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  • 20160820 大切な人に伝えたい講演会 /原千晶さん講演会@奈良。
  • 8月20日、奈良で行われた「よつばの会」原千晶さんの講演会に行ってきた(タイミングよく関西にいたので)。
    「大切な人に伝えたい講演会 」と題されたこの講演会は、
    ・第1部 大切にしたい自分の体 〜2度の子宮がんを経験して〜/原千晶
    ・第2部 ドクターによる病気のお話とジャズ演奏

     1部は90分あったので、始まる前はちょっと長いかなと思ったけど、千晶さんが、これまでのご自分の病気の経緯やご家族のことを飾ることなく優しい口調で話され、あっという間に時間が過ぎていた。
    がんだと言われたときのこと、手術から逃げたいと思ったこと、覚悟を決めたときのこと、そんなお話を聞いていたら自分のときのことを思い出した。
     不思議とそのときを思い出すことで辛い気持ちになったりはせず、そういえば自分もそうだったなーとか、ここは自分とは違ったなーとか冷静に聞くことができたのは、3年という月日のおかげでもあり、診断を受けて治療に入る前にサバイバー仲間ができたこともあって、早い段階で立ち直れていたこともあるかもしれない。
     どちらかというと、治療が辛かったというより、新しい友だちがたくさんできて、楽しかったっていう記憶の方が残っているような気もする。まあ、今だからこんなことが言えるんだろうけど。それか、辛い記憶は自動的に消去してるのかも。

     会場には1割くらいの男性を含めて50人くらいいただろうか。小さなカフェは満員だった。
     支えてくれたお母さんやご主人(2回めのがんに罹患したときは、まだ結婚されていなかった)の話には、ぐっとくるものがあって、涙をおさえている人たちが何人もいた。
     千晶さんのお話は、いつ聞いてもどこかあたたかい気持ちになる。サバイバーの人にも、そうでない人にももっと聞いてほしい話だった。

    よつばの会は、なんかとても全体的にあたたかい。病院や一定の団体が母体の患者会ではないので、のんびりと自由な感じもする。
    女性特有のがんの患者会なので、興味がある人は参加されるのもいいと思います。

     この企画をがんばって成功させた奈良在住のよつばの会の会員のTさん、本当にお疲れさまでした。
    行ってよかったです。

     会場からの帰り、夕暮れの若草山や奈良公園で鹿がのんびり草を食んだり、眠ったりしていた。
    奈良はやっぱりいいところだなあ。



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  • (今さらですが)サバイバーズコレクション@がん研有明病院。
  • もう1か月以上たってしまったけど,6月に行われたサバイバーズコレクションについて。去年の同じイベントに知っている人が出ていたので観に行ったときは,自分が出るとは思っていなかった。なんか,楽しそうだなー,でも,二の腕ぷるぷるだしハイヒール履けないし…くらいに思っていた。
    去年の終わりに,よつばの会の忘年会で,なんとなく「今年も乳がん学会のファッションショーがあったら,がんばってダイエットして出ます!」って言ってしまったことがはじまりかも。よっぱらってたし。

    口に出してしまうと意外と実現してしまうもので,ぎりぎりまで応募するか迷っていたんだけど,思いきって応募したら高倍率を突破し,抽選で選ばれてしまった。状況が整ったら,あとは楽しむだけ。
    フィッティングではいろいろ着てみたものの,背中のチャックが閉まらないとか,あまりにもぴちぴちぱっつんだとか,3キロほどのダイエットではあまり効果がなかったようで,それでもちゃんと着られるワンピースを選んでもらった。

    本番当日は,ヘアメイク,ビデオや写真の撮影もみんなボランティアで来てくれている人ばかりで,感謝の気持ちでいっぱいになった。
    髪の毛は,くせ毛もひどいし中途半端な長さなのでワンピースの色に合わせて金髪のヅラに。ナチュラルキッチンで買ったミモザの造花を編み込んだヅラに差し込んで,すごくかわいくしてもらった。これはプロじゃないとできないなー。
    メイクはショーメイクなので,「こんな自分の顔見たことない!」っていうくらい,華やかな顔になって,どんどん気持ちが上がっていくのがわかる。

    メイクさんに,「こうしてボランティアで来てくれるみなさんのおかげで,みんなこんなに素敵になれてすごく感謝してると思います。」みたいな話をしたら,「みなさんの素敵な姿や元気な笑顔を見て,こちらが元気になりました。こちらこそ感謝してるんですよ。」と言われ,『感謝の連鎖』みたいなのっていいなーと思った。
    こういうことばかりで世界ができていたら,しあわせであふれるのにね。

    ショーに出た人たちは,みんなそれぞれいろんな状況や思いを抱えている。治療が終わって一段落した人,治療中の人,子どもがいる人,お父さんやお母さんとランウェイを歩いた人…。みんなキラキラしてて,きれいで素敵だった。
     ファッションショーを成功させるために動いてくださったスタッフの方,素敵に変身させてくれたヘアメイクの方,当日の会場ボランティアの方,そして会場に足を運んでくれてその場を共有した方々…月並みだけど,ほんとうにありがとうございましたという気持ちでいっぱいな1日だった。

    私はこれまで,こういうイベントってちょっと斜に構えていたんだけど,自分が出てみるとほんとうに楽しいし,あたたかい気持ちになれる。やっぱり,ドレスアップ,メイクアップするのって楽しいし,それこそ免疫力が上がるんじゃないかしら。
    こういう機会があったら,ぜひチャレンジしてみてほしいなーと思うのです。

    以前書いた朝ドラ、カーネションで,主人公が病院でファッションショーを開催したときのある1話」を思い出した。

    朝日新聞デジタル

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  • 6月19日(日)Breast Cancer Festival@がん研有明病院。
  •  6月19日(日),第24回乳癌学会学術総会に合わせて,がん研有明病院で「Breast Cancer Festival」が開催されます。
     これは,ピンクリボン運動のように早期発見や検診啓発の目的ではなく,「気後れ気味の患者さんも元気になれる,患者さんを近くで見ている家族や友人も笑顔になれる,健康的で楽しめるものに」ということがテーマ。
     ラン&ウォークやトークショーなどに加え,乳がんサバイバーによるクワイアのゴスペル,サバイバーズファッションショーと盛りだくさん。

     じつは,わたくしファッションショーに出ます。うっかり出ます。
     去年の学会でもサバイバーのファッションショーがあって,知っている人が出ていたので見に行って,やっぺさんと冗談で「来年やるなら出る?」とか言ってたっけ。
     なんとなく今年もやるらしいという噂を聞いて,「応募しちゃおうか?」って話をしてたら,ほんとに募集があった。どうしようかちょっと考えたけど抽選なので落ちるかもしれないしと思って応募したら,抽選に当たったのでした。

     その前に,原千晶さんが主催する女性がんの会「よつばの会」の忘年会に参加したとき,今回もボランティアで参加してくれている,美容ジャーナリストの山崎多賀子さんと,モデルのマイコさん,原さんに「痩せてファッションショーに応募します!」って酔っ払って宣言しちゃったんだよね。
     あれからなんとか3キロは痩せたんだけど目標には及ばず…。
    フィッティングのときは,ぴちぴちぱっつんなものが多くて悲しかった。
    なんとか二の腕ぷるぷるがかくれるワンピースを選んでもらって,リハーサルも終わり本番を待つだけ。

     ゴスペルのクワイアのメンバーなので,そちらでも歌いたいと思ってるんだけど,時間的にむつかしいかもということで未だそちらへの参加は保留中。
     自分で歌っていてなんですが,このクワイアから伝わってくるものは唯一無二だと思うので(自分がはじめて聴いたときにそう思った。),このイベントに参加される方がいたら,短い時間ですが,ぜひ聴いてください。
     ここまで来たら楽しむしかないので,モデル気分でレッドカーペットを歩くのを笑ってやってください。

     こういうイベントは本当にスタッフのみなさんの努力のおかげで成り立っていると思います。今回は,医療従事者もサバイバーも,みなさんボランティアで準備を重ねていただいていて,ほんとうに感謝の気持ちでいっぱいです。いつか自分も恩返しをしなくちゃと思うのです。


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  • がん患者の気持ちは,がん患者にしかわからない(前向きな意味で)
  •  先日,国立がん研究センターがんサバイバーシップ支援部が主催する公民館カフェ「がん治療医が“がん”となり、見えたこと、考えたこと!」に行ってきた。
    http://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/05survivor/20160525.html
     公民館カフェは東京・月島の公民館で,がんにまつわるさまざまなテーマをもとに,お話を聞いて,みんなでお茶を飲みながら語り合うというもの。

     今回は大腸がんの専門医で,進行胃がんに罹患した金沢赤十字病院 西村元一先生が金沢からいらっしゃってご登壇。

    以下サイトから引用。

    <西村先生からのメッセージ>
    30年余りがん治療医としてがん治療に携わってきましたが、今回がん患者となってみると医療者と患者さんの間に考えている以上に“ズレ”があることを実感しています。今までのがん治療医としての経験と、がん患者となった経験を活かし、医療者ならびに患者さんそれぞれに対していろいろ情報を発信することにより“ズレ”を少しでも減らし、よりよいがん治療環境につなげたいと思っています。

    *************************************************


    ドクターなので,冷静に自分の病状を把握して記録し,胃カメラの画像や術後の写真を示し,淡々と経緯や気持ちを話してくださった。
     そのなかで患者としての気持ちは,ずーっとうなずき続けるくらいよくわかった。
    ドクターだって同じ人間なので,患者になれば患者の気持ちになる。当たり前だけど,なんだかホッとした。

     1時間余りのお話は有意義だったけど,ひとつだけ心に残ったことを書くとしたら「がんになった気持ちは本人にしかわからない」。
     これは,本当にそうだと思う。やさぐれているわけじゃなくて,そういうものなのだと思う。逆にいえば,「がん患者の家族の気持ちは家族にしかわからない」。
     先生と先生の奥様は,おたがいそういう気持ちでいい関係を築いているそうだ。

     自分を振り返るとそうだもの。なってみてわかることばかりだった。
    そして,同じがん患者でも気持ちを100%わかることはないと思う。
     たとえば全摘再建した胸,わたしは乳輪乳頭をつくっていないし,下着をつけていれば全然わからないけど,脱げばあきらかに健側の胸とは違う。いろんな人の話を聞いて,「前と同じものができるとはかぎらない」ということはわかっていたので,まったく同じじゃないけど十分満足。
     だけど,「元通りにならなかった」って嘆いている人もいる。それは価値観の違いだからわたしにはわからないし,その人にもわたしの満足した気持ちはわからないと思う。

     主治医だって,がん患者はたくさん診ているけど,患者の気持ちはわからないと思うし。ましてや男性だし。
    今の主治医にひとつの文句もないけど,西村先生が主治医になったら最強だろうなー。

     でも,それでいいんじゃないかと思う。部位やステージ,生活環境でも違うだろうし。
     ときどき,「そんな言い方ないよね」って思うこともあるけど,それは,「がんになってないからわからないんだよなあ」とか「乳がんじゃないからわからないんだよなあ」と聞き流すことにしている。

     「わかってもらえない」んじゃなくて「わからないからしょうがない」を前提にしておけば,あんまり腹も立たないし,傷つくこともないだろうと思うことにしている。
    (でも聖人じゃないので,腹が立ったり傷ついたりするけど。言った人にもよるしね)

     先生は,現在も治療を続けながら講演や金沢マギーズの活動をされ,進行がんになったことで人生の目標を定めたそうだ。
     3年半前,「命にはかぎりがある」ということを身を持って知ったつもりだったけど,だんだんそれを忘れかけていて,がんになる前の自分のダメな部分が出てきている。あのころの気持ちを思い出させてもらったお話だった。

    サバイバーシップ支援部は「公民館カフェ」「オープンセミナー」「ご当地カフェ」(地方で開催)など,毎回ユニークなテーマで開催されているので,参加してみてはどうでしょ。

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  • 2015乳がん学会…には行かなかった。
  •  去年の今頃は,乳がん学会に参加するサバイバーさんを横目に,来年は東京だから絶対参加しようと思っていた。春ごろまでは,そこそこ参加する気だったんだけど,1年に1回の大事な予定にもろかぶり。
    仕事も同じ部署の人に先に休みを取られてしまったので,休んでもいいけどなんか休みにくい。
    とはいえ,ほんとに行きたい方を優先するわけで,やっぱり大事な予定の方を選択してしまった。

    もちろん,学会なので医療従事者向けで,話を聞いたところで理解できないに決まっているんだけど,自分の病を取り巻く状況が,最新のところではどうなっているかの片鱗くらいは勉強できるだろうという思いもあるので,できれば参加したかった。
     乳がん学会はかなり患者側にも開かれたものになっていると思う。患者が参加できる学会は少ないと聞くし。

    発表を聞いて,わかることだけ聞きかじって,わかったふうになるのも危険だし,いつも聞いているセミナーみたいに患者をいたわって発表されるわけじゃないので,患者としてはショッキングな部分(生存率とか)もあるというのを念頭において参加しないといけないんだろうけど。

    なぜ参加したいかというと,わたしがなんでも知りたくて,なんでも直接聞きたい性格(職業病かも)だからだと思う。
    でも,手術から2年が経って,だんだんそこから離れていく自分もいる。去年だったら,万難を排して学会に参加してた気がする。
    その反面,腰やら脚やらが痛かったら「骨転移か」とか,腫瘍マーカーが動いたら「やばいんじゃないのか」とか,胸に変化があったら「なんだこりゃ」とか思って日々どきどきしているわけで,やっぱり知っていないと不安な気持ちが大きい。知ったところで不安じゃん,と言われればそうなんだけど,わたしは知っていたい。
    薬も飲み続けているしね。

     日曜日には学会の一環のイベントに行ってきた。
    ランとウォークがあって,ランに参加しようと思ったけど,こちらも予定がかぶっていたので断念。去年,盛大に転んで顔面裂傷してから怖くて走れなくなったから,まったく走ってなかったし,なんとなく情熱が湧かなかったのもあるんだけども。
    それに前にも書いたけど,こういうイベントのウォークとかランって,両方参加したことあるけど,わたし的にいまいち意義が見つけられないでいるのよね。

     ファッションショーには知ってる人wが出ていたので,ちょこっとだけ冷やかしに行ってきた。こういうのは知っている人が出ているか,自分が参加しないと楽しめないかもしれないなあ。
    でも,参加者はみんなすごく楽しそうで,すてきな笑顔でいいイベントだったと思う。
    来年も総会は東京であって,またファッションショーをやるらしいので,応募してみようかしらw。
    その前に,まず痩せましょうかね。

    モデルのマイコさんがゲストとしてさっそうと歩いていらしたけど,とても自分と同じ人間とは思えないくらい素敵で,かっこよかった。
    モデルさんってすげえな。


    リプライ滞っていてほんとごめんなさい。
    ちゃんとお返事しますね。
    (iPhoneだとリプライがちとやりにくいの)

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