• スポンサーサイト
  • 上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
    新しい記事を書く事で広告が消せます。

  • 20160820 大切な人に伝えたい講演会 /原千晶さん講演会@奈良。
  • 8月20日、奈良で行われた「よつばの会」原千晶さんの講演会に行ってきた(タイミングよく関西にいたので)。
    「大切な人に伝えたい講演会 」と題されたこの講演会は、
    ・第1部 大切にしたい自分の体 〜2度の子宮がんを経験して〜/原千晶
    ・第2部 ドクターによる病気のお話とジャズ演奏

     1部は90分あったので、始まる前はちょっと長いかなと思ったけど、千晶さんが、これまでのご自分の病気の経緯やご家族のことを飾ることなく優しい口調で話され、あっという間に時間が過ぎていた。
    がんだと言われたときのこと、手術から逃げたいと思ったこと、覚悟を決めたときのこと、そんなお話を聞いていたら自分のときのことを思い出した。
     不思議とそのときを思い出すことで辛い気持ちになったりはせず、そういえば自分もそうだったなーとか、ここは自分とは違ったなーとか冷静に聞くことができたのは、3年という月日のおかげでもあり、診断を受けて治療に入る前にサバイバー仲間ができたこともあって、早い段階で立ち直れていたこともあるかもしれない。
     どちらかというと、治療が辛かったというより、新しい友だちがたくさんできて、楽しかったっていう記憶の方が残っているような気もする。まあ、今だからこんなことが言えるんだろうけど。それか、辛い記憶は自動的に消去してるのかも。

     会場には1割くらいの男性を含めて50人くらいいただろうか。小さなカフェは満員だった。
     支えてくれたお母さんやご主人(2回めのがんに罹患したときは、まだ結婚されていなかった)の話には、ぐっとくるものがあって、涙をおさえている人たちが何人もいた。
     千晶さんのお話は、いつ聞いてもどこかあたたかい気持ちになる。サバイバーの人にも、そうでない人にももっと聞いてほしい話だった。

    よつばの会は、なんかとても全体的にあたたかい。病院や一定の団体が母体の患者会ではないので、のんびりと自由な感じもする。
    女性特有のがんの患者会なので、興味がある人は参加されるのもいいと思います。

     この企画をがんばって成功させた奈良在住のよつばの会の会員のTさん、本当にお疲れさまでした。
    行ってよかったです。

     会場からの帰り、夕暮れの若草山や奈良公園で鹿がのんびり草を食んだり、眠ったりしていた。
    奈良はやっぱりいいところだなあ。



    ↓おもしろかったり、気がむいたりしたらクリックお願いします

    にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ
    スポンサーサイト

  • 20160807 ジャパンキャンサーフォーラム2016@日本橋でサバイバーズメイク&フォトプログラム。
  • 8月7日、日本橋で行なわれたジャパンキャンサーフォーラム2016に行ってきた。
    このフォーラムは、NPO法人キャンサーネットジャパンが主催する稀少がんも含め、ほとんどのがんを網羅したフォーラム。
    2日間にわたって、何十もの講義が行われる。

    わたしが参加したのは、2日めの「乳がん」と「がん患者さんと調剤薬局」というセッション。
    「乳がん」の講義は、セミナー室を二つぶち抜きでほかの部屋より広かったのにもかかわらず、わたしが行った時はすでに立ち見状態。2時間、立ってるのは結構しんどかったー。

    ・乳癌学会学術総会まとめ今年の新着トピックス
     がん研有明病院 乳腺センター 乳腺外科部長 岩瀬 拓士先生
    ・薬物療法1 ホルモン陽性乳がんの治療
     福島県立医科大学 腫瘍内科学講座 主任教授 佐治 重衡先生
    ・HER2陽性乳がん、トリプルネガティブ乳がんの薬物療法
    国立がん研究センター中央病院 乳腺・腫瘍内科 清水 千佳子先生
    ・Q&A


     手術から3年経って、だんだん病気からは遠ざかっていることや、乳がんに対する基本的なことは、ずいぶん勉強したので、「乳がんにはサブタイプというのがあって云々」という話ではなく、新しい治療の話を聞きたいと思って参加した。

     わたしがいちばん気になっているホルモン治療に関しては、ハーセプチンが登場した時のような劇的な治療は出てきていないとのこと。
    ホルモン陽性の乳がんをハイブリッド車に例えると、たとえば薬でエンジンを止めたとしても薬剤耐性ができて、ギアやモーターを動かしたりしちゃうらしい。進行はゆっくりなものが多いけど、その分しぶといってことか。
    そのギアやモーターを止めるための薬剤が分子標的薬のアフィニトールやこれから出てくる薬剤、ということだったと思う。
     HER2陽性乳がん、ベーサルライク(トリプルネガティブ)乳がんに関しても、今後、遺伝子分析が進めば、さらなる個別治療が可能になっていきそうな感じだった。

     わたしはフェマーラを服用してちょうど3年になるので、5年と考えると折り返し点をいくらか過ぎたことになる。
    6月に、タモキシフェンと同様にフェマーラの10年投与の有用性がASCO(米国臨床腫瘍学会)で発表されたという記事を読んだので、そのことについて質問してみた。
     やはり、長期投与で再発リスクが下がるとのこと。ただし、その結果(上記のASCOのことかどうかは不明)は、10年→15年のものなので、5年→10年というのには当てはまらないけど、ということだった。
     あとは、骨密度が下がることがあるので、そちらのリスクを鑑みて10年に延長することも今後出てくるだろうとのこと。
    幸いわたしは、骨密度は同年代と比べると140%、20台と比べても110%くらいあるらしいので、今のところ大丈夫。
    去年、登山中、足を滑らせてしこたま肘のあたりを強打したときに、「絶対骨折れた!」と思ったけど全然大丈夫だったので、骨は硬いんでしょう。

     そして、午後からは「サバイバーズメイク&フォトプログラム」でメイクアップして写真を撮影してもらった。
    メイクしてもらって、プロのカメラマンに撮影してもらって楽しかったなー。
    友人といっしょの写真も撮ってもらえたし。
    カメラマンの方がとてもうまくリラックスさせてくれて、力の抜けた写真を撮ってもらうことができた。
    あまりにも笑いすぎててちょっとアホっぽいけど、なかなか自分らしくていいんじゃないかと思った。
     次回は、ボランティアとして参加したいなー。この楽しさを他の人にも味わってもらいたい。
    「サバイバーズメイク&フォトプログラム」にかかわってくださったみなさま、ほんとにありがとうございました!

     帰り道、がんになったことは当然残念だけど、こんなに楽しいことがたくさんあるなんて、決して悪いことばかりじゃないよね、ってみんなで話してた。


    ↓おもしろかったり、気がむいたりしたらクリックお願いします

    にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

  • (今さらですが)サバイバーズコレクション@がん研有明病院。
  • もう1か月以上たってしまったけど,6月に行われたサバイバーズコレクションについて。去年の同じイベントに知っている人が出ていたので観に行ったときは,自分が出るとは思っていなかった。なんか,楽しそうだなー,でも,二の腕ぷるぷるだしハイヒール履けないし…くらいに思っていた。
    去年の終わりに,よつばの会の忘年会で,なんとなく「今年も乳がん学会のファッションショーがあったら,がんばってダイエットして出ます!」って言ってしまったことがはじまりかも。よっぱらってたし。

    口に出してしまうと意外と実現してしまうもので,ぎりぎりまで応募するか迷っていたんだけど,思いきって応募したら高倍率を突破し,抽選で選ばれてしまった。状況が整ったら,あとは楽しむだけ。
    フィッティングではいろいろ着てみたものの,背中のチャックが閉まらないとか,あまりにもぴちぴちぱっつんだとか,3キロほどのダイエットではあまり効果がなかったようで,それでもちゃんと着られるワンピースを選んでもらった。

    本番当日は,ヘアメイク,ビデオや写真の撮影もみんなボランティアで来てくれている人ばかりで,感謝の気持ちでいっぱいになった。
    髪の毛は,くせ毛もひどいし中途半端な長さなのでワンピースの色に合わせて金髪のヅラに。ナチュラルキッチンで買ったミモザの造花を編み込んだヅラに差し込んで,すごくかわいくしてもらった。これはプロじゃないとできないなー。
    メイクはショーメイクなので,「こんな自分の顔見たことない!」っていうくらい,華やかな顔になって,どんどん気持ちが上がっていくのがわかる。

    メイクさんに,「こうしてボランティアで来てくれるみなさんのおかげで,みんなこんなに素敵になれてすごく感謝してると思います。」みたいな話をしたら,「みなさんの素敵な姿や元気な笑顔を見て,こちらが元気になりました。こちらこそ感謝してるんですよ。」と言われ,『感謝の連鎖』みたいなのっていいなーと思った。
    こういうことばかりで世界ができていたら,しあわせであふれるのにね。

    ショーに出た人たちは,みんなそれぞれいろんな状況や思いを抱えている。治療が終わって一段落した人,治療中の人,子どもがいる人,お父さんやお母さんとランウェイを歩いた人…。みんなキラキラしてて,きれいで素敵だった。
     ファッションショーを成功させるために動いてくださったスタッフの方,素敵に変身させてくれたヘアメイクの方,当日の会場ボランティアの方,そして会場に足を運んでくれてその場を共有した方々…月並みだけど,ほんとうにありがとうございましたという気持ちでいっぱいな1日だった。

    私はこれまで,こういうイベントってちょっと斜に構えていたんだけど,自分が出てみるとほんとうに楽しいし,あたたかい気持ちになれる。やっぱり,ドレスアップ,メイクアップするのって楽しいし,それこそ免疫力が上がるんじゃないかしら。
    こういう機会があったら,ぜひチャレンジしてみてほしいなーと思うのです。

    以前書いた朝ドラ、カーネションで,主人公が病院でファッションショーを開催したときのある1話」を思い出した。

    朝日新聞デジタル

    ↓おもしろかったり、気がむいたりしたらクリックお願いします


    にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

  • 6月19日(日)Breast Cancer Festival@がん研有明病院。
  •  6月19日(日),第24回乳癌学会学術総会に合わせて,がん研有明病院で「Breast Cancer Festival」が開催されます。
     これは,ピンクリボン運動のように早期発見や検診啓発の目的ではなく,「気後れ気味の患者さんも元気になれる,患者さんを近くで見ている家族や友人も笑顔になれる,健康的で楽しめるものに」ということがテーマ。
     ラン&ウォークやトークショーなどに加え,乳がんサバイバーによるクワイアのゴスペル,サバイバーズファッションショーと盛りだくさん。

     じつは,わたくしファッションショーに出ます。うっかり出ます。
     去年の学会でもサバイバーのファッションショーがあって,知っている人が出ていたので見に行って,やっぺさんと冗談で「来年やるなら出る?」とか言ってたっけ。
     なんとなく今年もやるらしいという噂を聞いて,「応募しちゃおうか?」って話をしてたら,ほんとに募集があった。どうしようかちょっと考えたけど抽選なので落ちるかもしれないしと思って応募したら,抽選に当たったのでした。

     その前に,原千晶さんが主催する女性がんの会「よつばの会」の忘年会に参加したとき,今回もボランティアで参加してくれている,美容ジャーナリストの山崎多賀子さんと,モデルのマイコさん,原さんに「痩せてファッションショーに応募します!」って酔っ払って宣言しちゃったんだよね。
     あれからなんとか3キロは痩せたんだけど目標には及ばず…。
    フィッティングのときは,ぴちぴちぱっつんなものが多くて悲しかった。
    なんとか二の腕ぷるぷるがかくれるワンピースを選んでもらって,リハーサルも終わり本番を待つだけ。

     ゴスペルのクワイアのメンバーなので,そちらでも歌いたいと思ってるんだけど,時間的にむつかしいかもということで未だそちらへの参加は保留中。
     自分で歌っていてなんですが,このクワイアから伝わってくるものは唯一無二だと思うので(自分がはじめて聴いたときにそう思った。),このイベントに参加される方がいたら,短い時間ですが,ぜひ聴いてください。
     ここまで来たら楽しむしかないので,モデル気分でレッドカーペットを歩くのを笑ってやってください。

     こういうイベントは本当にスタッフのみなさんの努力のおかげで成り立っていると思います。今回は,医療従事者もサバイバーも,みなさんボランティアで準備を重ねていただいていて,ほんとうに感謝の気持ちでいっぱいです。いつか自分も恩返しをしなくちゃと思うのです。


    にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

  • 芸能人も一般人も,がんを公表する義務はないのだ。
  •  海老蔵さんの奥様のことは,ほんとうにそっとしておいてあげてほしいと思うので,あまりブログにも書かない方がいいと思ったんだけど,一度だけ。
     みなさんも書いてるけど,今回のことは,もう本当にマスコミに対して腹立たしい思いがした。極秘で治療していたにも関わらず,スクープかのごとく「進行がんで治療中」という一報を出してしまった。
     こんなのスクープでもなんでもないよね。隠しておきたいプライベートをほじくり出して,「視聴者のみなさまに伝えるのが当然だ!」みたいな会見はなんなんだって思ったよ。

     治療内容もステージも,治療のようすも言う必要ないし,聞くことじゃないし。
    それに対して,怒りもせず,真摯に受け答えしていた海老蔵さん,これまでのイメージと違って,すごくかっこよかった。
     海老蔵さんは,ただでさえつらいだろうし,子どもたちはお母さんといられないことで十分傷ついている。これ以上,傷つけてどうする。
    日刊スポーツだったかのWebニュースの見出しは酷かった。
    「進行性乳がんと海老蔵認める」認めるってなによ,犯罪じゃないんだから。

     病気をまわりに公表することが,その人にとっていい場合もあると思う。北斗さんなんかは,いろんな意味で公表してよかったんだろうし,本人も望んでのことだから問題はない。(それなら,正しい情報を発信してね…と言いたい気持ちはあるけど。北斗さんのブログを読んでないし,発言も聞いてないから,もしかしたら今は正しい情報発信をしてくれてるのかもしれない。)

     これって,芸能人だけじゃなくて,一般の人にも言えることだと思うんだよね。
    たとえば,法的には履歴書に病気のことを書く必要はない。
    (ただし,会社は社員の健康管理をしなければいけないので,伝えておくことが望ましいらしい。:社労士さんに聞いた。)

     がんを公表することで,周囲のいろんなことがうまくいく人もいれば,逆効果になるので言わないという人もいる。
    わたしは,絶対に誰にも言わないわけじゃないけど,全員に言うわけでもない。直接会って,この人なら話してもいいかと思う人には話してる(おしゃべりな人はNG・笑)。
    SNSなんかでは公表してない。めんどうだし,世界中に公表しなくてもいいと思ってるし。
    職場でも,特定の人にしか言っていない。
     これだけ,がんになる人が増えても,まだまだ特別な病気として悲劇的に扱われるので,親戚のおばちゃんとか田舎の同級生には言わないようにした(あっというまに尾ひれがついて広まる)。あとでバレたときに「みずくさい」と怒られるだろうなあ。

     日常的には,がんのことは忘れていたいのに,がんのことを知っている人にひさしぶりに会ったら「大丈夫?」とか「元気?」とか言われるのがイヤなのもある。そんなときは「病気になる前より元気です。」と答えるけど(フェマーラの副作用のことはおいといて)。
     一般人だっていろいろ思うんだから,好奇の目にさらされる機会が多い芸能人(しかも以前のように表舞台には出ていない)だったら,余計そう思うんじゃないかな。

     一歩一歩進んでいる医療で奥様の治療がうまく言って,平穏な日々を過ごせますように。
     マスコミがこれ以上,暴挙を働きませんように。普通に旅行に行かせてあげて。
     SNSで発言したり,ブログに書くとマスコミが「一般人に興味があるネタ」と思って,いつまでもしつこく追いかけそうなので,この件は以上にします。
    (わたしひとりがそうしたところで,どうということはないのですが,そっとしておきたい場合は,賛同も反論書かないほうがよいのかも。)


    にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ
    上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。