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  • セミナーとか新年会とかアミノインデックスとか。
  • 書こうと思って暖めているものの覚え書き。

    •BCネットワーク 遺伝性乳がんセミナー
    •ノーテンキサバイバー新年会
    •ひさしぶりに撮ったライブの写真アップ
    •アピタル夜間学校「もっと知ってほしい がんと骨転移のこと」
    •乳がんサポートプログラム
    •再建オフ新年会
    •公民館カフェ「~がんになってもスポーツ楽しんでますか?~」+自分の空手復帰のこと
    •さっきテレビ東京でやってたアミノインデックスについてちょっと調べたい
    •患者の意思決定を支えるための グッド・コミュニケーション
    •よつばの会

    今週は校了なのでで仕事でいっぱいいっぱいだし、このところ0時前に寝る努力をしてたりしてるし、なぜか2月になってから毎週末予定が入って、インプットするばかりでアウトプットができてません。
    以上の諸々はそのうちちゃんとまとめたいと思います。


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  • テレビ番組のコメントは1年前の自分のことばだったかもしれない。
  • 先日書いたテレビ番組のテリー氏のコメントのこと。
    あれは去年の今頃(正確にはおととしの12月ぐらいまで)のわたしだ、と思う。
    さすがに「普通の人は病気になったら何もありません」とは思わなかっただろうけど、1年前なら違和感を感じただろうか?
    彼のコメントにひっかかることもなく、スルーしていたかもしれない。

    それ以前に、がんを知る前にあの番組を見たら、がんはこわい病気だっていう印象しか持たなかったし。
    それまでも「がんというのはおそろしくて、自分がなってしまったら自分のすべてがそこで終わる」と思ってたのは間違いない。
    (まあ、おそろしい病気には違いないけど)
    今思えば、同年代でがんになっても普通にしている人はまわりにいる。
    (20代で亡くなってしまった若き友人もいたけど。でも彼はステキに生きていた。)
    そういう人がいるにもかかわらず、自分がなってしまったら「がん=人生強制終了」みたいなふうに思っていたのはなんの刷り込みだったのか。
    実際、がんかもしれないと検査を待っているあいだは、もうすぐ死んでしまうんんだ、自分は…って思ってたもんなあ。

    先日、読売新聞の「医療ルネッサンス」の取材で、わたしは抗がん剤治療中でも副作用を薬でコントロールしながら仕事を続けることができたので、偏見を持たないで受け入れられる社会になってほしいという話をしたんだけど、これは自分が体験してわかったことで、1年前ならどうだっただろうか?
    もし同僚が抗がん剤治療をすると言ったらなんて言っただろうか?
    たぶん、「そんなたいへんな治療をするのに休んだ方がいいよ」って言ってたと思う。
    もちろん休職ができる職場なら、その選択もあるし、わたしもそうしてたかもしれない。
    残念ながら派遣社員に休職はない。
    何か月も仕事に出られないなら契約はそこで終わり。

    最近、偏見を持っていたのは自分だったんだってことに気づいた。
    偏見、というより「無知」だよね。
    なーんにも知らなかった。

    だから、件の発言を聞いたときも、あー、世間の認識ってやっぱりこんなもんなんだよなあと思った。
    がんになったら、なにもできなくなってベッドに横たわって終わってしまう、みたいなイメージなんだろうね。
    ま、自分がこうなった今、そんなのちゃんちゃらおかしいイメージなんだけど。

    以前、就労に関するワークショップに出て「がんになったら働けない、っていうイメージを変えるにはどうしたらいいでしょうか?」って質問したときに、社労士さんから「みなさんが元気に職場で働いている姿を見せることだと思います」という答えをもらったのを覚えている。
    そのときはまだ抗がん剤投与中で、そのことばに実感がわかなかったんだけど、今、それがすごくわかる。
    がんに限らず、病気にかぎらず、働く意欲やスキルがある人が仕事を続けていける社会になるように、意識して仕事をしていこうと思った。


    それにしても、「普通の人はなにもない」っていうことばには、もうひとことだけ言いたい。
    「なにかがある」っていうのは、華やかなことをすることや仕事を続けることだけじゃなくて、家族との時間を大切にするとか、子どもの成長を見守るとか、家で最後を迎えるとか、ささやかな旅行に行くとか、そういうことだって「なにかがある」ってことだと思うよ。



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  • セミナー情報(3/1(土)キャンサー・サバイバーシップフォーラム)。
  • キャンサー・サバイバーシップフォーラム
    患者の意思決定を支えるための
グッド・コミュニケーション


    「近年、がん医療は大きな変貌をとげており、いわゆる”がんんとともに生きる”キャンサーサバイバーの数は2015年にはその数が533万人になると言われています。また、遺伝子検査などを用いたがんの予防医療への可能性も高まり、それに伴い患者・家族が入手できる情報はぼう大な量に及んでいます。このような状況を踏まえ、医療者と医療利用者との間のコミュニケーションにも新たな側面を加味していくことが求められています。
     コミュニケーション能力がますます問われる中、いのちと対峙する方々に求められる能力―誰に、何を、どのように伝えるか、そして医療利用者のニーズにどのような姿勢で応えていくかについて、多領域にわたる参加者を迎えてご一緒に議論を深めていきたいと思います」

    以上は一般財団法人ライフ・プランニング・センターのサイトより。
    プログラム内容は以下の通り。

    日時  2014年3月1日(土)12:30~16:30
    会場 女性就業支援センター
       東京都港区芝,最寄り駅JR田町駅/地下鉄三田駅
    定員 200名
    対象 医師・看護師・教職者・福祉職・コメディカル・ボランティア・患者さんとご家族
    参加費 2,000円(LPC会員1,000円)


    ●プランナーから
    「医療現場でのコミュニケーション」
     山内 英子
    ●講演「医療におけるナラティブアプローチ」
     斎藤 清二
    ●現場からの発言「どう伝えるか、どう聴くか」
     発言:患者から 桜井 なおみ
     発言:看護師から 大川 恵
    ●事例ディスカッション
    「見て、聴いて、感じて」
     グッド・コミュニケーション こころのキャッチボール」
    ●メッセージ
     患者とともにあることをbeing with the patient
      日野原 重明


    医療者とのコミュニケーションって、やっぱりとてもムツカしいと思う。
    先生方はとても忙しいってわかってるけど、やっぱり気になることはつっこんで聞きたい。
    わたしは人と話すの結構好きなんだけど、それでもなんか毎回緊張するんだよねー。
    質問事項をメモして用意していってもしどろもどろになって、大事なこと聞き忘れたり。
    今度は会話をシミュレーションして行ってみよう。
    あ、診察室のロールプレイワークショップとかあったらいいな。

    「医療におけるナラティブアプローチ」っていうのもちょっと気になる。
    「ナラティブセラピー (Narrative therapy) とは、社会構成主義やポストモダンの影響を受けて練磨されつつある、現代精神医学で用いられている精神療法の一つ。」
    ナラティブセラピーのWikiより。

    主催のライフ・プランニング・センターは日野原先生が設立された財団。
    日本で最初の独立型ホスピスの経営をはじめたこの財団のことももう少し知りたい。



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  • がんについてとり上げるテレビ番組にもの申したい気分。
  • 今日はこんなことを書くつもりなかったんだけど。

    駅のスタンドで朝刊を買ったので、家に帰ってなんとなくラテ欄を見ていたら、5年前にS字結腸がんで亡くなった深浦加奈子さんを取り上げた番組があった。
    「深浦加奈子がん…座ったまま絶命」
    なんかこのタイトルでイヤな予感。
    バラエティは嫌いなので、普段ほとんど見たことがないけど、ちょうどの時間だったのでテレビをつけて見てみた。

    深浦さんは病気のことを周囲に知らせず、初発から2年(だったかな?)で肝臓に転移をして5年間、女優を続けてきた。
    抗がん剤治療をしながらの演技、肺に転移をして亡くなる半年前の舞台、共演者ですら気づかなかったという。
    たぶん、その頃、テレビに出ていたのを見たと思うけど、闘病中だとはまったく気がつかなかった。

    抗がん剤のひどい副作用、頬がこけるほど痩せた最後の舞台、肺の痛みで座ったまま最後をむかえたこと…。
    とにかく壮絶という印象の番組づくり。
    再現フィルムは目に隈をつくって、苦しそうな表情で生活するようす。
    当然、壮絶だったと思う。
    抗がん剤の副作用もたいへんだったと思うし、周囲に知らせていなかったら誰も助けてくれない。

    その番組づくりとは対照的に、闘病中、病室で撮影された写真の深浦さんは笑顔だった。
    からだはつらかったと思うけど、女優を続けられて幸せそうにしてたときだってあったんじゃないだろうか。
    再現フィルムみたいに、あんなにつらそうなときばかりじゃなくて、楽しく普通に過ごしてた時間だってたくさんあったんじゃないんだろうか。

    がんになっても5年間、視聴者に気づかれずに女優を続けてきたことがすごいんじゃないのかな。
    (これってすごいよね。俳優として仕事をまっとうしてるよね。)
    そして、それをできるのが今のがん治療だってこと。
    番組で取り上げるべきは、多臓器転移を起こして座ったまま亡くなって壮絶だったね、ってことじゃないんじゃないのかな。
    最後まで女優を続けたことで、もしかしたらからだはすごくつらかったかもしれないけど、深浦さんが選んだ最良の道だったんだと思う。

    最後の舞台のフィルムを流すとき「痩せて頬がこけた衝撃の姿」みたいに紹介されてて、確かに痩せてたけど、全然普通に演技してた。
    そのときですら、誰も病気のことは知らなかったそうだ。

    もし、この番組を去年のがんになってない(気づいていない)わたしが見ていたら、「がんは壮絶な最後をむかえる怖い病気」という印象しか残らなかったと思う。
    テーマもそうだったけど、とにかく番組のつくりが全体的に恐怖感をあおる演出だったんだよねえ。

    ほんと、そろそろマスコミも「がん」の捉え方をもう少し考え直して欲しいもんだ。
    壮絶かもしれないけど、そのなかにある幸せとか楽しみとか、その人らしい生き方の素晴らしさって誰にでもあるはず。

    最後にテリー伊藤氏が「深浦さんは病気になっても舞台があって幸せだったと思いますよ。普通の人は病気になったらなにもないですからね。」って。
    おいおい、そんなことないっちゅうねん。
    なにもなくないですよ。
    わたしだって、わたしのサバイバーなかまだって。

    がんになる人は2人にひとり、とか言いながら、まだまだこんな調子だもんね。

    自分の選んだ人生を生き抜いた深浦加奈子さん、かっこいいと思った。
    自分ががんになった今、どれだけ番組が壮絶さをアピールしようと、わたしは深浦さんが女優を続けることで日々を充実させていたことの方がこころに迫ってきた。
    そりゃあ、もっと生きて女優を続けたかった無念はあると思うけども。

    六代目 尾上菊五郎「まだ足りぬ 踊り踊りて あの世まで」
    マキノ雅弘「まだ足りぬ 映えて画いて あの世まで」
    わたしはこの句が好きなんだけれども、いくつで最後をむかえても、こんな気持ちなんだろうと思う。
    無念の句なのかもしれないけど、最後までやりたくてやりたくてしょうがないことがあるって悪くないと思う。

    誰でも最後はむかえる。
    それまでどうやって生きるのか。
    わたしは考えて、それを実行する時間を授けてもらったと思っている。

    壮絶アピールばかりするマスコミに負けないで、せいぜいわたしなりに楽しく生きて行こうと思ったよ。


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  • 本日の読売新聞朝刊「医療ルネッサンス」。
  • 東京はまた一面真っ白の雪ですねー。

    本日の読売新聞朝刊の「医療ルネッサンス」で、先日、友人と受けた取材記事が掲載されました。

    お手元にあればぜひご覧下さい。

    私は私の、友人は友人の抗がん剤治療についてお話ししました。

    取材を受けて新たに感じたことや考えたこと、また後ほど。

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  • 頭位変換性良性眩暈と早寝早起き。
  • 目が回る。
    布団に横になったり、起き上がろうとすると天井がおもしろいくらいぐるぐる回る。
    20年くらい前から数年に1度くらい起こる「頭位変換性良性眩暈」。
    耳のなかのリンパ液が増えるんだか減るんだか、そんな感じで起こるめまいで、原因ははっきりわからないのだとか。

    それが先週くらいからやってきた。
    最初はぐるぐる回るめまいに驚いたけど、最近はなれてきたので、めまいが起こったらじっとしていれば、そのうちなんとかおさまる。
    ひどいときは、日常生活をしていて後ろを振り向いたり、頭の向きを変えただけで目が回ってまっすぐ歩けなくなるんだけど、今回はそこまでいってない感じ。

    なんとなく私の印象では、ひどい肩こりのときとか疲れやストレスがたまったときに起こるような気がする。

    あと、これも数年に1回くらいしか起こらないけど、突然目の前が真っ白になる脳貧血らしきもの。
    これもなんだかよくわからない。
    幸い、倒れたことはないけど、これは座り込むか横になって足を高く上げてないと治らない。
    こちらも慣れてきたので、起こりそうになったら、対処するようにしてる。

    これはお酒を飲んでいるときが多いけど、やっぱり疲れたときになるかなあ。
    昨年末、仕事関係の人と立ち飲みで飲んでいたとき起こりかけたので、適当にごまかして切り上げて家に帰ってきた。
    献血に行くと、ときどき比重が足りなくて、できないことがあったし(もう今は献血はできなくなっちゃったけど)、血液検査でFeやフェリチンの値が足りないことがあるので、貧血を指摘される。
    そのせいもあるんだろうか。

    と、更年期症状に加え、なんか最近、地味な不調が続き、朝は起きられないし(寒いのもある)日中は眠い。
    五十肩の痛みで夜中に目が覚めるし。
    とにかく、この不調をなんとかしたいと思っていて、そういえば化学療法中は12時前に寝るようにしてたっけ、と思い出しておとついくらいから12時前に寝る努力をしてみた。
    そしたら、朝もすっきり目が覚めて、なんとなく不調が解消した気がする。

    やっぱり早寝早起きって大事なんだなあ。
    まだ目は回るけど。



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  • セミナー、講演会情報(アピタル夜間学校、鳥越俊太郎講演会)。
  • 情報を見つけたらセミナーやワークショップの情報をアップしていきます。

    2月19日(水)午後7時半~
    アピタルがん夜間学校 
    「もっと知ってほしい がんと骨転移のこと」

    @秋葉原UDX 4階 UDXシアター
    NPO法人キャンサーネットジャパン

    「骨転移によって引き起こされる痛み、まひ、骨折などの症状は、患者の活動範囲や生活の質(QOL)に大きく影響するため、大きな問題となっています。
 その一方で、治療薬の進歩、生活の工夫、リハビリ等の活用によって、骨転移があってもQOLを維持することも可能になってきています。
 今回の夜間学校は、東京大学医学部附属病院の篠田裕介さんを講師に迎え、骨の専門家である整形外科医の視点から、がんの骨転移へのアプローチ・付き合い方について、共に考えます。」
    Ustremで放送もあるので現場に行かなくてもOK!

    骨転移に関しては「がんを生きるための骨転移リテラシー」
    がんを生きるための骨転移リテラシー ~整形外科医から見たがん診療の盲点~がんを生きるための骨転移リテラシー ~整形外科医から見たがん診療の盲点~
    (2013/05/01)
    橋本 伸之

    商品詳細を見る
    を買ったけど未読。
    最近、夜はすぐ眠くなるので本が読めなくて困る。
    読んだらレビュー書きますね。

    鳥越俊太郎講演会
    「スーパーポジティブに生きる」

    @橋区立文化会館 大ホール
    板橋区 / 板橋区教育委員会 / 公益社団法人 板橋法人会
    3月24日(月)午後7時~

    「がんの「目撃」から始まったがんとの闘い、4回にわたる手術、そして以前よりも健康となった現在に至るまで、「ジャーナリスト鳥越」が「がん患者鳥越」を取材してわかったことを中心に、医療現場の実際、生きるということ、がんと分かった時どうやって前向きに生きるかなどをお話しします。」

    ジャーナリストとして自分のがんをどう見ているかというのは興味があるところ。
    これまでは乳がんに特化したセミナーやワークショップに参加してきたけど、今年はもう少し広い範囲でがんをとらえてみたい。
    「ポジティブ」っていうことばはあんまり好きじゃないけど、「スーパーポジティブ」っていうのは、もしかしてネガティブもポジティブも突き抜けたところにあるんだったりして…と勝手に思っているんだけど、さてどうだろう。


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  • 2013/2/23−3/5タキソテール、2クールめ/その2(ちゃんちゃんこの女の子のほっぺ)。
  • ●2/23 (土)11日目
    顔(頬)赤い→保湿、エピナジオン(アレジオンのジェネリック)服用(アレルギー症状のため)。
    倦怠感。寒い。軽い頭痛。鼻水(血が混じる)。
    気功に行く。

    ●2/24(日)12日目
    顔(頬)赤い。軽い頭痛→ロキソニン服用。

    ●2/25(月)13日目
    鼻水(血が混じる)。
    仕事を抜けてグループ療法(最終回)。病気の話をしているのに、もはや楽しい。
    この出会いをこのまま終わらせるのはもったいないので、次回につなげたいと思う。
    この日は校了が近いので仕事に戻る。

    ●2/26(火)14日目
    倦怠感。鼻血。夜中に目が覚めなくなった。

    ●2/27(水)15日目
    顔の赤み→少しましになる。
    鼻をかむと血が混じる。

    ●2/28(木)16日目
    顔の赤みひく。鼻水、鼻血。

    ●3/1(金)17日目
    足の裏、痛い。

    ●3/2(土)18日目
    特にメモなし。

    ●3/3(日)19日目
    くしゃみ、鼻水。

    ●3/4(月)20日目
    目が腫れている? まぶたが赤い。

    ●3/5(火)21日目
    特に記載なし。


    少し忘れかけているけど、倦怠感はわりとあったんだと思う。
    顔が赤くなるのはほんとにまいった。
    看護師さんに電話で相談したら、アレルギーなので抗アレルギー薬を飲むように言われたと思う。
    皮膚が赤くなる人はいるけど、次のクールのときにはだいたい治っている人が多いとのこと。
    確かにほんとにそうなった。
    次のクールを迎えるころには赤みがひいていた。

    手帳にメモは最初の2週間くらい、びっしりと文字が書かれていて真っ黒になっている。
    それ以降は副作用がだんだん軽減されていって書くことも少なくなり、白い部分が目立っている。
    腫瘍が小さくなってきてる感じがするので、次のクールに行くのもそんなにイヤではない。
    のせられるとがんばれる(?)わたしのような性格には術前化学療法は向いている。


    グループ療法は5回のプログラムで終わったけど、こういうプログラムがあることを知らない人にも伝えたいと思いパンフレットをつくることに。
    グループ療法のメンバーにはなぜか編集経験者や写真が趣味の人などがいて、プログラムを制作するには絶好の人材が揃っていた。
    わたしが全体のコンセプトとデザインを担当することになった。
    今思えば運命のメンバーだったなあ。


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  • 2013/2/14−22 タキソテール、2クールめ副作用と生活。
  • ●2/14(木)2日目
    朝、特に変化なし。鼻水止まる。少し息苦しい感じ? 足の裏の違和感。
    午後、倦怠感。顔がほてる。口がまずい。朝30分歩く。

    ●2/15(金)3日目
    朝、特に変化なし。胸を触ってみると小さくなってる感じがする(メモに○がついているので嬉しかったんだと思う)。
    足のかかとが痛い(アイスノンがかかとにあたっていなかったから?)。
    おなか(卵巣のあたり)が痛い。喉が痛い。顔が赤くなる。
    歩いたあと、膝を曲げて座ろうとすると下肢が痛い(腫れている?)。朝と夜30分歩く。

    ●2/16(土)4日目
    下肢の痛み。顔が赤い。食欲ダウン。空腹感はあったけど夜は食べなかった。
    頭皮、足の裏の痛み。しゃべりにくい感じがする。
    アゴラ劇場で観劇(何を観たかメモに書いていないので不明)→友人と会ったので飲みに行く。
    さすがに焼酎のお湯割り一杯とあとはコーヒーにした。
    彼とは1月にも会っているけど、帰り際に「前に会ったときより元気そうで安心した」と言われた。
    治療方針が決まったこと、腫瘍が小さくなっていることで気持ちの方向転換ができたんじゃないかと思う。
    なんとなく死生観とかも軽く織り交ぜ結構遅くまで話した。人に会うのも気分転換になる。

    ●2/17(日)5日目
    朝、少しからだが痛い。膝も痛い。
    今まででいちばん強い倦怠感。顔が赤い。食欲はあまりなし。歩くと息苦しい。
    ステロイドの服用が前日で終わったので、そのせいで倦怠感が出はじめているんだろうか?

    ●2/18(月)6日目
    下肢、頭皮痛い。倦怠感。食欲不振→食べた(食欲不振なのに食べたのかw)。
    口がまずくて舌が痛い。味がわかりにくい。手がかさかさ、表面赤い。
    グループ療法参加。午後半休を取ってグループ療法終了後、みんなでお茶を飲みに行く。
    すごい楽しかった。病気の話をして楽しかったって変だと思うかもしれないけど、なぜかサバイバー同士の会話はだいたい楽しい。
    「抗がん剤が…」とか「ウィッグが…」とか、他人が聞いたら引くような話も大笑いしながらできるってすごい。
    このころからサバイバー仲間との時間が貴重なものに感じはじめた。

    朝30分歩く。

    ●2/19(火)7日目
    朝、下肢痛→歩くと痛みが軽減する感じ。食欲あまりなし。
    まめに、しこりチェックをしているけど、さらに小さくなっている感じがする。
    舌が痛い。口のなかがざらざらする。かゆい。食欲ないけど食べる(また食欲ないのに食べたのかw)。
    ロキソニン服用。ワイパックス就寝前に服用。朝30分歩く。

    ●2/20(水)8日目
    ワイパックスで途中覚醒が減ってよく眠れた感じ。
    下肢痛軽減。口のなかがざらざらする。顔が赤く浮腫んでいる感じ? 目が腫れぼったい。
    ワイパックス服用。

    ●2/21(木)9日目
    顔(頬)赤い→かさかさしている。手の表面、赤くかさかさ。足裏全体違和感。

    ●2/22(金)10日目
    顔(頬)赤い→薄く皮がめくれる。倦怠感。

    2クールめは顔が赤くなったのが結構困った。
    雪国でちゃんちゃんこ着てる子どものようなほっぺたの赤さだった。
    風邪予防で常にマスクをしていたので、取らなければまあいいか、という感じ。
    目が腫れぼったく顔が浮腫んでる感じもあったのもイヤだったけど、これもマスクでカバー。
    手も乾燥してくるので、顔と手にはまめにウレパールを塗布→劇的な効果はなかったかも。
    振り返ってみると倦怠感と食欲不振は結構あったんだなあ。

    足の裏の違和感(痛みとしびれ)は結構あったので、あまりにもひどいときはロキソニンで対処。
    ビタミン12(メチクール)もしびれ軽減解消のために飲んでたけど、あまり効果がないような気がする。
    仕事は支障なく完遂。

    出かけたりもしたけど、倦怠感がひどときは、10時頃から寝てしまったり無理はしなかった。
    こういうときは、ひとり暮らしだと自分のペースで行動できるので楽だった。

    お子さんがいる人は、自分のことだけやっていればいいわけじゃないから大変だよね。
    化学療法しながら子育てしてる人ってすごいなあと思う。


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  • 23区内で吹雪のなか遭難しかけた。
  • 東京の今日はまさかの吹雪。
    湿った雪になってきたみたいだけど、朝からまだ降り続いている。
    ま、こんな吹雪のなか、用事もないのに出かける人はいないと思うでしょう。
    15時過ぎに犬とか子どもみたいになんだかうずうずして散歩に出かけたのはわたしです。

    少し離れた公園まで歩く途中、昭和の住宅を開放している区の施設があったので、そこでこんな写真↓を撮っていた。

    Y邸梅きんかんゆず

    そこの施設を出ようとしたら、なんと外側から施錠されてるではないか。
    ま、まさか閉じ込められた???
    どうやら中からは開けられないようになっているみたい。
    10秒くらいポカーンとして、次に、やばいここで明日までいたら凍死するって思った。

    区の管理している建物っていうのはわかってるけど、問い合わせ先はどこにもないし、今日は土曜日だから電話しても通じないんじゃ…。
    また10秒くらいフリーズして、iPoneで区のホームページにアクセスしてとりあえず書かれている電話番号に電話した。
    これで出なかったらどうしたらいいのかと思ったけど、3コールくらいで出たので事情を説明。
    いまひとつ話が通じなくて(電話に出たのが区の職員なのかアウトソーシングのコールセンターなのかわかんないけど、この施設のことは把握してないみたいな口ぶりだった)、とりあえず調べて電話してくれと伝える。

    吹雪のなか15分。
    電話もかかってこなければ、救助もこない。
    雪のなかに立っているので、足は冷えてくるし、雪はどんどん積もってくるし、やっべー、まじで遭難したって気がしてきた。
    こうなったら壁を乗り越えるしかないかと思ったけど、さすがに足場も悪いし、雪が積もってるから着地が危険。
    セキュリティかかってたら警報とか鳴りそうだし。
    (でも、今考えたら警報鳴らして助けにきてもらってもよかったかもとも思う。)

    そうこうしてたら入り口が開いたので助けが来たのかと思ったけど、向こうはこちらに気づいていないようす。
    「すいません…」って声をかけたら、年配の女性で驚かれた。
    「あのー、わたし閉じ込められたんですけど…」って言ったら「あらまあ。わたしはたまたま雪で木が折れないか見にきたんだけど」という。
    どうやらここの管理はシルバー人材センターの人がやっているらしく、人がいるのを確かめないで(確かめたけど気づかなかったのかも)施錠しちゃったらしい。
    「ちゃんと確かめて閉めるんですけどねえ、わたしが来てよかったですね」って、まあそうだけど。

    たしかにこんな日に散歩してる人はいないかもしれないけどさー。
    16時に閉めるのを知らなかったわたしが悪いんだけどさー。
    こんな日にシルバー人材センターの年配の方が閉めにくるのは大変だったと思うけどさー。
    閉じ込められたのは怖かったよ。

    携帯電話持ってたからよかったけど、持ってなかったらどうしてたんだろう。
    壁を乗り越えたり、垣根を壊して脱出してたんだろうか。
    わたしだったからよかったけど、これがお年寄りとか子どもだったらどうしただろう。
    (こんな大雪の日にお年寄りは散歩しないか)
    真夏だったら閉じ込められて脱水起こして倒れてたりってこともあるよね。

    そのあと、区に電話したら「貴重なご意見ありがとうございました」って、ご意見ていうか命の危険にあってましたけど(←これはおおげさ)。

    大事にならず、人に迷惑かけないですんでよかった。
    天気予報で「外出は控えましょう」っていってたのに出かけた罰があたったのか。

    待ってるあいだ、何かあったときに人に知らせておかないととTwitterに書き込んでたんだけど、見た人からアドバイスのリプライとかメッセージをもらって心強かった。
    災害とか突発的なできごとのときはTwitte、やっぱりたよりになるかもと実感。

    なんかいろいろ起こるけど、まあまあおもしろいことなのでよしとしましょう。

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  • まぶたをめくって、プスっと針を刺された(霰粒腫治療)。
  • 左のまぶたに霰粒腫が2つできて、それが結構大きくてごろごろしているので、たいへん見た目も悪い。
    先月、ひとつめが破裂してかなり小さくなった。
    しばらく抗生剤の目薬(クラビット)、ステロイドの目薬(オドメール)と眼軟膏(ネオメドロールEE)をさして炎症をおさえていたけど、なんだかまた、ひどい目やにが出はじめたので、眼科へ。

    家から歩いて20分くらいのところにあるこの眼科は、抗がん剤による目への副作用についてホームページに書かれていたので、手術前に霰粒腫ができたときに行くことにした。
    この病気になってから、乳腺以外の科に行くときは、がんや抗がん剤について知識のある病院に行くようにしている。
    (以前、交通事故で運ばれた時間外診療の救急病院でリンパ浮腫についてトンチンカンなことを言われたので、ある程度、理解してくれていないと怖いと思った)
    結果、霰粒腫は抗がん剤の副作用ではなさそうだけど。

    「また目やにが出て炎症おこしてるみたいなので目薬ください」
    「切りたくないんだよね。この大きさなら切りたいなー(とニコニコする女医さん)。注射もイヤなんだっけ?」
    霰粒腫はあっても害はないらしいので、切ってしまうか、ステロイドの注射をするか、目薬さしながらほっておくかだそうだ。
    切るのも注射もなんかいやなので(怖いし)放置していたんだけど、化粧もできないし、切るのはイヤだけど思い切って注射してもらうことにした。

    「細い針だから刺すときはそんなに痛くないし、薬を入れるときは痛いっていうより圧迫感があるって言いますね」
    痛くないならチャレンジしてみることにしたよ、怖いけど。

    まずは麻酔の点眼をして(これはちょっとしみる)、しばらくおいて、顎とおでこをのっける機械(眼科によくあるやつ)に顔をのっけたら、べろーんとまぶたをめくられて、「針刺しますねー」ってプスっと。
    ベッドに寝て、目のとこだけ空いた布とかかぶせられるとおもったら座ったままだった。
    確かに細い針だけど、痛いっすよう。
    薬液が入ると…これも結構痛い。
    やーめーてーって暴れたくなるけど、まあ、我慢はできる痛さ。
    歯医者の麻酔の痛みとだいたいおんなじ。

    すぐに小さくなるってことはないみたいだけど、徐々に小さくなるらしい。
    でも、またできちゃうこともあるみたい。
    小さくなった方も、なんとなく芯みたいなのが残ってるしなあ。

    でも、切ってもまたできることもあるらしいし、固まりを取るっていうより、削ぎ取る?みたいな感じらしいから、直後にすっきりきれいになるわけじゃないみたい。
    まあ、時間かかっても小さくなってくれればいいや。
    なってね、お願い。

    眼鏡の度数も合わなくなってきてるっぽい(それで肩こりがひどくなって五十肩がひどく…って気もする)ので、眼鏡の処方箋も出してもらったら、結局半日仕事になった。
    そのあと、リハビリに行ったら混んでて病院巡りで、1日仕事になった。
    なんとなく休みを取ったので、いろんなことをやろうと思ってたのに。
    まー、いろんな不調が出てくるのはしょうがないよね。

    みなさん、あしたは雪みたいなので、外出される方は気をつけてね。
    わたしは雪、好きなので散歩に行きますけど。

    <今日の治療費>
    •眼科
    再診料 70点、検査料 422点、投薬料 70点、注射料 40点 計1,830円
    薬剤薬 435点 1,310円
    •整形外科
    再診料 70点、リハビリテーション 80点、投薬料 68点 計650円
    薬剤薬 229点 690円


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  • セミナーやワークショップ、どうやって見つけてますか?
  • 今のところ、気になっているセミナーなど。

    ●2/15(土)
    よつばの会
    http://www.yotsuba-kai.com/schedule.html#yotsuba
    子宮がん経験者の原千晶さんが主催する女性特有がんの経験者の会。

    ●2/24(月)
    公民館カフェ
    https://survivor.ncc.go.jp/sche/4thcafe.html
    第4回 サバイバーシップを語り合う公民館カフェ ~がんになってもスポーツ楽しんでますか?~

    日本代表男子車椅子バスケットボールヘッドコーチ 及川晋平さんの講演と意見交換など。
    「16歳のとき骨肉腫になりローテーションの手術をする。その後3度の肺転移、手術をし、5年以上の抗がん剤での闘病生活を乗り越える」という経歴を持つ及川さん。
    会ってみたい!

    東京ではセミナーとかワークショップがさまざま行われていると思うんだけど、病院に置いてあったチラシを偶然見つけたり、ネットサーフィンして見つけたりすることが多い。あとはブロガーさんの情報。
    終わったあとに見つけて、「これ、行きたかった!」と思うこと何度か。
    どこかそういう情報がまとめられているといいんだけど、そういうのってないんだよねえ。
    どなたかご存知ないでしょうか。


    うまいことポータルサイトをつくれないかとかちょっとだけ考えてる。


    相変わらず腕が上がらないのと、めばちこ(霰粒腫)がまた活動してきたっぽい。
    なんかこまごまいろいろ不調が出てくるもんだなあ。
    気にしないで早く寝よう。


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  • 5か月経過後の結構つらいフェマーラの副作用(?)
  • まだ、現在まで追いついてないけど、自分の覚え書きの意味もあり、5か月経過後のフェマーラの副作用らしきもののまとめを。

    最初の数か月で関節痛みたいなものが出始めて、こんなもんかーと思ってたけど、今ピーク(もっとひどくなるかもしれないけど)じゃないかってくらい、結構つらい。
    以下に副作用と思われるものを列記。

    ●関節痛
     座ったり、じっとしている体勢からからだを動かすと、イテテテって感じで歩き方がぎこちない。
    しばらく動いていると気にならなくなるけど、畳に座っていたり寝ていて起きるときとか、よっこらっしょってがんばらないと立ち上がれない感じ。
    あー、おばあちゃんが「膝痛い」って言ってたの、こういう感じか…。
    これは動きたくなくなるし、畳に座るのがイヤになるかも。

    ●ホットフラッシュ?とピリピリ感
     じっとしていて急にほてって暑くなるっていういわゆるホットフラッシュはあんまりないんだけど、長く歩いたり、動いたりしたあと、急に暑くなって汗が出てくる感じ。
    そうするとからだ全体がかゆくなるというか、ピリピリする感じが起こる。
    ちょうど蟻かなんかが這ってるみたいな感覚。結構気持ち悪い。

    ●もともとすごい寒がりだけど、さらに寒がりになった…かも

    ●胸が縮まる感じ
     痛くはないけど、胸の奥がぎゅぎゅっと縮まる感じが頻繁に起こる。これも気持ち悪い。

    ●喉がつかえる
     なんとなく喉がつかえて、ものが飲み込みにくい。

    ●四十肩とか五十肩とかいうやつ?
     術後、1か月くらいで腕があがるようになってきて喜んでたら、突然二の腕の痛み。
    コンセントをさすような動作と後ろに腕を回す動作ができなくなった。
    ついでに腕もあがらないし、まわらなーい。とにかく痛い。
    最近は健側まで痛くなってきた。

    ●中途覚醒
     肩が痛くて目覚めるのか、とにかく毎日夜中に目が覚める。まあ、すぐ眠れるのでまだいいか。
    そのくせ布団に入るとすぐ眠くなるので、本が全然読めない。本読みたい。

    ●眠い!
     朝起きられないし、昼間眠いのは困る。こまるー!

    ●なんとなくムカムカする
     胃のあたりがなんとなく。逆流性食道炎っぽい症状。
    何年か前、ピロリ菌を駆除してるので、胃酸が出やすくなってるって言われた。それか?

    ●疲れやすい
     二日続けて帰るのが遅くなったり、土日とも出かけるとなんとなく疲れがとれない。
    まー、これは抗がん剤とか手術してるから後遺症的なものかもとも思う。
    そのうち解消されるといいな。

     主治医に言ってみたけど、関節痛以外は副作用じゃないかも、ってお返事。
    薬剤師さんにも、何かありますかって聞かれていろいろ言ってみたけど、「関節痛以外はほとんど出ないような症状ですからねえ」って言われた。
    それって、ほとんど出ないのが出てるってことじゃないのって思ったけど、まあどうしようもないしなあ。
    「あんまり副作用がつらかったら先生に相談してくださいね」って言われたけど、やめるわけにはいかないよねえ。
    あんまりひどいと薬の種類を変えるっていうこともあるんだよね。
    でも、フェマーラが効いてるならかえたくないし。でも、効いてるとは限らないし。
    でも、飲むからには効いてると思って、効いてるに違いないと思って、効かせてやろうと思って飲んでる。
    でもでもばっかりだけど。


    こうして不調をあげてみると、これって更年期障害とか自律神経失調症の症状だよね。
    化学閉経→女性ホルモン抑制→更年期の症状が強く出る→自律神経の障害…みたいなことかと、勝手に自分で思ってる。
    ↑これは、勝手に思ってるだけなのであんまり根拠はありません。念のためね。

    幸い気持ちが沈むとか憂鬱になるとかっていうのはないのでそのあたりは助かってる。
    つらいので気持ちが沈んでるヒマがない、っていうのもへんな言い方だけど、なんとか不調を解消するにはどうしたらいいか考えてると以外と凹んでるヒマがないのだ。


    とはいえ、不調の原因がほかにあるとイヤなので、来月早々人間ドックに行くわよっと。
    しかし、どこか痛いとやさぐれるよね…。


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  • 寒中お見舞いとフェマーラの副作用。
  • 寒中お見舞い申し上げます。
    もう立春がそこまできてますけどね。
    このところあたたかいし、明日は20°近くになりそうですけどね。
    でも、4日の天気予報は雪マークついてるよ。

    たぶんフェマーラの副作用の関節痛に加えて、エキスパンダーを入れていたから術後あまり腕を動かせなかったこともあり、腕が半端なく痛い。
    や、五十肩とかですよね、きっと。
    あと、もともと肩こりがあったり、かばんの持ち手をかえたり、なんかいろいろ無理なからだの体勢になっているみたい。
    肩•腕だけじゃなく、ストレッチしてみたら、からだ全体が固くなってる感じ。
    まずいので、ちょっとなにか考えて運動しなきゃ。

    あと化学療法のときと同じく、入眠はスムーズなのに何度も途中覚醒するので、つねに眠い。
    寒いのも手伝って朝が起きられない。
    化学療法中はあんなに早起きできてたのに。
    肩が痛くて目が覚めてることもあるけど、フェマーラの副作用もあるんだろうか。
    っていうか、更年期障害ってこういうこと?

    先週のBCネットワークのセミナーとか、のーてんきサバ部(勝手に命名)の新年会とか書きたいことはたくさんあるんだけど、いろいろ予定があったり、PCに向かうのがつらかったりでなかなか書けないのでした。
    来週もなんだかんだあるなー。

    あさってからしばらくかなり寒そうなので、みなさま、風邪などひかれませんよう。




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    寒中お見舞い

  • 未分化がんを正常細胞に形質転換できる!?(鳥取大の発見)
  • 鳥取大が発見!ガンは容易に正常な細胞へ変えることができる
    リンクはNAVERまとめサイト。

    日経プレスリリースより。
    「鳥取大学の研究グループ(代表:鳥取大学医学部病態解析医学講座薬物治療学分野 三浦典正 准教授)は、自身がクローニングしたRNA遺伝子の機能解析に従事している際、この遺伝子に関連して発現変動する単一のマイクロRNAを悪性度の高い未分化癌に導入すると、容易に悪性度を喪失させることができ、正常幹細胞へ形質転換できることを、世界で初めて発見しました。」

    世間は「STAP」の話題でもちきりだけど、これもなんかすごいことなんじゃないだろうか。
    素人だからわかんないけど。
    これから研究が重ねられていくことだから、今すぐ医療に応用できることではないけど、あらたな光になることを祈りたい。

    こういうニュースを聞くたびに、突然、画期的な治療方法が出てくるってことはないとわかっていても、世界中で、わたしたちが知らないところで、さまざまな研究がされていると思うと未来はそんなに暗くないと思える。


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