死あり、死ぬことによって生きているといえる。生死は別ではない。
    我が裡に常時うごめく死を見詰めて生きる人は、生を活かす。
    死を見ぬ人は生を歪める。」
    野口晴哉


     宮沢賢治の「銀河鉄道の夜」という小説が好きで、何度も読み、関連の本や映画、お芝居も観ている。
    小学生のころ、はじめてこの小説を読んだとき、怖くて仕方がなかったのを覚えている。
    子どもながらに、この小説が死について書かれたものだとわかったからだと思う。
    いつのころからか忘れたけど(おとなになってからだと思う)、宮沢賢治が大好きになって、この小説のことも好きになった。

    産まれたときから、みんな銀河鉄道に乗るための切符を持っているんだと思う。
    わたしは、がんになって、この切符がずっとポケットに入っていることに気がついた。
    まだ乗車日は書かれてないけど。

    まだ切符を持っていなかったころの自分を思い出してみる。
    それなりに自分の好きなように生きて、やりたいことをやってきたけど(アリとキリギリスのキリギリスみたいに暮らしてきたかもなあ)、なんだかいつも満たされないような気がしていた。
    満たされるってなんだろう?
    あんなにやりたいようにやってたって、満たされるっていうのとはなにか違う気がして、なんとなく、ぶーぶー文句をいいながら生きてきたように思う。
    生きていることに感謝する、なんてこと、あっただろうか?
    早世した友人のことなどを思うと、自分が生きていることをありがたく思ったことはあったけど、それもすぐ忘れてしまってたよね。

    がんになってよかった、って思うことはやっぱりないけど、まだ日付の入っていない銀河鉄道の切符がポケットに入っていることに気づいたことは、幸せなのかもしれないとちょっと思っている。

    金曜日から宮沢賢治関連のお芝居を3本観たので、こんなことを書きたくなりました。
    またその話は別なときに。


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  • 悪性リンパ腫のカミングアウトから。
  •  昨年おわり、仕事でメールのやりとりをしたことのある方から、同業同士、いろんな会社の方と飲みませんか、とお話があって、忘年会をした。
    とても楽しかったので、その後も何度が集まって新年会などにかこつけて何度か飲む機会があった。
    先日、何回めかの飲み会をしたとき、ひとりの人が家族で撮った写真を見せてくれた。
    「じつはこのとき、首のところが腫れていて、何か月後かに手術をしたんですよ。そしたら悪性リンパ腫で。」と「うちの奥さん、子ども産んだら太っちゃったんだよねー。」というのと同じようなトーンでつぶやいた。

     わたしの隣に座ってた人は驚いてたけど、わたしは冷静に「リンパ腫も治りやすい病気になってきましたよねー。」と「そろそろ桜が満開ですよねー。」みたいなトーンで返してた。
    わたしも驚かなくはなかったけど、ほらほら、がんになったって普通に暮らしてる人がここにもいるよー、と心強くなった。
    今は経過観察で、特に問題はないとのことで、仕事も普通に(むしろ大変そうな仕事)をしてるし、聞かなかったら、そんな病気を抱えているなんてわからない。

     わたしも「じゃあ、わたしもカミングアウトしちゃおっかなー。じつは、去年がんの手術したんですよー。」てへっ、みたいな感じでカミングアウトしておいた。
    さすがに驚かれて、しばらくは病気の話になったけど、その後は特に雰囲気が暗くなるでもなく、普通の話に戻って楽しく飲んでた。
    もちろん、健診は受けてね、おかしいとおもったら病院に行ってね、って熱く語っておいたよ。

     こんな感じで、普通に「いやー、がんになっちゃってさー。」って言えて、普通に受け止めてくれる雰囲気ができてくるといいな。
    わたしは、この人は大丈夫って思う人には、わりと明るくカミングアウトしてるけど、まだ限られた人にしか言ってないのが現実だなー。


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  • ちゃんと伝える/園子温。
  • 園子温の映画は何本か観てる。
    「冷たい熱帯魚」とか「愛のむきだし」とか「恋の罪」とかとか。
    これらの映画の情念、暴力、情愛、狂気などのイメージとは印象が異なる「ちゃんと伝える」がBSで放映されていた。

    以下に映画のネタバレするので、内容を知りたくない人は読まないでくださいね。



    厳格な父ががんになって、おたがい歩み寄ることで心が通うようになり、「なおったら湖に釣りに行こう」と約束する。
    数日後、自分が父よりも進行したがんにかかっていることがわかり、もしかしたら、自分の方が先に死んでしまう可能性があることを悩む主人公。

    がん患者を描いているけど、いわゆる「つらい、かわいそう」という闘病を描いているわけではない。
    主人公は、普段と変わらず仕事に行き、恋人や友だちに会い、父の病院に行き、日々を淡々と重ねて行く。
    父親が亡くなるまで、誰にも自分の病気のことを告げられなかったけど、最後に恋人に「ちゃんと伝える」ところで終わる。

    自分の病気について悩む姿も、よくあるテレビ番組や映画のように大げさだったり、暗いものではなく、恋人に「もし俺が、おやじみたいにがんだったらどうする?」「結婚してないし、別れるかな」みたいな会話が、逆にリアリティを感じた。

    確かに、実際すべてが淡々と進んでいくような気がするんだよね。
    テレビドラマみたいなおどろおどろしい音楽も鳴り響かないしさ。
    自分以外のところは何もかわらず普通に進んでいくわけで。

    がん患者を描いているけど、つらい、苦しい、怖い、悲しい、かわいそう…を描かない映画。
    がんを経験した人にとっては妙にリアリティを感じる映画だと思う。
    わたしも親に話すことについて、いちばん悩んだもんなあ。

    やたら前向きだけでもなく、かわいそうなだけでもなく、感動させようともしていなく、観る人にとっては物足りないかもしれないけど、わたしはじんわりといい映画だったんじゃないかと思った。


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  • 奇跡の1日,すべてに感謝(リップダブプロジェクト)
  • 昨日の日曜日,まだうまくことばであらわすことができないけれど,ものすごいパワーとやさしさといたわりがあふれた場所にいた。
    昨夜はひさしぶりに興奮してよく眠れなかった。

     サバイバーでリップダブのビデオをつくろう,というプロジェクトに参加させていただいた。
    いろいろ整ってきたら思ったことをきちんと書きたいと思うけど,まずはこの奇跡の1日に出会ったすべての人に最大の感謝の気持ちを伝えたい。
     企画を立ち上げてくれた方々,協力してくださったカメラマンのみなさん,ステキな振り付けを考えて指導してくれたダンスの先生,著作権のことで奔走してくれている方々,参加したサバイバーのみなさんと,そのお友だちやご家族…そして直接お会いできなかったけど,きっとまだまだいるこのプロジェクトに協力してくれた人たち。
    プロジェクトに誘ってくれたやっぺさん。

    わたしのダンスは右手があがらなくてへなちょこで申しわけなかったけど,とにかくすべてが超絶楽しかった。
    今は,ちょっとそれしか言えない。
    (「なんもいえねぇ」ってこういう感じなのね)

    そして昨日,やっぱりそうだと気付かされたこと。
    わたしは誰かとなにかを楽しくつくっていきたいんだということ。

    そして、もうひとつ。

    わたしたちはなかまを得たことで強くなった!

    ということを強く強く再認識した。

    みなさま,ほんとにありがとうございました。

    はじめてお会いした方ばかりだったけっど、いろんなことを話した。
    つらいことも楽しいことも。
    このご縁がずっと楽しく続いていきますように。




    むこうに見えるのは富士山。

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  • 婦人科受診と教会のオルガンコンサート。
  • 半年に1度の子宮筋腫経過観察のための婦人科受診。
    こちらは数年前からかかっているので、乳腺の病院とは別の病院。
    その病院で医長を務める先生が、以前別な病院にいて、その頃受診したことがあったため、不正出血が気になったときに、異動先をさがして追っかけてきた。
    婦人科主治医の話はまたいずれ。

    何年も前からそこそこサイズの筋腫があったけど、ひどい出血や貧血、生活に支障をきたすほどの症状がなければ経過観察でOKだったので、半年に一度の受診、1年に1回の頸がん、体がん検診を行っていた。
    閉経すれば筋腫も小さくなるから、それまでに大きくならなければよいとのこと。
    今回、エコーではやはり筋腫は少し小さくなっていた。
    やったー。
    ということは、閉経してるってことかしらね。
    エストロゲンも抑えられてるってことかしらね。
    そういうことにしておこう。

    次回、10月に検査をして異常がなければ、半年に1度ではなく、1年に1度にしてもいいですよ、ということになった。
    たとえ、がんができたとしても、そんなに急に進行するものではないし、定期的に診察を受けていれば前がん状態で見つかるから大丈夫とのこと。

    乳がんのことがわかって、ホルモンレセプターがあるという話を先生にしたとき、タモキシフェンを服用するかどうかをとても気にされていた。
    ご存知のとおり、タモキシフェンは子宮がんのリスクを少しあげるといわれている。
    また、筋腫が大きくなることもあるらしい。
    「乳腺の先生は、この薬を使うときはほんとに慎重に使って欲しい」と、いつも優しい先生がめずらしく強い口調でおっしゃっていた。
    「でも、そんなにリスクはあがらないんですよね?」と聞いたら、
    「いや、100人に○人(ここ、忘れました。でも、よく言われている数字と差はない数字だったと思います)くらいいるから、筋腫などがある人は気をつけてみていかないといけません」

    このとき、こういう感覚って科によって見解が違うんだなあと思った。
    (タモキシフェンを服用される方、これを読んで不安にならないでくださいね。婦人科の先生の感覚においてのことばなので、数字的には同じです。)


    「でも、もしタモキシフェンを飲むことになったら、こちらできちんと見ていくし、万が一子宮がんになったとしても転移よりも治しやすいから、早く見つけて治してあげますから大丈夫」って言ってもらえてすごくうれしかったし、婦人科のことはこの先生を信じておまかせしようと思った。
    かかる病院はひとつにした方がいいと思うけど、やっぱり婦人科はこの先生に主治医でいてもらおうと思った。
    こういうひとことがあるのとないので、ほんと安心感が違うんだよね。


    結果的にはタモキシフェンではなくフェマーラになったことで筋腫も小さくなっていたし、よかったってことかな。
    CYP2D6の結果も低代謝だったし。
    がびょーんなCYP2D6遺伝子解析結果。

    CYP2D6について(検査を受ける前に)。

    夕方は、ひさしぶりに教会のオルガンコンサートに。
    教会に行くのはクリスマス礼拝以来だ。わたしはクリスチャンではないけど。
    教会のことはまたあらためて書きます。
    今日の演者は築地本願寺の副オルガニストの方だった。
    浄土真宗をテーマにした曲も演奏されていた。
    チャプレンが親鸞とイエスの共通点をお話されていて、信仰というのはほんとの根っこは、どれもとても近いんじゃないかな、とぼんやり考えた。

    パイプオルガンの音色を聴いていて、なぜか去年のことをいろいろ思い出した。
    いろいろあったなあ、と思ったらちょっとぐっときて、いい意味であのころの気持ちに戻れた気がする。




    <今日の治療費>
    初診料 73点、検査料 858点、投薬料 68点 計2,790円

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