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  • 来年もあっち向いたり、こっち向いたりしながら走ります!
  • 気がつけば、ほんとにあっという間の1年だった。
    去年の今頃は、治療方針も決まってなかったなあ。
    それでもだいぶ正気に(笑)戻ってた頃だったと思う。

    ほんとに今年はいろんな人との出会いがあって、それに救われた1年だった。
    そして、「生きる」ことを考えた1年だった。
    人は平等にみんな死を迎えるということは知ってた。
    ぼんやり自分のいない世界のことを考えたこともあるけど、でもどこか今の生活が変わらなく続いていくような気がしてた。

    もしこの病気になっていなかったら、なんとなく生活が続いて、なんとなく何かに文句を言って、自分が楽しいことばかり考えて生きてたと思う。

    もし今、病気になる前の自分がいて、明日、たとえば隕石が落ちてきて死んでしまったら、すごく中途半端な気持ちだったと思う。
    いや、現実の自分だって、そんなことが起こったらイヤだけど(この前、事故にあってそう思った)、でも死に対する覚悟、みたいなのはこれまでとはちょっと違うと思う。

    もちろん、まだまだ生きる気満々だけど、いつなにが起こるかなんて、ほんとにわかんないよなーと思うから、やっぱり毎日、生きてることに感謝して、楽しく濃く、少しは誰かの役に立って生きていきたいなーと思ってる。
    今まで、口では言ってたけどほんとに生きてることに感謝するってなかったよね。

    去年の終わりから今年出会ったみなさまがた、そして、協力してくれた既知の友人のみなさま、ほんとにほんとにありがとうございました。
    みなさんとの出会いと愛がなければ、今のわたしはいなかったと思います。

    そして、いろんな情報や生き方を教えてくれたたくさんのブロガーのみなさまにも感謝。
    ブログを通じて、よいサバイバー関係を築いていけたらいいなー。


    ほんとうに今年は感謝の年でした。
    いろんなことにありがとう!

    前向きばかりがいいとは思わないので、ときには後ろ向いたり、横向いたり、ときどきうずくまったりしながら、疾走していきます!
    どうぞよろしく。


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  • 2013/12/24 クリスマス礼拝とぱらいそディナー。
  •  実家は真言宗高野山派なのでクリスチャンでもなんでもないけど、今年はキリスト教にご縁ができた年でもあった。
    手術をした病院には礼拝堂があったので、診察に行ったときは、礼拝堂でしばらく座っていたり、入院中は朝夕行われる礼拝に参加していた。

     はじめて礼拝に参加したのは5月の日曜礼拝で、このときにお祈りのなかで「通院している患者さんのため、今日救急車で運ばれる患者さんのため、入院している患者さんのため、そして医療に携わるスタッフのため祈りましょう」というのを聞いて、涙が出そうになった。
     毎日、こうして誰かが祈ってくれていると思うだけで、それだけでうれしいし、心強い。そのとき、この病院を選んでほんとによかったと思った


     そして、12月24日はブログでつながったサバイバーの友人とクリスマス礼拝へ。11月のランに誘ってくれたあやさんと私がブログでメッセージを送ってナンパしたKOKOさん。KOKOさんはずっと年下だけど、病気への向き合い方がとてもかっこいい。一度お会いしてみたいというのもあったので、礼拝に行きませんか? と声をかけてみた。

     礼拝は聖書を読んで聖歌を歌うというのを何度か繰り返し、聖歌隊の歌とチャプレンのメッセージ。ケビン牧師のお話は、いつもユーモアがあってわかりやすく、いつもそのときの自分の心境と重ねあわせて、“いま”を考えるヒントになる。

     わたしは、なぜか子どものころから神さまは宇宙のようなものだと思っている。宗教って、その大きな存在をその土地の先人が、その土地にあった解釈をして後世に残したものなんじゃないかと思う。だから神さまの根っこはひとつ、だと思うんだけどね。
     まあ、これはそれぞれの解釈でいいんじゃないかと。
     わたしはキリスト教にご縁ができて、その教義に触れることで、感謝をすることや誰かのために祈るということができるようになったと思う。
    クリスチャンじゃなくても、なにかこころに響くものを感じるのは、病気になったからだろう。
    これもキャンサーギフトのひとつだね。

    礼拝のあとは、なかなか予約がとれないという築地パラディーゾへ。
    クリスマスイブにもかかわらず、奇跡的に予約がとれたわたしたちは運がいい。
    店名は奇しくも天国。
    ミスト、フリット、ペスカトーレ、七面鳥と白トリュフのパスタ、ドルチェ。どれも豪快な盛りつけでおいしかった。
    3人だとパスタまででおなかいっぱいでメインまでたどりつけなかった。
    もう少し大人数で行くのがいいかも。

    今までなら、こんなおいしい料理があればワイン1本あけてたけどなあ。
    グラス1杯で終了なんてあり得なかったのに。
    すっかり飲めなくなっちゃったな。
    まあ、からだにはその方がいいんだけど。

    そしてやっぱりサバイバーが集まると、初対面でも話がはずむ。
    「現実は変わらないんだから楽しく行きましょー。」ってことに。
    クリスマス礼拝、ディナーともにとてもよい時間が過ごせました。
    かわいいクリスマスプレゼントもありがとう。
    あやさん、KOKOさん、これからもよろしくねー。




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  • 交通事故まで経験しちゃった!(打撲程度で元気です)
  • 今年はどこにも出かけなかったので、連休の2日間で長野の大糸線に乗って雪の南アルプスで温泉だー、と暗いうちからはりきって出かけた。
    電車の時間が微妙だったので、ちょっと急ぎつつ幹線道路の信号をわたろうとしたところ、青の点滅だったので、もう一方の信号が青に変わるのを待って、ちょっと小走りでわたりかけたところ、「あ、あぶない」みたいな声が聞こえてそちらを向いたら、なんとバイクが突っ込んでくるじゃありませんか。

    一瞬、なぜかこれはかわせる! って思って、空手の組み手のごとく、体(たい)をかわしたつもりが…さすがにダメだった。
    右からぶつかられて、なぜか右側から転倒。
    やっぱり多少反応して体の向きが変わってたんだろうか。
    ぶつかられて転倒する何秒かのあいだに、「頭を打ったらやばい」と思ったのは覚えてるけど、あえなくアスファルトとごっつんこ。

    しばらく座り込んでたけど、朝の5時半で目撃者もいないし、「逃げられたら困る!」と思ってすぐに加害者を探したり、この電車に乗れなかったらどうするか、とか考えてたりしたので、結構冷静だった。
    立ち上がってしばらくして、ヅラは無事かと思って頭に手をやったら帽子は脱げてたけど、ヅラはなんとか大丈夫だった。

    加害者が「うわー、なんだよ」とかブツブツ言ってるので、「いや、こっちがなんだよって言いたいんですけど」って言っちゃった。
    まあ、それ以外は警察や救急車も呼んでくれたし(当たり前だけど)、すぐに謝ってほんとに申しわけなさそうにしてくれたのでOKだけど。

    朝の早くから人が歩いてると思わないで突っ込んできたんだろうけど、こっちも青信号が変わったすぐにバイクが突っ込んでくるとは思わないっちゅうの。
    バイクといってもカブだったので、それも幸いしてかぶつかったダメージはあまりなかったかもしれない。

    救急車で最寄りの病院に搬送してもらって(術側の打撲だったのでほんとは手術をした病院に運んで欲しかったけど、遠いし軽症だし、そんなところへは運んでくれないのはしょうがない)、当直医(研修医って言ってた)が脳障害の反応や手足の可動性などを見てレントゲンへ。
    CTと頚部、腰部、上腕、肘、下腿、膝のレントゲンと余分な被曝をしてしまったじゃないかー。ぷんすか。

    結果は骨折も頭部の出血もなく放免となった。
    でも、最後に出てきたちょっと年配の当直医の感じの悪いことと言ったら。
    救急の当直が大変なのはわかりますけどね。
    特に脳外科とか(研修の先生、疲れた顔してたもんね)。
    ああいうタイプの医師ばっかりに当たったら医療不信にもなるかも。
    時間外診療は、そういう意味でも、どうしても行かなくちゃいけないとき以外は行かない方がいいと思う。
    救急の先生たちが大変なのは、ほんとにわかる。
    わたしも軽症で救急車乗ったのが申しわけないくらい(今回は頭打ってたのでごめんなさい)。
    整形外科の当直医にリンパ浮腫にならないか心配だったので聞いてみたけど、なんかトンチンカンな答えだったので、それ以上聞かなかった。
    まあ、専門外だからしょうがないか。

    朝、家を出るとき、ドアの鍵を閉めてから、ふと思いついて折り畳み傘を取りに戻らなかったら、もう一方の青信号の点滅を無理矢理わたっていたら、もう1本前の電車に乗るか別の路線にしようかとも思ってたので、そっちにしていたら事故には合わなかった。
    これまでもちょっとした選択で、たまたま事故などに合わなかっただけなんだろうなあ。
    きっとたった数秒のこと。
    人生なんてそんなものかもしれないよ。

    頭のたんこぶがだんだん痛くなってきたし、旅には行けなかったけど、幸い打撲程度ですんだ。
    おかげで、また少し「生きる」ということについて考えさせてもらった。
    1年経って、いいことも悪いことも、いろんなことがもとに戻ろうとしてる。
    わたしは、ほんとにこの1年、いい出会いをしてラッキーな選択をしてきた。
    今回のことは、そんな自分に奢ることをせず、もう1度、自分がするべきことを考えなさいという戒めだったのかもしれない。


    しかし、この1年で抗がん剤も手術も、交通事故まで経験してしまったよ。
    なんと怒濤の1年。
    でも、どれも能天気に乗り越えてきたからきっと大丈夫。
    決して奢らず、感謝して暮らしていこうと帯を締め直しました。
    大怪我して、下着泥棒に入られて、1週間腎盂腎炎で入院するっていう2000年もあったけど、今回のしょんぼりなできごと続きも、これで打ち止めとなりますように!
    いや、きっと打ち止めに違いない!

    さて、やっぱりどこかに行きたいので、明日日帰りで湯沢あたりに行こうかなあ。

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  • KSHS<3>乳房再建のパラダイムシフト/佐武利彦医師。
  • 乳房再建のパラダイムシフト/佐武利彦医師(横浜市立大学附属市民総合医療センター 形成外科)
    第3部 パネルディスカッション
    「どうなる?これからの乳がん治療、乳房再建」

    南雲先生に続き、形成外科の自家組織再建を得意とする佐分利先生の講演は主に脂肪注入について(リンクはYomiDr.)。

    大腿部や腹部を小さく切開して脂肪組織を採取し、遠心分離機などにかけ、定着しやすくした脂肪細胞を注入して、乳房をつくるというもの。
    自分の組織を使うので、生着すれば暖かく自然に近い乳房ができる、ということらしい。
    前回のパネルディスカッションでは、うまく生着しないこともあると聞いたし、もちろん保険適応外なので、まだこれからの術式ということになるのだろう。
    BRAVA(体外式エキスパンダー)というのを使うと生着率が高まるんだって。

    すべて脂肪注入法ではなく、インプラントと併用すると、へこみが解消されたり、ふかふかのおっぱいになるらしい。
    こちらはちょっと気になる。
    水を入れてる途中だけど、上のあたりとか境界部分がなんかへんなへこみがあるんだよね。

    ひとつ注意が必要なのは、とりあえずエキスパンダーを入れておいて、あとで脂肪注入に切り替えるっていうのはできないらしい(ハイブリッドはできるけど)。
    なので、最初の時点で脂肪注入にするかインプラントにするか決めておかなくちゃいけないとのこと。
    確定診断を受けて、1か月とか2か月のあいだに、手術のことや家族や仕事、その他いろいろ考えなくてはいけないときに、再建のことまで考えるのは結構大変かも(わたしは術前化学療法を選んだでので考える時間はたっぷりあったけど)。
    どうしても再建のことを考えるのは後回しになるよねえ。
    早めに再建を担当する先生とか相談窓口みたいなところに相談できる仕組みがあるといいな。


    第3部のパネルディスカッションでは、福間英祐先生(亀田メディカルセンター 乳腺センター長)なども加わって、保険適応になったインプラント乳房再建について意見がとびかった。
    保険適応になったからといって、すべての病院やクリニックが保険を適応させるわけではないということ。
    まあ、自費でやるのは病院の自由だし、それを選ぶ患者もいるのであれば自費でも成り立つからね。
    南雲クリニックと亀田病院は来年から保険適応するそうですよ。

    パネルディスカッションのなかでも出てきた話だけど、こういうイベントやセミナーが定期的に行われている東京は恵まれていると思う。
    やっぱり地方だと知りたくても知るのが難しいんじゃないかな。
    この地域差、なんとかできるといいと思う。
    イベントやセミナーは、ぜひUstremで流して欲しい。
    地方の人たちのためだけじゃなくて、具合が悪かったり、行けない場合の人のためにもなるし。


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  • KSHS<2>なぜがんになるのか?どうすれば治るのか?/南雲吉則。
  • 第2部 乳腺外科医/テレビコメンテーター 南雲吉則医師
    「なぜがんになるのか?どうすれば治るのか?」
    南雲先生はテレビコメンテーターって肩書きもあるのかー。
    ここ数年、テレビ映らなかったから全然見てないので、テレビでのお姿は拝見したことがない。

    7月のKSHS の全国大会での講演は、ダイエットのことと家族の絆、みたいな内容だったと思うけど、今回は日本における乳がんの術式の歴史とか、これからインプラントの再建手術が保険適用になることで何が変わるかという乳腺外科医らしいお話だった。

    南雲先生はハルステッドから温存手術への過渡期にあたる時期を経験されているので、そのあたりの話はとても興味深かった。
    日本では最初は温存手術なんて荒唐無稽なもの、と思われてたんだね。
    近藤誠先生が書いた温存手術の論文だか雑誌だかを、がん治療ではトップの病院の先生がカンファレンスの現場で「こんなものはゴミ箱に捨てましょう」と言ってゴミ箱に投げ捨てたとか。
    南雲先生が皮下乳腺全摘同時再建手術を学会で発表したら笑いものにされたとか。
    今からは考えられない話だよねー。
    日進月歩の医学の世界でも、新しいことが受け入れられるのは大変なんだなあ。

    1991年に温存手術を希望した乳がんの女性に詳しい説明もなく全摘手術をした医師が敗訴したという話もあった。
    2.乳がん手術の説明義務
    〜「患者の生き方や生活の質」に触れた最高裁判決を読む〜

    ↑ネットで見つけたページにわかりやすく書いてあるので興味のある方は読んでみてください。(医療消費者ネットワーク MECON)

    インフォームドコンセントは
    ・未確立な療法でも実績がある場合
    ・適応範囲内の療法で患者に強い関心がある場合
    には必ず行わなければならないということらしい。
    そして、来年から再建手術が保険適用になったら、医師もきちんと再建について説明しないと、違法になるってこと。

    これからは、わたしたち患者も勉強して積極的に質問して説明してもらう時代なんだね。


    来年、南雲先生が新しくつくるブレストセンタービルの話も少し。
    そこでは脂肪注入法や免疫療法を治験のようなかたちで(←ちょっとここ正確じゃないかも)行うとか。
    ちょっと気になる。

    それにしても南雲先生は話がうまいし、おもしろいし、わかりやすい。
    ダイエットの話だったら、もう聴かなくてもいいかーと思ったけど、今回の話は有意義だった。

    あ、そしてやっぱりびっくりするくらい若い!


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  • 放置療法に対する緩和ケアDrからの見解。
  • 「がん放置」は本当に楽なのか?

    放置療法反対ブログでもなんでもないんだけど、「そうそう、こういう話が聞きたかったの!」と思ってまたもや書いてしまった。
    放置療法でカテゴリ立てるか…(立てません)。

    わたしが放置療法を疑問に思うのは、「がんもどき」は結果論ですよね、っていうことと、放置療法を選べば苦しむことはないっていう印象を受けること。

    リンクの記事は緩和医療医が近藤先生の『医者に殺されない47の心得』に書かれている痛みのケアについて疑問を呈した内容。

    胃がん、食道がん、肝臓がん、子宮がんなどは放置すれば痛みは出ないし、出たとしてもモルヒネで完璧にコントロールできる、という近藤先生の記述には、
    「痛みは出るし、完璧にコントロールできるなどど安請け合いはできない」と実際の経験をもとに反対意見を述べている。

    腫瘍ができる場所やタイミングによっては、痛みが出ない人も出る人もいるだろうし、モルヒネでコントロールできる人もできない人もいるというのが実際のところなんじゃないんだろうか。
    がんのタイプや症状が、千差万別なんだとしたら、痛みの出方も鎮痛剤の効き方も千差万別なんじゃない?

    自分がこの病気になって、多少勉強して、先生やサバイバーの先輩たちの話を聞いたら、十把一絡げに「放置すれば苦しみません」とか「がんで苦しみ抜いて死ななければならないのは、がんのせいではなく、『がんの治療のせい』」と言われたとしても「わーい! そんな治療があるなら、そっちを選ぶー。」とはならないよ。

    近藤先生は、ご自分の放置療法の患者さんをどのくらい看取っていらっしゃるんだろうか?
    大学の放射線医が鎮痛ケアをして最後まで看取る、ということはある?
    近藤先生が看取った患者さんがいるとして、実際にどのくらいの方が苦しまずに最後を迎えたんだろうか?
    一般向けの本をたくさん出すより、そのあたりのエビデンスを数字をもってきちんと証明してくれればいいのになあ。
    そしたら、わたしだってちょっとは放置療法に耳を傾けるよ。


    「がんを放置しようがしまいが、がんそのものによる苦痛は必ず出現します。」という現実は厳しいけど、
    「緩和医療はモルヒネばかりではなく他の医療用麻薬や鎮痛薬を使いこなし、また鎮静も扱って患者さんが最初から最後まで苦痛がないように努めます。」
    という緩和医療がある。
    「本当の放置、あるいはモルヒネと放射線療法が中心で経過観察、というのは苦痛緩和に不十分で、標準的なレベルの緩和医療ではありません。」

    今回、緩和医療に携わる先生が現場の状況を踏まえて、こういった疑問を投げかけた記事は、わたしにはいい勉強になった。
    たしかに近藤先生のおかげで、こういった議論がなされて、わたしたちも多方向から知識を得られることができるのはよいことだ。


    今日、サポートプログラムで知り合ったサバイバーの人たちは、偶然にも主治医(わたしは執刀医)が同じで、先生、結構いろいろはっきり言うよねーって話から、
    「でも、いいことばっかり言う先生より、それが厳しい結果でも、ほんとのことをはっきり言ってくれる先生がいいよね。」ってことになった。

    なにもしなければいいことばっかり、なんてあるはずないじゃんね。

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  • がん患者向けの月刊誌に抗がん剤の広告?(の可能性)
  • 以下は腫瘍内科の勝俣先生のツイート。

    勝俣範之 ‏@Katsumata_Nori
    昨日の読売新聞にコメントさせていただきました。 抗がん剤記事に製薬会社が金銭…薬事法違反かhttp://ow.ly/i/3ZYEx  http://ow.ly/rGIrF  かなり有名ながん患者向けの雑誌です。このような雑誌には、取材協力をしないようにしましょう。

    抗がん剤記事に製薬会社が金銭…薬事法違反か

    「がん患者向けの雑誌に掲載された記事が、薬事法で禁じられた抗がん剤の広告にあたる可能性があるとして、厚生労働省が調査を始めた。
     特定の商品をPRする内容の記事が多いことに加え、製薬会社が出版社に金銭を支払っていたことが判明したためで、厚労省は製薬業界に自主ルールの策定と再発防止を求める方針だ。
     厚労省が問題視しているのは、一般書店で販売されているがん患者向け月刊誌(公称7万部)に掲載された抗がん剤の紹介記事。その多くは、医師らが特定の商品名を挙げて有効性を説明する内容になっている。」

    記事掲載の際、抗がん剤を販売する製薬会社から1ページあたり47〜57万円が支払われていたらしい。
    結構な金額ですな。
    医学的に間違いがないならいいように思うけど、やっぱり金銭が絡んでいるとフラットではないのでは…。
    タイアップならタイアップとわかるようにすべきだと思う。
    そもそも薬事法が「抗がん剤の広告を罰則付きで禁じている」ならタイアップもダメなんじゃないだろうか。

    雑誌名は出ていないけど、別の先生が雑誌名をあげていた。
    たぶん、その月刊誌だと思うけど、確信はないのでここでは書かない。
    わたしも最近の乳がん特集の2冊を買ったけど、わかりやすかったし、患者側に立った内容の雑誌だと思った。
    ただ、こういった製薬会社との金銭授受関係があるということは覚えておこう。

    何事も妄信はよくない。


    (セミナーのことを書くといって全然書けない。書く書く詐欺ですみません。)

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  • がんばらないという選択(病気のことではありません)。

  • どうにも出口が見えないことがあった。
    何度説明しても、伝わらなくて、毎回テントを建ててはそこに建ててはだめだと言われ、言われた場所に同じようなカタチのテントを建てたら、また建て直しを指示され、次には元の場所に同じテントを建てている…みたいなことが起こっていた。
    たぶん最後までテントを建て直し続けるのだと思ったら、猛烈につらくなった。

    これまで、わたしは仕事でもプライベートでも、こういうときはテントを何度も建て直して、なんとかそのときいちばんいい方法でテントを建てる努力をしてきた。
    なんとかテントのカタチになるときもあるし、言われたとおりのテントを建てたと見せかけて、全然違うものを建てて喜ばれたこともある。
    自分がテントの支柱になって暴風雨を耐えたこともある。
    そして、跡形もなく吹き飛ばされたこともある。

    それが自分らしいと思ってた。
    今でも、それが自分らしいし、自分の表現方法だと思っている。

    でもでも。
    今回はがんばらないことにした。
    がんばらない選択を自分で、した。
    たぶん、わたしはそのとき最大の努力をしないとイヤなんだと思う。
    やればできることをしないのが、すごくイヤなのだ。
    その結果、ストレスを溜め込んだんだと気づいた。

    今回は「がんばらない選択」をした。
    それは今までできなかったことのひとつ。

    それができるようになったのは、がんという病気になったからかもしれない。
    いい年をしてこんなこと言うのもなんだけど、少し成長したし、自分が変われた証拠だ。
    ほかの人に大きな負担を預けることになって、ほんとに申しわけないと思うけど「がんばらない選択」をできたことは、よかったと思っている。

    あー、なんかすっきりした!
    だって、この病気になって1年しかたってないんだもーん。
    無理しなくたっていいんじゃない?
    身軽になったぜ。
    Happyと感じる方へ向かって行こう。

    セミナーの話は明日書きますね。

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  • KSHS 「乳がんとともに歩む」1人の体験を10人の希望に変える術」<1>@大崎ゲートシティ。
  • 25年を迎える患者会、ソレイユ代表中村道子氏引退記念講演と乳房再建セミナーに行ってきた。

    司会はサバイバーのお笑いタレント?の人だったんだけど、「幸いわたしは非浸潤で早期発見だったので、こうして元気です。」みたいな挨拶があって、「や、早期発見じゃなくても元気ですけど…。」と小さな声で突っ込みを入れてしまった。
    んー、悪気はないと思うけど、なんだかね、いきなりがくっときたよ。わたし敏感になりすぎだろうか。
    そんなんで傷つきはしないけど、なんかずっこけた。
    ま、気をとりなおして。

    第1部 ソレイユ代表 中村道子氏
    「乳がんの母 中村道子が歩んだ25年とは?」
    第2部 乳腺外科医/テレビコメンテーター 南雲吉則医師
    「なぜがんになるのか?どうすれば治るのか?」
    第3部 パネルディスカッション
    「どうなる?これからの乳がん治療、乳房再建」

    中村道子さんのことはソレイユという患者会の代表の方、ということぐらいしか知らなかった。
    中村さんは現在81歳で、42歳のときにハルステッド手術を受け、骨転移がある81歳の今も元気でいらっしゃる!
    最初は別の患者会に所属していて、その頃、温存手術を提唱していた近藤誠医師の講演会を行おうとしたところ、その患者会に反対され、ご自身でソレイユを立ち上げた。
    今の近藤医師の無治療理論は納得できないけど、温存手術を広めてくれたことには感謝したい。

    ご自身は全摘手術を受けているにも関わらず、後の患者のために温存療法を広めようと活動されたり、当時、今ほど患者会もないなかで、患者のためにさまざまな活動をされてきた。
    地道にそういう活動をされてきた中村さんのような方がいたから、今、わたしたちがよりよい治療もさまざまなサポートも受けることができるんだ、ということを改めて感じた。
    今年でソレイユは解散されるそうだけど、これまでと同じように相談のための電話は24時間受け付けるそうだ。

    最後に出口のところでわたしたちを見送ってくれた中村さんに「ありがとうございました」とお礼を言おうと思って握手した瞬間、なぜか涙が出てきて声がつまってしまった。
    おかしいな、わたし、そんなに涙もろくないんだけどな。
    握手をした瞬間、中村さんは天使のような人だと思った。なんだかとても不思議な体験だった。
    「これまで中村さんのように活動してきてくれた方がいたから、わたしたちがよい治療を受けられています。ありがとうございました。今度はわたしたちががんばります。」とようやくなんとか言ったら、
    「がんばってね!」とステキな笑顔で力強く応援してくださった。
    今度、会ってゆっくりお話を聴きたい。

    2部以降も有意義なお話を聴けたので、続きはまたあした。


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  • 化学療法までに準備をしたこと〈その4〉RPGのように装備をかためる。
  • 七つ道具というのはおおげさだけど,スーパーや100円ショップ,普段は行かない百貨店にも行って,起こるかもしれない副作用を想定して必要なものを揃えた。
    いろいろ見たり買い物したりしている途中で,冒険に行くような気分になって,ちょっとだけ楽しいような気がしてきた。
    あと,副作用に対して最大限の予防をするという段取りをしていることが,ファイトの元となって,これもおおげさだけど,武者ぶるいでも起こりそうだった。
    RPGの旅の装備のようなもんだね。
    まだ呪文は使えないから,薬草をたくさん持って,防具を装備しよう。まだレベルは低くHPも少ないけど, 少しずつ経験値を上げていけばいい。
    旅のなかまはオンラインにもオフラインにもたくさんいる。
    城へ戻れば宿屋もあるし,王様も街の人もやさしく迎えてくれる。


    用意したもの。
    ・アイスノン(足用に枕型のものをふたつ,手用に携帯型の小さいのをいくつか)
    ・氷の保冷用の容器
    ・ペットボトルに装着するストロー(横になっても水が飲める)
    ・映画や落語のDVD
    ・本
    あ,やっぱり七つもないや。

    ・アイスノン
    タキソテールの副作用でいちばん気になったのが手足のしびれ。
    脱毛もイヤだけど,これは避けようがないので特に準備はしなかった。アイスキャップを用意する病院もあると聞くけど,まだ試験段階で「抜けにくくなる」くらいの感じという印象を受けた。これはわたしの考えだけど,薄くなるくらいなら,やっぱりいさぎよく剃ってしまった方が楽な気がした。
    しびれに関しては,アイスグローブで冷やすのが有効かもしれないということで,導入している病院も結構あるみたいだけど,わたしが化学療法を受けるクリニックではなかった。
    いろんな人のブログを読んで,アイスノンで代用している人が結構いたので,わたしもアイスノンを用意した。

    ・保冷容器
    口内炎予防に氷を舐めるとよいと聞いたので,保温保冷ができる容器を準備。

    ・ストロー
    これはトトロさんがブログに書いていたのを思い出してスーパーで見つけたときに購入。ペットボトルの蓋をあけずに,ワンタッチで水分が取れるので便利。

    ・DVD
    クリニックの点滴ブースにはテレビとDVDプレイヤーがあるので,この際,なかなか見られなかったDVDを持って行って観ようと思った。あと図書館で借りた立川談志の落語。笑って点滴できれば免疫力アップだしね(ほんとは枝雀さんとかのほうがよかったかも)。

    ・本
    村上龍の「ヒュウガ・ウィルス」を鞄に入れた。同じシリーズの「五分後の世界」とこの本は,わたしのバイブルで,何度も読み返している。
    「ヒュウガ・ウィルス」は第二次世界大戦後のパラレルワールドを描いている。致死的なヒュウガ・ウィルスに感染しても“圧倒的な危機感をエネルギーに変える作業を日常的に繰り返してきたもの”は生還できる。絶望や危機感にとりこまれないで,日常を生きることの強さを思い出させてくれる本なので,今こそ再読のときだと思った。
    ヒュウガ・ウイルス―五分後の世界〈2〉ヒュウガ・ウイルス―五分後の世界〈2〉
    (1996/04)
    村上 龍

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    さて,準備は万端!
    いざ,自分との闘いだ! となんだか妙に興奮してた。

    ひとつだけ困ったことがあった。
    荷物が重い!
    水とか氷とかアイスノンとか本とか…重すぎる。
    術後だったら患側で荷物を持てないよなー。やっぱり術前化学療法にして正解だったと思った。

    そして、化学療法1回めには、まったく想定してなかった伏兵がいたのだった…。

    (今日はKSHS の再建セミナーとソレイユの中村道子さんの引退記念講演があったので、行ってきた。
    中村さんにお会いできてとてもよかった。この話はまた明日。)

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  • 乳房再建が保険適用されるのはどの段階からか聞いてきた。
  • アナトミカル型インプラント、保険適用にともなう乳房再建手術について、どの段階の人が保険適用となるかを聞いてきた。

    アナトミカル型インプラント(ラウンド型も同様)を使用して、入れ替えを行う場合、エキスパンダー挿入を健康保険で行った人から適用となる。
    7月より、日本乳房オンコプラスティックサージャリー学会で実施施設認定された医療機関で保険を使ってエキスパンダーを挿入した人からということ。
    乳房再建用エキスパンダー実施施設認定一覧
    乳房再建用インプラント実施施設認定一覧

    わたしの場合は7月に病院が承認を受けており、健康保険でエキスパンダーを入れているので、インプラントへの入れ替えも保険適用となる。
    8月1日に手術を受けたんだけど、手術がもう1か月早かったらNGだった。

    ひとつ問題は、たとえばインプラントの入れ替えと、健側の挙上や縮小・豊胸など(これは美容目的となるので自由診療)を同時に行う場合、混合診療となるのですべて自由診療となる。
    わたしも健側の挙上を勧められているけど、たぶんやらない。
    下着をつけて見た目がOKなら、裸で歩くわけじゃないからいいや、と思ってる。今のところ。
    乳輪・乳頭もつくらなくてもいいかなーとも思ってる。

    あとは、基本は変わらないと思うけど、病院によって独自の制約がありそう。
    わたしの通っている病院も「まじでー」っていう制約があって、ちょっと手放しで喜べない感じはある。
    それに関しては病院によって違うと思うので、とりあえずここには書かない。

    ただ、印象として、わたしが通う形成クリニックは保険ではなくて自由診療でいって欲しいみたい。
    「保険適用で手術をすると、その後の通院が数百円ですが、かかってきます。自由診療の場合、手術に全部含まれているので手術以外は費用はかかりませんよ」
    と言われたけど、まーでも、再診料だけなら300円以下だろうし、指導料とかあっても2,000円かからないでしょ。

    以下は根拠のないわたしの想像なので、そのくらいの感覚で読んでください。

    ************************************************************************************

    保険診療にすると、その月でレセプトを閉めて、翌月のはじめに社会保険事務所や国保連合会に提出され、その後に各保険組合などに振り分けられ、チェックをするので、病院が収入を得るのは結構先になる。
    自由診療の場合は、患者から直接病院に支払われるのでタイムラグがない。
    保険診療が増えればその分、収入が何か月か先になるので、病院経営に影響が出るんじゃないかしら。
    なので、自由診療を勧めるんじゃないかね。

    あと、自由診療って病院と患者のあいだで合意していれば、金額に決まりはないから、病院側が自由に決められるんだよね。
    といっても、独占市場ならともかく、競合があればあまりかけ離れた金額にした場合、よっぽどじゃなければ患者さんはこないので、だいたい同じくらいの金額なんじゃないかな(これは調べてないので正しくはわからないけど)。

    ************************************************************************************

    わたしは保険診療でお願いすると思う。

    ん? でも、ちょっと待った。
    保険適用になったのにも関わらず、入れ替えのみ自由診療にする人は、エキスパンダー挿入は一連の治療だから、そちらも自由診療になって、遡って健康保険組合に返金するということにはならないんだっけ?
    ややこしやー。



    <本日の治療費>



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  • 癌は放置すべき?/Newsweek。
  • Newsweekの今週号の特集
    「がんは放置すべきか」の功罪
    がん治療大論争

    近藤医師の放置療法をとおして、現在の日本の医療について疑問を投げかける記事。
    放置療法の人、スキルス性胃がんで三大治療を受けた人を例にあげている。
    放置療法を選んだ人は、本当にこれでよかったのか悩み、三大治療を受けた人は「本当に手術が必要だったのか」と悩んでいるという。
    双方に共通するのは医療への不信感だとか。
    近藤医師が人気があるのは、そんな医療への不満の裏返しではないか、と。

    わたしは、がんという病気はそういうものなんじゃなういかと思う。
    まだまだ解明されていないことの方が多いんだもの、たぶん100点満点の治療って、今の医療ではないよね?
    たとえば人間的に医師に不信感を持つ、ってパターンはあると思うけど、がん医療に対しては不信感、というより不安感なんじゃないだろうか。
    抗がん剤には副作用があることも、100%効くわけじゃないことも十分わかって治療を受けている。
    そのうえでの不安感はわたしにだってある。
    それは不信とは違うんだよなあ。


    サバイバーなかまと放置療法についてはよく話すけど、やはり、どこか納得できないよね、という話になる。
    近藤医師の主張をもてはやしている大多数の人は、がんになったことがない人たちなんじゃないかという気がしてくる。
    もしかしたら、自分ががんになっていなかったら、「検診を受けても意味ないし、抗がん剤なんてやらない方がいいらしいよ」と気軽に言ってたかもしれない(さすがにそこまで極端なことは言ってないと思うけど)。
    でも、調べれば調べるほど、先生の説明を聞けば聞くほど、そういうことではないことがわかった。

    放置療法が話題になるのが医療不信への裏返しというのであれば、わたしは信じられる医療スタッフのもとで治療を受けられて幸せなのかもしれない。
    これまで提案されて選択してきた方法に迷いはないし、納得して信じて治療している。
    ときどき疑問や小さな迷いが顔を出すけど、そんなときは自分で調べたり、主治医に聞くようにしている。
    なるべく疑問や不安を残さないように。
    それでも、まだ聞きづらかったり、不安はあるけどねー。

    「抗がん剤で殺される」とか「病院が儲けるために無駄な治療をしている」とか「検診で見つける必要のない病気をみつけて病院の利益に貢献している」とかっていうショッキングなことばの表面だけ信じちゃう人って実際知り合いにもいる。
    もちろん、そんなこと言ってるのは、がん患者ではない。
    その人が、がんになったらどう考えるんだろうか。
    もしそうなったときは、できれば極端な一方だけの意見ではなく、広くいろんな情報を集めて、もう一度冷静に考えて欲しいなーと思う。

    記事は近藤医師の極端な主張は、がんとどう向き合い、闘うべきかということを考えるきっかけをつくったのかもしれない、と結ばれている。
    たしかに。
    自分の治療をHappyに続けるために、学び、考え、語り、向き合っていきたいと思う。


    そのほかにも
    ・転移の「ロジック」を読み解く新発見
    ・スパコンが癌治療に革命をもたらす
    ・免疫細胞をトレーニングせよ
    など、最新の研究について少しずつふれられていて、一朝一夕に新しい治療が生まれるってことはないにしろ、可能性はまだまだあるという希望も少し感じられた。


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  • アナトミカル型インプラント、来年1月8日より保険適用!
  • アラガン 乳がんによる乳房切除後の乳房再建術 しずく型の人工乳房も保険適用に
    (ミクスOnline)


    [速報]アナトミカルインプラントの発売日。

    (木沢記念病院 形成外科医ブログ)

    インプラント保険償還価格 6万9400円(6,940点ってことかな)に

    【中医協総会(12日)】<医療機器④⑤>留意事項案として「乳がんに対する乳房全摘出後の乳房再建術に用いた場合に限り算定」が示されています。次回診 療報酬改定まではK476-3乳房再建術(乳房切除後)の「1」42,710点・「2」53,560点を準用して算定することとなります。

    上記手技料のどちらかと麻酔その他の保険点数がプラスされ、超どんぶり勘定で6〜7万点くらいで、その3割だから18〜20万円程度の負担になるのかなってところ。
    保険診療だから、高額医療が適用されるし、保険組合独自のサポートがある場合はもっと負担が軽くなる。

    アナトミカル型が承認されるのは、もう少し先になるかも、っていう話を聞いてたけど、7月に続いて半年で実現するとは。
    でも、7月のときに大多数の人が使えないラウンド型だけが保険適用になっても意味はなかったよね。

    それにしても、乳房再建が保険適用されることに動いてくれた医療従事者、サバイバーの先輩方に感謝。
    これによって、再建手術を行う人が増え、気持ちが救われる人が増えるのはうれしいこと。
    わたしもそのうちのひとり。
    ほんとにありがとう。


    ただひとつ気になるのは、今回、このアナトミカル型インプラントを保険で使えるのは、エキスパンダー挿入を保険で行った人からなのかということ。
    わたしの場合、エキスパンダーを挿入したのは保険適用になってるけど、現在は形成外科に自費でかかっている。
    保険点数の算定の際に「一連につき」という表現があるけど、どこからどこまでが一連ということになるんだろうか。
    たとえば6月に自費でエキスパンダ=を入れた人は、入れ替えも自費で行わなくてはいけない、ということだったらちょっと不公平な気がする。
    ちゃんと調べなきゃ。


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  • 2014/01/21 Smile Ring(グループ療法)1回め。
  • 化学療法を翌日に控えた1月21日,乳がん患者を対象としたグループ療法に参加した。
    グループ療法は,5〜6人程度で1週間に1度,5週にわたり行われる。
    12月にサイコオンコロジーの診察を受けたときに「同じ経験をした人と話したい」と先生に言ったところ,ちょうど1月からグループ療法がはじまるので,参加してみる? と声をかけられた。
    グループ療法の内容は,
    *体験や病気に関する情報を患者同士で共有し、病気への考え方、立ち向かう方法を考える。
     簡単にできるリラクセーション法やイメージ療法のレクチャー など。
    患者会などと大きく違うのは,これは医療であって,常に医療従事者が関わっているということ。

    参加者は術後5年選手から,3年,2年,1年たっている方たちで,これから治療がはじまるわたしがいちばん妹分だった。
    第1回めは,自己紹介とこれまで行ってきた治療のことなどを話し,どこでもできるリラックスの方法を教えてもらう。
    みんな病歴も治療内容も主治医も生活環境も異なり,それぞれにいろんな気持ちを抱えて,今ここにいるんだなあと思った。

    わたしは次の日が化学療法だったので,なんだか気持ちがふわふわしてるというか,落ち着かないというか,集中できず,参加した人の名前も憶えていないくらいだった。
    化学療法を経験した人がふたりいたので,副作用のことやウィッグのことなど,相談にのってもらったような気がする(あんまりこの日のことは覚えていない)。

    それでも,2時間の療法を終えたあとは,みんなともうちょっと話したい気がしたけど,わたしは仕事に戻らなくてはいけなかったので,翌週の再開を約束して(次は化学療法の1クールめから1週間もたってないので,参加できないかも…と弱音も伝えた)ほかの参加者の人たちと別れた。
    みんなから「化学療法がんばって」とエールをもらって,その日は仕事に戻った。
    「がんばって」ということばを言われるのがつらい,という声を聞くけど,わたしはそうでもないかも。
    状況にもよるだろうけど同じサバイバーから言われるなら,なおさらうれしいひとことだと思う。

    このグループ療法に参加したことが,おおげさにいえば病気になったあとのわたしの生き方を変えることになった。
    確実に今,自分がここにいるのは,このときの出会いのおかげだと思う。

    主治医・精神腫瘍科の先生&病院,美容師さんやウィッグショップのスタッフの人との出会い,グループ療法への参加,ここまでいろんなことがすごくうまく運んできた。

    <本日の治療費>
    再診料70点、投薬料68点、精神科専門療法330点 1,400円
    薬剤料 ユーパン0.5mg(ワイパックスのジェネリック)2×28日分 233点 700円


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  • Run For The Cure2013 5キロラン完走!
  • 土曜日はラン・フォー・ザ・キュア・ファンデーション (RFTC:乳がん早期発見啓発活動推進協議会)主催のランイベントで皇居1周、5キロ走ってきた!
    1か月の付け焼き刃でも意外といけた。
    11月はじめに2キロくらいのランニングからはじめて、先週から5キロくらい走ってただけだけど、難なく完走できた。
    毎日、仕事に行くときに5キロ歩いてるのもよかったのかもしれない。

    なぜ、走ってみようと思ったか?
    もうちょっと体重減らしたいし、フェマーラの副作用である骨粗鬆症予防のためにも運動したいけど、腕を使うのはまだ痛いし、簡単にできるのはランニングかなーと。
    ちょうどランニングイベントもあるし。

    あと、(個人差があるから誰でも走れるわけじゃないけど)術後4か月だし再建中だけど走れるよ! っていう実績を残したかった。

    たいていのことは、ひとりで参加するのは平気なんだけど、マラソンって全然勝手がわからないので、ひとりだったら出るのをやめようかと思ってたら、わたしの前のブログエントリーを見て、サバイバーのAさんが「いっしょに出ませんか」と声をかけてくれたので出ることにした。
    声をかけてもらえなかったら、出てなかったかも。
    ブログ万歳!

    高校生くらいまではマラソン、好きだったんだよね。
    球技みたいに技術はいらないし、頑張って走ればなんとかなるし。
    でも、今回、出てみて、つくづくわたしみたいな性格はマラソンに向かないなーと思った。
    勝ち負けを競ってるわけじゃないのに、抜かれるとなんか悔しい。
    で、ペースをあげて抜き返したくなる→ペースを崩す→自分がつらい
    ということに。
    競技としてのマラソンじゃなければ、自分のペースで走ればいいんだろうけど、どうも負けず嫌いなもんで。

    でも、走るのは楽しかったので、またランニングイベントには出てみたいと思った。

    いっしょに出ましょうって誘ってくれたAさん、そして、(わたしが時間を間違えて)朝早くから応援に来てくれたEさんに感謝。


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