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  • 化学療法までに準備をしたこと〈その3〉普通の生活を続けること。
  • 化学療法がはじまるまでのあいだ,手帳を見返したら結構いろんなことをしてた。しょぼくれもしてたと思うけど,どんなときも活動してる方が気が楽な性格なので,あんまり,じっとはしてなかった。

    ●12月から何度か気功の教室に行った。なぜ気功に行こうかと思ったか,ちょっと思い出せないんだけど,これは行ってよかった。今,時間が合わなくてなかなか行けてないけど,気功は続けたいと思う。
    気功の話はあらためて。

    ●1月18日 東京ノート/東京デスロック@駒場アゴラ劇場。去年はアゴラ劇場の会員になっていたので,ずいぶんお芝居を観た。この日は椅子席ではなく,ステージを取り囲むように床に座ったり,好きなように観ることができた。床に座っていて,後から隣に座った人を見たら,3月にいっしょにお芝居に出たMだった。おたがいしばらく気付かずに,顔を見合わせておたがい驚いた。Mは一回りくらい年下の男子だけど,なぜか気が合って,稽古が終わってから,しょっちゅう飲みに行ってた。
    ここで会ったが百年め,病気のことを話しちゃって,なんかあったら協力してもらう仲間になってもらおうと,帰り道,「いやあ,わたし,がんになっちゃってさー」って告白した。極端にびっくりするでもなく,意外と冷静に受け止めてくれて,結構それが嬉しかった。ものすごい驚かれたり,ショックを受けられたり,絶句されたりしたら,ちょっとやだ。
    ご飯を食べながら(ちょっとだけお酒も飲んだ),ふざけた話も人生観的な話もしたような気がする。この頃から,直接会った人には,病気のことを話すようになったと思う。

    ●1月20日 友人のカメラマンのTさんに髪があるときとないときの写真を撮って,と頼んで撮影してもらった。今思えば,なんで写真を撮ってもらいたかったのかわからないけど,何かやっていたかったんだろうね。
    禿げたらコスプレして写真撮ってね,と言っておいたけど,結局,スキンヘッドの写真は撮ってもらわなかったなあ。やっぱり撮ってもらっときゃよかった。
    もうちょっとわかくてスタイルよかったらヌード写真とか撮るのもありだと思ったけど,こりゃ無理だよ,と鏡のなかの自分にひとりつっこみした。

    仕事も通院以外は普通に行ってたし,レストランの接客もしてた。ライブにも行った。意外と普通の生活。
    まあ,そりゃそうか。
    確定診断を受ける前は普通に生活してたわけだし,「あなたは,がんです」と言われたところで,急に病人になるわけじゃない。特に体調が悪くなければ,普通の生活をしてていいわけで。
    「できるだけ普段の生活をくずさないように」という主治医のことばは,こういうことだったのかもしれないって今思う。
    自分から病人になる必要なんて,ひとつもないのである。


    化学療法がはじまったら,副作用でそうはいかないかもしれないけど。
    そのときはそのとき。
    準備万端で臨めばいい。


    さて、明日は5キロ走ってきますよ!

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  • 化学療法までに準備をしたこと〈その2〉コスプレウィッグの準備。
  • なにをつらいと思うか,それはほんとに人それぞれだと思う。
    化学療法で髪の毛が抜けることに対して,わたしはわりと,すんなり受け入れることができた。
    抜けるのはうれしくもないし,当然イヤだし,めんどくさいけど,抜けてしまうものはしょうがない。
    まずは命を守ろうと思った。これは,確定診断のときに,主治医に言われた「命を守るため」ということばが心に残っていたからだと思う。

     
    前から,一度スキンヘッドにしてみたいと思ってたけど,さすがにスキンヘッドにすることはないだろうなーと思っていた。
    だから「スキンヘッドにできるやん!」と考えることにした。
    当時,髪の毛の長さが背中まであったので,これが毎日抜けていくさまはオカルトだよなーと思ったので,あらかじめ坊主にすることにしたのである。
     
    誰かにバリカンを借りて,剃ってもらってもよかったんだけど,いろいろ相談にのってくれていたMさんの行きつけの美容院が,ウィッグも扱ってるし,化学療法で髪が抜けたお客さんを進んで受け入れていると聞いたので,とりあえず相談に行くことにした。
    まつ毛が抜けた人のためにアートメイクも行っているらしい。
    (アートメイクはMRIのときに支障が起きるかもしれないので確認した方がいいかも! あとで調べてみます)
     
     ●Mさんにつきあってもらって,一応,有名ウィッグメーカー2カ所に行ってみた。数万円のもあるけど,十万代から二十万代が多い。ロングだともっと高い。メンテナンスサービスが充実してたりするけど,やっぱり高いよ。治療費でお金がかかるから,ここはなんとか出費を抑えたい。
    ネットで調べたコスプレ用のウィッグショップが定休日だったので、109とか原宿のウィッグショップに行ってみようかと思ったけど、さすがにギャル御用達みたいな店には行く気がしなくてやめた。

    ●後日、またMさんがつきあってくれて、淡路町にあるウィッグショップ、シペラスに行く。
    わりとおとなしめのウイッグもあるので、化学療法で髪が抜けた人も結構来るらしい。そういう場合は、ほかのお客さんとかち合わないように考慮してくれる。
    店員さんがすごく親切なので、これからウィッグを用意する、気分転換に安いウィッグも買ってみたい、っていう人は電話してみるといいと思う。
    買ったのは人工皮膚付きのもので、たぶんこれ
    人工皮膚なので、ほかのよりちょっと高めだったけど、6,900円。
    まだロングの自毛があったので、試しにかぶってみたけどなんかしっくりこない。

    ●1月19日,吉祥寺にあるLa-Uという美容室に購入したウィッグを持って相談に行く。
    この美容院は,カーテンで仕切ることができるコーナーがあるので,ほかの人から見られることはない。
     持っていったウィッグを見せると「かわいいし、これで十分! 期間限定だから,高価なウィッグは買わなくてもいいと思うよ!」と美容師さんのお墨付きをもらったので,何十万もするウィッグは買わないことにする。
    高価なウィッグを扱ってるのに押し売りとかされないので安心。
    これから、化学療法の前に髪を切ったり、ウィッグをカットしてもらったりする人で、どこの美容院に行っていいか迷っている人は、こちらの美容院、おすすめです。

     この日は,抜ける前に髪の毛をどうするかを相談したり,いろいろおしゃべりしたりして,インナーキャップ(二千円代くらい)を注文。次回,抜ける前に髪を切って,購入したウィッグをカットしてもらうことにした。

    夜は同級生のライブに行った。
    長い付き合いの彼には病気のことを話しておこうと思ったけど、みんな楽しそうだったので言わずに帰ってきた。
    ま、そのうち話す機会もあるだろう。

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  • 化学療法までに準備をしたこと〈その1〉参考にしたサイトとブログ。
  • 化学療法までに副作用について徹底的に調べた。
    クリニックでもらった副作用についての冊子や、自分で探してきた冊子を熟読した。
    タキソテールの副作用は多岐にわたる。
    筋肉痛のような痛み、皮膚の乾燥、爪が弱くなる、口内炎、脱毛、抹消神経障害etc…。
    それも人によって出方はさまざまとな。

    冊子はだいたいどれを見ても同じことが書いてあるし、具体的に副作用に対してどういうふうにくふうしていいか、いまいちピンとこない。
    そんなときはインターネット。
    参考になったのはこの2本。

    がんサポート

    しばらく見なかったらインターフェイスが変わってて、ちょっと見にくくなった気がするけど、がんに特化した雑誌、「がんサポート」のWeb版なので、情報量が多い。
    過去の記事もあるので、乳がん治療の変遷もなんとなくわかる。

    乳がん患者サービスステーション TODAY!
    サバイバーの方が運営するVOL-NEXTのWebサイト。
    患者目線での情報が満載。
    青山と大阪にショップがあって、ウィッグ、下着、副作用軽減に役立ちそうなグッズなどが揃ってる。
    実際、私も2回行って、いろいろ相談に乗ってもらい、刺激の少ないネイル用品とか術後の下着を購入した。
    TODAY!のことはあらためて書こうと思うけど、こういう場所があるのはありがたい。

    あとは、やっぱり個人のブログ。
    化学療法の副作用のことは、サバイバーのみなさんのブログがいちばん参考になった。
    予防のためにどんな準備をするか、気持ち悪くなったときに食べられそうなものは何か、仕事は普通に行けるのか、などなど不安はずいぶんブログを読むことで解消された気がする。
    もちろん、副作用は個人で全然違うのはわかってたけど、起こるかもしれないことに対して、準備ができてるのとできてないのでは、全然気持ちの持ちようが違う。

    ほんと数えきれないくらい、いろんな方のブログを参考にさせてもらったけど、とくに3つのブログは何度も読ませてもらって、参考にして化学療法に望んだ。

    トトロの転移乳がん闘病記

    NODAY BUT TODAY

    シングル・ガンズ


    お三方とも一人暮らしで仕事を続け、強く賢く自分のおかれた状況に対して立ち向かっている。
    意識したわけじゃないけど、自分の生活環境と似ている方たちばかりだった。
    副作用について調べていてたどり着いたブログだったけど、病気への立ち向かい方まで教えてもらった。
    わたしはネット人見知りなので、コメントを残したことはないけど、今でも読ませていただいている。
    (今回、勝手にリンクしちゃったので、あとで挨拶にうかがわなきゃ)



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  • わたしたちには応援してくれる人がこんなにいる。
  • 昨日は、手術を受けた病院のブレストセンター主催のイベントがあった。
    普段、忙しい先生やスタッフ、ボランティアの方たちが、わたしたち患者のために毎年開催してくれていて、今年は5回めだそうだ(私は初参加)。
    司会や撮影、進行なども先生たちがされていて、ほんとに手作りのイベントという感じ。
    しかも運営がスムーズで、暖かくて、すごくいごごちのいいイベントだった。

    先生と病院のまわりを走る駅伝(出たかったけどブーツだったので、さすがによした)、先生やスタッフの紹介、フラチームのフラダンス、先生たちのバンド演奏(きらきら星を演奏したと思ったら、次がリベルタンゴで選曲に驚いた)などなど。
    サバイバーで構成されたフラチームの「今年もこのメンバーで踊れることがうれしいです」という言葉にちょっとぐっときた。
    また来年も、このメンバーのダンスを観たいと思った。

    ちょっとおもしろいなーと思ったのが、サバイバーの友人たちは、自分の主治医が紹介されたり、壇上にあがったりすると、ちょっと得意気で緊張した表情をすること。
    たぶん、わたしもそんな表情をしてたんだろうなー。
    先生と患者の関係って、ちょっと不思議。
    家族でも友だちでもないけど、自分の命をあずけている、や、自分の命をいっしょに考えている関係。
    誰かとそんな関係になるって、病気にならなければないよね。
    みんな自分の主治医を信頼してるんだなあって思った。

    第2部は、抽選会(わたしは化粧品が当たったよ!)と交流会。
    短い時間だったけど、先生方と話せてよかったー。
    ちょっとおもしろいお願いもしてみた(実現したらここにも書きます)。

    今回、このイベントに参加してほんとによかったと思った。
    (当然だけど)先生も普通に家族があって、趣味を楽しんで、くだらないことも言って…というわたしたちと変わらない普通の人たちなんだよね。
    それはわかってても、やっぱり診察室に入ると緊張しちゃうんだもん。
    先生の診察室以外の一面を垣間見て、これからはちょっとだけ緊張しなくなるかも。
    まあ、その緊張も大事だし、必要なんだけど。

    そして、先生をはじめ、わたしたちに関わるたくさんの人が心から応援してくれているっていうのが、まっすぐに伝わってきて、ほんとにほんとに嬉しかった。
    わたしたちには強力なサポーターがいるっていうのは何よりも心強い。


    サポートしてもらうばかりじゃなくて、恩返しをしなくちゃって思ってる。
    わたしが今できる恩返しは、病気を抱えて不安になってる人に「わたしたちには強力なサポーターがたくさんいて、ひとりじゃないよ」っていうことを伝えて、いっしょに強く楽しく歩いて行くことかな。


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  • 歌舞伎「伊賀越道中双六」@国立劇場。
  • サバイバーなかまの友人のお誘いで、ひさしぶりに歌舞伎を観た。
    すっごい前に京都の南座で市川猿之助の宙乗りを観たのが初めてで、2回めは、これもずいぶん前で、飲みなかまに歌舞伎の女形をやっている子がいて、彼女、じゃなくて彼の舞台を観に行った。
    今日は3回め。
    真ん中の前から5番めというステキな席で観劇させてもらって感謝。

    演目は「伊賀越道中双六」。
    伊賀上野の鍵屋の辻というところであった敵討ちのお話。
    ここって、実家から車で20分ぐらいのところなんだよね。

    写真


    四幕あって、そのうち三幕は敵討ちの話だけど、一幕は、(まったく関係なくはないけど)そこからちょっと離れた人情話。
    ふたつのお芝居を観たような感じだった。
    敵討ちも派手でおもしろいけど、人情話は結構好き。
    いつだかお正月のTVで「文七元結」をやってて、すごくよかった。
    今は亡き、勘三郎さんだったな。

    最初のうちは、サラリーマンNEOのサラリーマン歌舞伎とか、グルーブ魂の「中村屋」を思い出して、観てても笑いそうだったんだけど、さすがに三幕めくらいからは慣れてきた。

    歌舞伎って、突然踊りだすミュージカルと同じようなおかしみがある気がする。
    お芝居もデフォルメされてるし、立ち回りになると急にスローモーションになったり、見得を切るところなんかはかっこいいんだけど、ちょっと滑稽。
    鳴りものや唄いもカタルシスに向けて、どんどん盛り上がっていく感じがいい。

    と、正しくない見方かもしれないけど、歌舞伎はちょっと楽しかったので、また観たい。
    今日は仕事を早退して行ったけど、もうちょっと遅い時間の公演にしてくれないと、働いてる人は観にいけないよね。

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    ↓ちょっとくだらなくておもしろいので「中村屋」






  • 【これやりたい!】恋するフォーチュンクッキー The University of Texas MD Anderson。
  • がん患者・がんサバイバー支援とがんへの関心を高めるために
    日米のがん医療者が、AKB48の"恋チュンダンス"に挑戦!!

    MDアンダーソンの上野先生が企画され、MDアンダーソンの医療スタッフと日本の医療スタッフが参加してつくられたビデオ。

    これちょっと楽しい。元気になる。
    っていうかやりたい。
    観るだけじゃなくて、やった方が絶対楽しい。

    患者+医療従事者でやれないか妄想?中。

    上野先生にTwitterでリプライしたら賛成してくれた。

    さて、妄想の域を超えられるか、挑戦してみます。

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  • ニーバーの祈り ー 神よ、変えることのできないことを受け入れるだけの冷静さを。
  • 神よ
    変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
    
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。

    そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
    識別する知恵を与えたまえ。


    あるとき、Twitterで誰かがリツイートした文章を読んだとき、なにかがストンと落ちた気がした。

    わたしが、がんという病気になったこと。
    これは、もう泣こうがわめこうが、何百億万円積み上げて悪魔と取引しようが、変えられない事実。
    今思えば、最初からなんとなく理解していたのかもしれない。
    でも、すぐに、じゃあそのための行動を起こさなくちゃ! なんて思えなかったよね。

    でも「なんで私だけが…」「悪いことなんてしてないのに…」とは思わなかった。
    いろいろな要素が混じり合って、たまたま(じゃないかもしれないけど)なってしまったんだと思ってたし、病気は別に悪いことしてなるもんじゃないから。
    ま、好き勝手、夜遊びして不規則な生活はしてたし、お酒もアホみたいに飲んでたから、そういう意味では悪いことしてたけど。

    1月12日は、これからはじまる術前化学療法について、クリニックに話を聞きに行った。
    いちばん早くて22日から始められると言われたので、そこから始めることにした。
    「午前中、仕事を休んで点滴に来て午後から仕事に行ってもいいですか?」って聞いたら、さすがにそれは、副作用がどう出るかわからないから、午後から点滴にしましょう、ということになった。
    そりゃそうだよねー。

    副作用のこと、わたしのがんに抗がん剤が効くのかどうか、仕事に行けるのかどうか、ひとり暮らしを維持していけるのかどうか……不安な要素は、そりゃあもうたくさんあったけど、立ち向かう気持ちだけは少しずつ強くなっていたと思う。
    それから数日は、22日からのタキソテール初回投与に向けて、いろいろ準備をはじめた。

    最初に書いたニーバーの祈り(Wikipedia)は、アメリカの神学者の言葉で、アルコール依存症、薬物依存症、神経症を克服するプログラムに採用されているものらしい。
    その後、聖路加国際病院の山内先生が、よく引用される言葉だと知った。

    賢く冷静に、そしてときにはアグレッシブに(これはサバイバー仲間のひとりに言われてほんとにそう思った。アグレッシブも大切!)、わたしやあなたが楽しくなるために、変えられることを変えていこうと思う。
    この言葉はずっと忘れないでいたい。


    <本日の治療費>

    再診料+医学管理料 349点、投薬料 86点、 計1,530円
    外用薬(掌の汗疱が治っていなかったのでウレパールを処方してもらう) 155点 470円

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  • 自家組織乳房再建に新しい技術。
  • 今日の朝日新聞の記事。

    がん患者の乳房再建、きれいに早く 切除前に型取り

    わたしはデジタルで無料の部分しか読んでないので、詳しくは朝日新聞を。

    「自家組織再建の場合、あらかじめシリコンで型をとっておいて、お腹から切り取った脂肪をその型にあわせてから、切除した胸に埋め込む」という技術が開発されたらしい。

    「従来の再建法では、患者のおなかから脂肪を取り出し、医師が「勘」で乳房の形に整えてから挿入する。全身麻酔中の患者の上半身を起こしたり寝かしたりを繰り返しながら、膨らみや角度などを調整してきた。」
    (これは本で読んだことがある。インプラントの場合もそうじゃなかったっけ?)

    でも、わりとこれって原始的な方法、っていうか、もっと早く誰かが気づきそうな方法な気がするんだけど、それは素人考えなのかなあ。

    でも、ほんとに医療はどんどん進んでるし、乳房再建についても、保険適用になったり、新しい方法が開発されたり、社会的理解を得てきたってことかもね。



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  • 【リンク追加】ぼくがすすめるがん治療/近藤誠。
  • 近藤誠医師の「がんもどき理論」も「放置療法」もどうもピンとこないので、本を読んでみた。
    1999年に出た本。
    なぜ、最新刊じゃなくて、そんな前の本を読んだかというと、図書館にそれしかなかったから。
    最近のは、すごい勢いで借りられていて、棚に並ぶヒマがないんでしょう。

    何か月か前に本屋でめくってみた最新刊は、行間すきすきで立ち読みで斜め読みできるくらいのボリューム。
    (だから売れてるんだろうね。)
    今日読んだ本は、わりと字間も行間も詰まってて、立ち読みじゃちょっと無理。

    読んでみたけどやっぱりピンとこないのはいっしょ。
    がんが見つかったとき、それが確実に「がんもどき」ってわかるんだったらいいけど、そんな診断はできないでしょう。
    結果的に、何もしなくて◯年生きられたから、手術しなくてよかったね、ってだけで、じゃあ、手術した場合はどうなのかっていうのは闇の中。
    手術したら完治して、がんで死ななかったかもしれないよね?

    早期がんは放置して大丈夫、っていうのも何が大丈夫なのかよくわからない。
    病変が消えるわけじゃないから、結局は進行するわけだよね?
    そして、がんで命を落とすなら、患者から言わせてもらえば、大丈夫ってことはないと思うんだけど。
    早期なら手術をすれば完治する可能性もあるのでは?

    気になった映画↓
    「いのちを楽しむ−容子とがんの2年間」
    1994年に5ミリの早期乳がんが見つかって、近藤医師の放置療法を選んだ女性のドキュメンタリー映画。
    6年後にがんが大きくなったので、乳房温存手術、放射線、ホルモン療法を受け、最終的には全身転移をして亡くなるまでの2年間を追ったものだそうだ。
    最後は痛みに苦しんで「死ぬまでには大変な苦労がいる」と。

    ご本人が納得してその道を選んだのは、それは立派なことだし、満足をしていらっしゃったみたいだから、誰もそれに対して何かを言うことはできないけど、大きくなってから手術をしたのであれば、最初の時点で温存手術を受けていたら、完治したかもしれないのに…と思ってしまうのである。
    (リンクの記事を読んだだけで、この映画を見ていないのでコメントするべきではないのだけど。)

    Twitterでフォローしている医師の方のツイートで
    「親戚や友人に、抗がん剤なんか恐ろしいものだからやってはいけないと言われてまともに治療を受けていなかった患者さんが末期になって転院をしてきた。病状を説明して「覚悟をしなくてはいけませんね」と言ったら「えっ? 私、死ぬんですか?」と。放置することがどういうことか理解をしないで放置をしている患者さんもいる。」
    というようなものがあった。

    近藤医師は自分の理論に反対意見を述べる人たちに対談を申し込んでいる。
    何人かの医師が対談を受けていて、その内容をこの本で、ご自分の意見が正しいように取れる箇所をピックアップして「ほーら、正しいでしょ」という感じで掲載している。
    ずいぶんバイアスがかかってる感じがした。
    まあ、自分の本だからそうなるか。
    その前後も読みたいもんだ。

    「外科の医者はすぐ切りたがる」とか「治験は患者にちゃんと説明をしないで、この薬を使えば治る、と騙して参加させている」とか、そりゃそういう医師もいるんだろうけど、みんながみんな、そうじゃないと思うけど。

    この本のあとがきに「治療をうけて後悔しないためには、治療の前に接するすべての言葉を疑うこと。」とあったけど、それには大賛成。
    耳障りのいい、楽に思える言葉だけに耳を傾けるんじゃなく、もう一方の言葉にも耳を傾けたい。
    そのうえで、これ以上ないくらい考えて、選んだ道なら後悔しないと思う。
    わたしは、今の道を後悔していない。

    情報があふれている今日、情報リテラシー(情報活用能力)を育てることも患者には必要だよねえ。

    ★リンクの追加
    朝、Twitterで流れてきたリンクの内容が共感できるものだったので、追加。

    すい臓がん患者さんが語る、近藤理論への怒り

    「手術は外科医が、切りたいから切っている。 抗がん剤は、製薬会社が儲かりたいからやっている。 がんは、医療界の金の卵だから治療をしている。池田清彦氏の近藤賛美説の引用」
    前からこういう陰謀説を読むたび腹立たしかった。
    これが本当なら、いったい世の中、どれだけ腐ってるのかと。
    でも、こういうバカバカしい発言を信じちゃう人がいるのも事実。

    「近藤さん、池田さん。 闘っている彼らを、あざ笑い侮辱するような、アナタの意見を私は決して赦すことは、できません。」
    彼ら、とは医療従事者のこと。

    患者だから書けるストレートな文章だと思った。

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  • 2013/1/11 手術執刀医の診察とコア針生検。
  • 手術の執刀医になるB先生の診察。
    問診と触診。
    浸潤性小葉がんは術前化学療法が効いて小さくなっても、範囲が広いから温存は難しいかな、と。
    はい、それはもう覚悟してます。

    肩こりがひどいのと肩甲骨の痛みがひどいのを訴えたら、たぶん、リンパの触診をして
    「がん的には問題ないから大丈夫!」
    と言われたので、大丈夫と思うことにした。

    大きさを聞いたら9cm、と。
    ぎゃー9cmってずいぶんな大きさ…。でも、小葉がんはびまん的にひろがるから、大きさというより範囲?
    ki-67は出てないけど、たぶん低いでしょうとのこと。
    小葉がんにはあてはまらないけど、ルミナールAに近い?タイプ。

    凍結保存しておくために、今日もう1回生検査して帰ってねと言われて(フレッシュな検体を化学療法をする前にとっておく、ってことだったかな)、また針刺すのか…と思ったけど、痛くなかった経験があるので、最初に感じた恐怖感はなかった。
    最初の経験って大事よね。
    半年後の手術は、どうぞよろしくよろしくお願いします、と挨拶していったん診察室を後にした。

    生検は女医先生がしてくれるみたいで、処置室に入ると
    「昨日、生検のことを伝えようと思って電話したんだけど、留守電だったから不安になっちゃいましたよね。」
    ということで、心エコーの結果はまったく問題なしだった。
    はー、よかった。

    生検はバコラでもマンモトームでもなくて、たぶんコア針生検(大鵬薬品のサイト)。
    バコラやマンモトームだと検体が変性するから、って先生が言ってた気がする。
    バコラはバチンって音がしたけど、今回のはビリビリビリって吸引されてる感じ。
    最初、麻酔が効いてなくて、針を刺す部分を切開したとき、ちょっと痛い感じがしたけど、その後はまったく痛みもなく終わった。
    すごく痛かったって話も聞くけど、2回とも痛くなかったわたしはラッキーだったんだな。

    女医先生は、わたしが手術に戻ってくるころは、別の病院に行っちゃうらしく、なんだかさびしい気がした。
    帰りには「応援してます。」って診察室を送り出してくれて、その一言がとてもうれしかったのを覚えている。

    肩こりがつらいので、温湿布と冷湿布を出してもらった。

    さて、いよいよ次は化学療法に突入!
    初めての経験は不安だけど、もうこうなったら向かって行くしかないのだ。

    <本日の治療費>

    再診料 70点、投薬料 68点、超音波ガイド下針生検 1,018点(バコラより全然安い!)、病理診断 400点 計4,670円
    外用薬 176点 530円

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  • 2013/01/08 心エコーとドキドキな電話。
  • 12月から、仕事を抜け出して、病院ばっかりきてる気がする。
    気がするんじゃなくて実際きてる。
    仕事の話はまたあらためて。

    この日は心エコー。
    どうということはなかったけど、技師さんがわりと深刻な顔をして「結果は先生から聞いてください。」と言うので、なんだかモヤモヤ。
    技師さんに何か聞いても教えてくれないのはわかっていたので、まあいいかと。
    画面に心臓に血が流れていくようすが映し出されていたのは、ちょっとおもしろかった。
    違うリズムで規則的に血が出たり入ったりして、弁がぴこんぴこん動いている。
    ちょっと楽しくなって、ずっと見ていたかった。
    音楽が聴こえてきそうな感じのリズム。

    ときどき心臓のことを考えることがあるんだけど、心臓って、本人が意識してないだけで、ずーっと規則的に動き続けているんだなあと不思議な気持ちになる。
    心臓だけじゃないけどね。
    「わたし」と「からだ」っていうのは、一体であって一体でもないような不思議な感覚。
    からだのこと、じつはあんまり知らない。

    術前化学療法をすることに決めたので、順調にいけば手術は夏になるとのこと。
    初診の女医先生に「先生の希望はありますか?」と聞かれたけど、特にどの先生に手術をしてもらいたいと思って病院を決めたわけではなかったので、希望はなかった。
    1月に手術をするとしたらB先生です、と言われていたから、「なにかのご縁なのでB先生にお願いします。」と答えた。
    名前に聞き覚えがあるなーと思って、後で調べたら講演なども行っていたり、ネットでもいろんなところで紹介されている先生だった。

    11日に1度、執刀医になるB先生の診察を受けることになっていた。
    そしたら10日の夜に、女医先生から電話がかかってきたけど出られなくて、「お伝えしたいことがあって電話をしましたが、明日の診察のときにお話しします。」と留守電に入っていた。
    えーっ。
    すぐにその電話番号に折り返したけど誰も出なくて、なんかまたモヤモヤ。
    心エコーで心臓になんか見つかった?
    でも、そんなこと電話で言わないよねえ。
    心臓に欠陥があるので、動かないで安静にしてください! とか?
    や、それだったら、明日診察のときに(続きはWebで! みたいな感じ)とか留守電に入れないよねえ。
    とか、その晩はひとり悶々としたっちゅうの。
    病気になると敏感になっていろいろ普通だったら考えないこと考えちゃうよね。

    さて、先生の電話はなんだったのか。
    続きはWebで!
    (いやいや、これWebだから)

    <本日の治療費>
    経胸壁心エコー 880点 2,640円 

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  • 走るか走らないか、それが問題だ。ー ランフォーザキュア/ウォークフォーライフ2013
  • ランフォーザキュア/ウォークフォーライフ2013

    PINKという乳がん啓発を目的としたフリーペーパーを出しているラン・フォー・ザ・キュア・ファンデーションという団体が主催するラン&ウォークイベントが11月30日(土)の行われる。

    5キロランに出ようかどうか現在迷い中。
    特にランニングが好きでも、得意でもないんだけど、今、手軽にすぐやれる運動といったらランニング。
    病気が発覚するまでは、パワーヨガをやってたけど、さすがにリンパ浮腫のことを考えると、パワーヨガは躊躇する。
    5年くらい前までは極真空手をやってた。
    いつか復活して黒帯をとりたいと思って休会にしてたけど(現在、茶帯)、さすがに前と同じように男性に混じって同じことはできないよなあ。

    運動神経がいいわけじゃないのに(どちらかといえばよくないと思う)、結構、激しい運動が好き。
    乳がん予防や再発予防にも運動の有効性を説かれるけど、やりすぎは逆にがんを促進するという説もあるらしい。
    まあ、なんでもやりすぎはダメだよね。

    銀座東京クリニックのサイトにわかりやすく再発予防と運動について書かれているページがあった。

    ハーバード大学とBrigham and Women's Hospitalの研究者が行った研究結果↓
    「乳がんと診断された後に、身体活動を高めると乳がんによる死亡のリスクを下げることができる。もっとも効果が出るのは、週に3から5時間のウオーキングで あり、これ以上にエネルギー消費量を増やしてもリスク低下に寄与するという証拠は乏しい。ここに推奨されたレベルの身体活動を行うことは、乳がん治療後の 死亡のリスクを下げる効果がある。

    (文献:JAMA; 293:2479-2486,2005)」とのこと。

    もともと歩くのは好きなので、今は仕事に行くのに毎朝5キロの距離を歩いている。
    土日もなるべく散歩に出かける。

    10月の診察で5キロマラソンに出てみようと思っているということを主治医に話したら賛成してくれたので、走ること自体は問題はない、というか走った方がいいみたい。
    再建のクリニックで看護師さんに相談したら、それもOK、というか、こちらも走るのには大賛成という感じ。

    とりあえず先週から、2キロくらいから走りはじめてみた。
    意外といける。息切れもしない。
    今日は3キロちょっと通して走ってみた。
    多少、からだが重い気がするけど、いけなくはない。
    でも、エキスパンダーがずれそうな気がするので、右胸を押さえながら走ってて、ちょっと怪しい。
    夜じゃないと走れないな、こりゃ。
    エントリーの締め切りはまだ先なので、もうちょっと走りこんで決めよう。

    このイベントに出るかどうかは別として、うまく体重管理もしていくために、走る習慣はつけておくのは悪くないかも。
    今のところ、フェマーラを服用して3か月で体重は増えていない。
    でも、油断したら絶対増えるという確信があるので、今、運動する習慣はつけておきたい。
    あと5キロは落としたいし。

    こういうマラソンって走ったことないから、ひとりでエントリーするのは勝手がわからないし、なんかひとりだとつまんない。
    だれかいっしょに走らないかしら。

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  • 2013/01/07 バコラ生検最終病理結果と化学療法について。
  • この病気になって、いろいろな方のブログを見るときに、いちばん気になったのは、その人の病理結果。
    進行のしかたは人それぞれっていうのはわかっていても、やっぱり同じようなタイプの人を探してしまう。
    なので、わたしも病理結果を記しておこうと思う。

    この日は、生検の最終病理結果、12月に行った検査の結果が出た。

    *******************************************************************************************************
    ●病理結果
    組織分類: Invasive Lobular Carcinoma(浸潤性小葉がん)
    核異型スコア2、核分裂スコア1(1/10HPF←10視野中1つということだと思う、たぶん)、核グレード1
    ER:Alred PS5 IS3 TS8、PgR:Alred PS5 IS3 TS8
    ↑両方とも8/8と説明を受ける。陽性。
    Her2(-)
    波及度:g、f
    (切開生検あるいは針生検ではがんのがん巣が乳腺組織内にとどまるもの (g),乳腺外脂肪(f)←ネットで確認)
    in situ ca -
    (非浸潤部分はない、ということ?)
    石灰化Ⅰ-
    切片上3本の乳腺組織が採取されています。類円形核を有する腫瘍細胞が一列配列ないしは個細胞に浸潤する Invasive Lobular Carcinomaです。in situ病変は採取されていません。

    *******************************************************************************************************

    先生が、浸潤性小葉がん、ホルモンレセプターが陽性、Her2はマイナス、リンパ節に転移があることを冊子に記入しながら説明をしてくれ、病理結果のコピ−をくれた。

    12月10日の確定診断のときに化学療法をが必要なことは聞いていた。
    眠れないとか、転移してたらどうしようとか不安を漏らしていたので、12月の終わりに「不安が大きいようなら1月31日に手術の空きができたので、手術を先にすることもできます。」と言われていた。
    考えます、ということで、一応、この日に手術の予定を押さえてもらっていたけど、わたしの気持ちは最初から決まっていた。

    わたしの性格からいって、術前に化学療法をした方がいいと思った。
    腫瘍を手術でとってしまったら、化学療法がどのくらい効いているかがわからない。
    もし、副作用が強く出たら、効いてないかもしれない化学療法をモヤモヤしながら続けなくてはいけない。

    小葉がんの特性で広がりが大きいので、術前化学療法が奏功したとしても、全摘になる可能性が高いということは主治医からもA病院の担当医からも聞いていた。
    温存がきないという点では術前に化学療法を行うことはあまり意味がない。
    でも、どの薬が効くのか効かないのかということは確かめられる。
    そして、効いていれば自分で小さくなっていくのが確かめられるので、がんばれると思った。


    化学療法はクリニックで受けることを決めた。
    A病院のオンコロジーセンターで受けた方が、ひとりぼっちじゃなくて、ほかの患者さんと交流できるかなーと思って迷ったけど、やっぱりわたしが主治医になってもらおうと決めたクリニックで受けることにした。
    クリニックへの診療情報提供書とMRIなどの結果をDVDにコピ−してもらった。

    その他、骨シンチやCTの結果は転移なし。
    ちょっと気になったのは、左の肩甲骨と肩、膝、腸骨あたりの痛み。
    もともと肩こりがひどいので、肩こりのひどいものだろう、きっと。
    画像には病変らしきものは現れていないとのことなので、気にしない!
    (ホントは気になるけど)

    心電図になんだかちょっとした異常があるそうなので、念のため心エコーが必要らしい。
    そういえば健康診断でも、異常ではないけど、回転が反対だとかなんだとか言われたことがあったっけ。
    いろいろ出てきてやだわー。
    というわけで、心エコーを翌々日に。

    画像に写る転移はないこと、ホルモンレセプターが高いこと、Her2がマイナスのこと…闘う(というのは今はちょっと違うと思っているんだけど)相手がわかったことで、やっとファイティングポーズをとれるようになった。

    「わかる」ということは大切なことだ。


    <本日の治療費>
    再診料 70点、診療情報提供書 250点 960円 

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  • 2013年のはじまり。
  • 年末に実家に帰って、わりと普通に、いつものように年末をむかえてお正月がやってきた。
    年越し蕎麦を食べ、年がかわって、深夜に近くの神社に初詣。
    これはここ数年の恒例行事。
    遠くの除夜の鐘を聞きながら冷えた空気のなかを歩く。

    どんど


    年が明けてからは、実家から行ける神社にいろいろ連れて行ってもらった。

    ・奈良の安倍文殊院
    ・奈良の長谷寺
    (お正月のあいだは回廊に火が灯されてきれい。)

    長谷寺


    ・東大阪の石切劔箭神社
    (がん封じで有名。)
    ・京都の京都の猿丸神社
    (こちらもがん封じで有名。井沢元彦の「猿丸幻視行」の舞台だそう。読んだけど内容を忘れちゃったので、もう1回読もう。静かなところにある小さな神社。気持ちのいい場所だった。)

    猿丸神社


    化学療法が効いたのは、神社のお守りのおかげだったのかも。
    来年は、お礼にいかなきゃね。

    検査結果がわかるのは、1月7日。
    母に「いっしょに行こうか」と言われたけど、「ひとりでだいじょうぶ」と言って実家をあとにした。
    「元気そうで安心した」と母に言われて、自分が明るくいられて私もちょっとホッとした。

    まだこのころは、確信はしてなかったけど、「病気になったって、なにも自分は変わらない」と思い始めていたかもしれない。


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  • 2012年の終わりのこと。
  • 2012年の終わりのこと。


    去年の年末の街の喧騒も華やかさもまったく思いだせない。
    そりゃあそうだよね。
    わたしの目には何が映ってたんだろう。

    サイコオンコロジーのドクターに言われたとおり、母には年末に帰ることを告げる電話で「ちょっと検査中だけど、たぶん大丈夫。27日には結果が出るから帰ったら話す」と、ウソついた。
    27日には「結果はどうだった?」母から電話がかかってきちゃったから、そこでほんとのことを話したんだけど。

    そのとき、心配させまいと「結果はよくなかったけど、まあ大丈夫だよ」と明るく答えてた。
    大丈夫、と言ったことで、不思議とほんとに大丈夫な気がしてきた。
    心配はさせてしまったし、親不孝だなあとは思うけど、実際まあ体は元気だし、今までどおり、普通にして年末は実家に帰ろうと思った。
    わたしには言わなかったけど、すごく心配だったんだろうなあ。

    先生に相談してよかった。
    もし、相談してなかったら、実家に帰ったときに「実は…」って切り出さなきゃいけなかった。
    それって、わたしは言い出すタイミングを思い悩んだだろうし、聞かされる方も突然そんな話を切り出されて、もっとショッキングだったんじゃなかっただろうか。
    ワンクッションおく、っていうのは、わたしの場合、大正解だったと思う。

    2012年のおわり、まだなんとなく眠れなかったし、詳しい病理結果も骨シンチの結果もまだ出てなくて、ファイティングポーズはとれてなかったけど、意外いつもの年末を送ることができていたかも。
    さすがにお酒は、ほんのちょっとしか飲まなかったな。


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  • 【続報】アナトミカルタイプ、保険適用について。
  • インターネットで検索すれば出てくるものなので、ご存知の方のほうが多いと思うけど、アナトミカルタイプインプラントが本当に4月か、早くて1月には保険適用になるかも、という情報をみつけた。

    以下は岐阜にある形成外科のドクターのブログより。

    まず、「薬事承認の取得」は10月に完了。
    これは、患者の自費負担になるけど、販売が法的に可能になるということらしい。
    (今まではアラガン本社からの個人輸入ということだったのかな)

    次が「保険償還価の取得」
    これを取得すると保険適用になる、と読みとれる。

    アラガンジャパンのMRから、非公式だけど「1月中には発売できる可能性が強い」と情報を得ているとのことなので、期待は高まるところ。

    さらに、アラガン社以外のインプラントも保険適用になる可能性が高いらしい。
    こちらも朗報。一社が独占するというのは、あまりよろしくないよね。

    ひとつ気になるのは、今年の7月以前に保険適用外でエキスパンダーを挿入した人は、インプラントの入れ替えから保険適用に切り替えられるのかということ。
    7月から保険適用でエキスパンダーを挿入した人(わたしもそうだ)も同じく。
    エキスパンダー挿入は保険を適用したけど、現在の形成外科クリニックに関しては自費診療。
    一連の治療となるとしても、途中で切り替えられるんだっけ?
    それとも一連の治療にならない?

    ちゃんと調べて、わかったらまた続報アップします。


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  • 脳を騙しちゃえー冬に調子が出ないのは季節性情動障害?
  • 子どものころから寒いのがすごく苦手で、今くらいの時期になるとどうも調子が出なくなる。
    12月に入ると、なんとなく慌ただしくなって調子が戻るんだけど、1月から春までまた調子が出ないってことが多い。

    単純に寒いのがイヤなのかと思ってたけど、何年か前から季節性情動障害(リンクWikioedia)っていうのがあるのを知って、これかもって思った。

    「ある季節にのみ、体のだるさや疲れやすさ、気分の落ち込みなど、うつ病に似た症状が出る、脳機能障害の一種」
    ・日照時間が短かくなることで、体内時計を司るメラトニンの分泌が遅れたり、過剰となったりして体内時計が狂う
    ・光の刺激が減ることで神経伝達物質のセロトニンが減って、脳の活動が低下する

    確かに、早く日が暮れると憂鬱になるっていうか、さびしくなる。
    朝、明けるのが遅いのは、朝まで飲んでたとき、お店から出ても暗くて罪悪感がなくてよかったけど。

    日光に当たったり、体温を上げるのがよいそうな。

    そうだ、体温がわりと低い。
    朝、計ると36度ないときがあるもんなあ。

    でも、今年は1月から化学療法が始まって、戦闘モードだったから、寒いことに気をとられてなかったっていうか、なんか一生懸命だったから、寒いことで調子が出ないってなかった。
    低体温はよくないと思って靴下たくさん履いてたし、飲み物にはショウガを入れてたので、体温はちょっと上がってた。
    夏の冷房でまた体温下がっちゃったっぽいので、また今年も冷えとりしなくちゃ。
    冷房もキライなので、基本的に家ではクーラーつけないけど、さすがに今年は術後だったのでずいぶんクーラー使ったし。

    冬に調子が出ないのが季節性情動障害という脳機能障害なんだったら、脳を騙しちゃえばいいのかもね。
    今年の冬はどうやって、脳を騙すかね。


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  • アナトミカルタイプ、いつ保険適用になる?
  • 先日、書いたアナトミカルタイプのインプラントが製造販売承認を取得したというニュース。
    よく拝見している乳腺外科のドクターのブログ「乳がんを正しく理解するために」にもエントリーがあった。


    もしかしたら、来年4月には保険適用になるかも…?
    (こればっかりは、お上のやることだからわかんないけどね)

    わたしは最初、再建しないつもりでいたけど、7月に一部保険適用になったニュースを聞いたのが、再建をしようと思ったきっかけ。
    でも、インプラントが保険適用されなければ、エキスパンダー挿入するところが保険適用になったところで、大きく金額は変わらなかったけど、入れ替えの時期に、もしかしたらアナトミカルタイプのインプラントが保険適用になるかもと一縷の望みをかけていた。
    やっぱり費用のことは大きい。

    再建しなければ、それに慣れてしまうような気もする。
    でも、できれば再建したい、くらいには思ってた。
    このあたりの心の動きはまた時系列で。

    しかし、こんなにのんびり書いてて、現在に追いつくのはいつになるんだろう。
    今年中には、ちゃんと振り返ろう。

    前出のひでちん先生のブログは、ドクターの目線からの情報発信で、わかりやすいし、とても役にたって心強い。
    おすすめのブログです。



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